Revitty elämä -kirjan kirjoittaja M. Kajaste toivoisi nykyistä parempaa tukea neuropsykiatrisille perheille, lapsille ja nuorille: "Lasten ja nuorten palveluihin käytetään n. 10 miljardia euroa / vuosi. Rahaa käytetään paljon, mutta tehottomasti. Suurin osa rahoista menee toimimattoman, itseään ylläpitävän järjestelmän ylläpitoon – ei suinkaan systeemin perustarpeeseen eli syrjäytymisvaarassa olevien lasten tukemiseen. Raha tehokkaammin käytettynä toisi huomattavat säästöt yhteiskunnalle. Eräiden asiantuntijoiden mukaan koko lasten ja nuorten palvelujärjestelmä on täysin syrjäytynyt. Kymmenistä eri organisaatioista koostuva järjestelmä ei kykene tukemaan lapsiperheitä eikä nuoria ihmisiä. Se näkyy lukuisina turhina huostaanottoina ja syrjäytyneiden nuorten valtavana määränä. Syrjäytymisen ydintä edustavat neuropsykiatrisen oireyhtymän omaavat lapset ja nuoret. Tilanteen korjaaminen vaatii tahtoa ja todellista asiantuntemusta ja ymmärrystä - ei pelkästään byrokraattista asiantuntemusta.
Tuhansia lapsia heitteillä pitkissä hoitojonoissa
Neuropsykiatrinen häiriö on aivotoiminnan poikkeavuus, joka heijastuu tapaan hahmottaa maailmaa ja toimia siinä. Se on neurologinen ongelma, johon liittyy tai josta johtuu ongelmallista käytöstä tai psyykkisiä oireita. Olennaista on aivojen toiminnallinen ja rakenteellinen poikkeavuus.
Oireyhtymä on aina yksilöllinen ja tuen tarve vaihtelee. Älyllisen kapasiteetin ja selviytymistaitojen välillä voi olla suuri ero. Esimerkiksi Aspergerin oireyhtymä vaikeuttaa arjen hallinnan kykyä. Toiminnan ohjauksen vaikeus näkyy mm. vaikeutena toteuttaa toimintasuunnitelmia ja ymmärtää aikaa. Tätä voidaan kompensoida juuttumisella tai siten, että asiat tehdään aina samalla tavalla. Toimintamallien muuttaminen on vaikeaa. Lapsi on poissaoleva ja toimissaan hidas. Aistiärsykkeet ovat yleisiä. Rajojen ja sääntöjen ymmärtäminen on erittäin vaikeaa.
ADHD:n takia esimerkiksi paikat, ajat ja tavarat unohtuvat. Motorinen kömpelyys ja hahmottamisen ongelmat ovat tavanomaisia. Keskittymiskyvyn puute turhauttaa, kokonaisuuksien hahmottaminen ei onnistu. Opitut asiat katoavat työmuistista nopeasti. Vahvuuksien määrä on huomattava; mm. yleislahjakkuuden taso voi olla korkea, kärsivällisyys, tunnontarkkuus, mekaaninen lukutaito ja ulkomuisti toimivat erinomaisesti.
Perinteiset kasvatusmenetelmät eivät tuota tulosta näiden lasten kanssa toimittaessa, minkä takia neuropsykiatrisen oireyhtymän omaaville lapsille rajojen ja sääntöjen hokeminen kuuluvat 1950-luvun kasvatuskäytäntöihin. Vanhempia voivat syyllistää lähinnä vain henkilöt, joilla ei ole omaa kokemusta neuropsykiatrisen oireyhtymän omaavan lapsen kasvatuksesta.
Suuret luokkakoot vaikuttavat nepsy-lasten oppimiskykyyn varsinkin, jos lapsen erityispiirteet ovat vaikeita. Lapset, joilla on ADHD, ADD, TS, Aspergerin oireyhtymä tai aistitoiminnan häiriöitä, joutuvat kohtuuttomien oppimisodotusten paineeseen.
Osa lapsista on odottamassa tutkimuksiin pääsyä, jonot ovat pitkät ja diagnoosin asettaminen lapselle on Suomessa vaikeaa. Psykiatria ei välttämättä tunnista näitä lapsia, ja osa ehdottomasti tukea tarvitsevista lapsista jää ilman diagnoosia. Psykiatria Suomessa onkin jo herättänyt ihmetystä ja järkytystä. Vanhentuneet ja haitalliset menetelmät ovat olleet arkipäivää useissa yksiköissä. Yhteisiä hoitolinjoja ei ole, hoitojen tuloksia ei arvioida.
Tarkkaa kokonaiskuvaa eri puolilla maata sovellettavista lastenpsykiatrian arviointi- ja hoitomenetelmistä ei ole. Vain alle puolet hoitoa (mm. keskittymishäiriöt, lukivaikeudet, autismi) tarvitsevista lapsista pääsee hoitoon. Osa lapsista saa hyvää hoitoa, mutta suurin osa jää ilman tätäkin apua.
Miten siis ilman apua jääneet lapsiperheet selviävät?
Kukaan ei tiedä kokonaiskuvaa.
Vastuunpakoilua ja "lokerolapsia" – erityisstatus joka neljännellä suomalaislapsella
Palvelujärjestelmässä kehitetään suurella rahalla yhtä osa-aluetta, mutta muut osa-alueet, jonne lapsi lähetään, vesittävät koko uudistustyön. Neuropsykiatrisista lapsista ja nuorista ei ole mikään taho vastuussa; terveydenhuolto, vammaistyö, mielenterveyshoito – ei yksikään näistä tahoista. Esimerkiksi psykiatria sysää terveydellistä tukea tarvitsevat lapset lastensuojelun tukitoimien pariin.
Tällä hetkellä osa 1990-luvulla syntyneistä neuropsykiatrisia piirteitä omaavista nuorista elää kaoottista elämää, ilman mitään tukea, heitteille jätettyinä.
Osa vanhemmista taistelee lapsen perusoikeuksien puolesta. Vanhemmat ovat täysin voimattomia, vuosien taistelun ja avun vaatimisen jälkeen lapsen tilanne muuttuu vain huonommaksi. Kasvatuslaitoksista lähtevät nepsy-nuoret ovat 18-vuotiaita. Osa heistä ottaa vastaan jälkihuollon palvelut. Jälkihuolto on usein myös voimaton näiden nuorten kanssa, koska neuropsykiatrista kuntoutusta ei heille ole tarjottu.
Nuori voi kieltäytyä kaikista tukimuodoista. Nuori voi kertoa myös selviävänsä arjesta itse, vaikka jokainen nuoren kanssa työtä tekevä tietää, että hän ei selviä. Osa nuorista pakotetaan yksinasumiseen tai tukiasumiseen, jossa erilaisten asumiseen liittyvien ehtojen määrä aiheuttaa nuoren siirron pikaisesti kadulle.
Ja 20-vuotias nuori, joka toimii kuten 13-vuotias, ei selviä tämän yhteiskunnan kovista vaatimuksista, jotka täysi-ikäisille asetetaan.
Kouluissa ei edelleenkään tunnisteta oppimishäiriöisiä lapsia. Joka viides poika ja joka kymmenes tyttö ei jatka peruskoulun jälkeen opintoja. On kuntia, joissa tukiopetus on jätetty järjestämättä. Kriminaalihuollon tukisäätiön teettämän tutkimuksen (v.2012) mukaan n. 80%:lla alle 30-vuotiaista vangeista on lukivaikeuksia, syviä ongelmia tarkkaavuudessa sekä vaikeita keskittymishäiriöitä.
Tämä oppimishäiriöiden ja tuen puute myös näkyy oppitunneilla. Joten koulut eivät vieläkään kykene tukemaan lapsia, joilla on oppimisen ongelmia. Oppilashuolto ei toimi niin, että lapset saisivat riittävästi tukea. Valtavissa luokissa neuropsykiatrisen oireyhtymän omaavat lapset jäävät ilman tunnistamista ja tukea; heidät tuomitaan käytöshäiriöisiksi.
Tämä diagnoosi leimaa ja lokeroi sekä lapsen että perheen. Se vie toivon, sillä neuropsykiatrista tukea ei näille lapsille tarjota. Mihin käytöshäiriödiagnoosia edes tarvitaan? Vanhemmat eivät saa riittävästi tukea vaativaan kasvatustehtävään. Tarjolla on usein lähinnä vain syyllistämistä eri viranomaistahoilta.
Neuropsykiatrisia lapsia on sijoitettu huomattavan paljon kasvatuslaitoksiin. Vielä 2010-luvullakaan ei Suomessa kyetä tunnistamaan tämän häiriön omaavia lapsia ja nuoria. Tarjolla lapsille on huostaanottoja, jotka julmuudessaan ovat epäinhimillisiä.
Ja tämä kaikki tehdään lapsen edun nimissä.
Huostaanotot tulevat lisääntymään, koska perheitä ei tueta ennaltaehkäisevästi mitenkään niin, että lastensuojelun asiakkaaksi ei päädyttäisi. Lastensuojelun toimien vaikuttavuudesta, laadusta ja palveluiden sisällön toimivuudesta ei edelleenkään ole riittävästi tutkimusta.
Kelan tutkimuksen mukaan n. 80 %:a murrosiässä huostaan otetuista pojista syrjäytyy. Huomattavalla osalla näistä nuorista on ollut oppimisvaikeuksia. Syrjäytymässä on noin 60 000 nuorta. Kuinka monella heistä on tunnistamaton neuropsykiatrinen häiriö? Nuorisotakuu ei takaa tunnistamista, tukea tai kuntoutusta näille nuorille.
Suomessa lapsella täytyy olla diagnoosi saadakseen tukea oppimiseen. Jo 25%:a peruskoulun oppilaista omaa erityislapsi-nimikkeen.
Voimme pian kysyä: "Mikä on tavallinen lapsi?"
Palaveria odotellessa – perheitä byrokratiaviidakossa
Syrjäytynyt, lokeroitunut palvelujärjestelmä ei nykyisellään tue lapsiperheitä. Vanhempien aika menee eri organisaatioiden (lokeroiden) mm. neuvolan, koulun, psykologien, nuorisotyön, psykiatrian, lastensuojelun, perheneuvolan ja Kelan viranomaisia tavoitellessa, loputtomia palaveriaikoja sopiessa, byrokratiapainajaisessa ja aina jonossa jonnekin.
Maksusitoumuksia kuntoutukseen ei kunnilta saa lapsille eikä nuorille. Neuropsykiatrista tukea tarvitsevan lapsen tai nuoren tilannetta ei ymmärretä, eikä lasta edes ohjata oikeiden tukimuotojen pariin.
On järkyttävää, että sosiaali- ja terveystoimessa ei vieläkään – vuonna 2014 – ole riittävästi tietoa neuropsykiatrisista häiriöistä. Yhden nuoren syrjäytymisestä maksetaan 1,3 miljoonaa euroa, mutta neuropsykiatriseen kuntoutukseen ei ole varaa nuorta ohjata. Kela ei myöskään kustanna neuropsykiatrisen valmentajan tukea lapsille tai täysi-ikäisille nuorille. Valmentajan tuki olisi välttämätöntä perheelle, lapsille ja nuorille, joiden erityispiirteet kuntoutusta vaativat.
Monilla neuropsykiatrisilla nuorilla on sijoituksen aikana tai lastensuojelun pakkotoimien aikana syntynyt päihdeongelma. Sijoituspaikoissa ja perhekodeissa nuoret voivat jopa kasvattaa kannabista, käyttää huumeita ja tulla raskaaksi alaikäisenä. Lapsia lääkitään vahvoilla lääkkeillä ja seurauksena voi olla jo alaikäisenä lapsen vaikea lääkeriippuvuus. Valvonta ei aina toimi, eikä sijoituksella saada poistettua alkuperäisiä terveydellisiä ongelmia; päinvastoin ongelmat usein lisääntyvät sijoituksen aikana. Seurauksena on lasten ja nuorten vieraantuminen vanhemmistaan ja niistä läheisistä, joilla on tunneside nuoreen ja mahdollisuus tukea nuorta.
Jälkihuolto, jota jopa joillakin paikkakunnilla tarjotaan nuorille, ei pysty auttamaan huonokuntoisia nuoria, joilla monilla on vaikeat, hoitamattomat neuropsykiatriset ongelmat ja tästä johtuvat päihde- ja mielenterveysongelmat. Ymmärrystä esimerkiksi siitä, että neuropsykiatrisen lapsen/nuoren iästä tulisi vähentää 1/3 pois (kypsyminen aikuisuuteen erittäin hidasta), ei ole vieläkään. Täysi-ikäisille nuorille asetetaan täysin kohtuuttomia vaatimuksia viranomaisten ja yhteiskunnan toimesta.
Päihdeongelmainen nuori ei saa apua esimerkiksi mielenterveysongelmaansa tai neuropsykiatriseen oireiluunsa, koska lokeroitunut järjestelmä ei auta nuoria kokonaisuutena, vaan hoitaa yhdessä paikassa yhtä ongelmaa kerrallaan. Hädässä olevalta nuorelta on kohtuutonta vaatia, että hän saa apua masennukseensa tai neuropsykiatrisiin häiriöihinsä vasta, kun päihdeongelma on voitettu. Neuropsykiatrinen kuntoutus tai masentuneen nuoren kaikki maksusitoumukset kielletään, koska nuorella on päihdeongelma. Näin masentunut, kuntouttamaton, uupunut nuori jätetään heitteille.
Nuoret eivät selviä mm. B-lausuntohakemuksista, sosiaalitoimen byrokratiasta, Kelan luukutuksesta tai asunnon hakemiseen liittyvästä byrokratiasta. Ulosotossa olevaa nuorta ei auta kukaan. Syrjäytymässä olevien nuorten tulisi saada heti kokonaisvaltaista tukea ja kuntoutusta ilman luukuttavaa byrokratiaa.
Nuoret ihmiset, jotka epätoivoissaan kertovat itsetuho-ajatuksista, jätetään täysin yksin. Vanhemmat eivät saa mitään apua lapselleen; kalliin palvelujärjestelmän ovet pysyvät tiukasti kiinni. Sitten ihmetellään suomalaisten lasten ja nuorten kansainvälisesti korkeita itsemurhalukuja.
Tulevaisuuden toimintamalli: Tukitoimia tuodaan perheiden luo
Monessa paikassa puhutaan lapsen edusta ja asiakaslähtöisyydestä. Tämän hetkisessä järjestelmässä nämä väitteet vaikuttavat suorastaan irvokkaalta. Nykyinen toiminta on, kuten edellä totesin, järjestelmäkeskeistä vastuun siirtelyä lokerosta toiseen – ja lapsi meni pesuveden mukana.
Lasten, nuorten ja perheiden tilanteen paraneminen vaatii, että neuropsykiatrinen tietämys ja tuki saataisiin viimein vietyä läpi koko terveydenhoidon, sosiaalitoimen ja koulumaailman. Neuropsykiatrisen oireyhtymän omaavien lasten olisikin saatava tuki mahdollisimman varhaisessa vaiheessa, koska murrosiässä lasta on jo vaikea saada tukitoimiin mukaan.
Lapsilla tulisi olla mahdollisuus matalan kynnyksen tukeen sekä kouluun että kotiin, kun oppimisen ja arjen hallinnan ongelmia ilmaantuu. Neuropsykiatrisen oireyhtymän piirteet (Asperger, ADD, ADHD jne) ovat terveydellisiä ongelmia, eivät sosiaalisia ja lastensuojelullisia.
Oireiden varhainen tunnistamien on lapsen tukevaisuuden kannalta välttämätöntä. Oireita voidaan halutessa lieventää ja lapsen vahvuuksia tukea. Matalan kynnyksen tuen tulisi tulla terveydenhuollon puolelta kaikille lapsille, joilla on oppimisen ja arjen hallinnan ongelmia. Jos tuki on riittämätöntä, vasta matalan tuen tarjoamisen jälkeen voitaisiin lähteä selvittämään diagnoosia.
Matalan kynnyksen tukena voisi olla mm. ratkaisukeskeisen neuropsykiatrisen valmentajan tuki perheeseen, jossa on arjenhallinnan ongelmaa. Valmentaja antaa välineitä toimia ongelmatilanteessa, nostaa voimavarat ja toivon keskipisteiksi sekä muuttaa ongelmat tavoitteiksi. Kaikkia asioita ei voi ratkaista, mutta aina voi löytää uusia voimavaroja, tavoitteita ja päämääriä, joiden avulla voi kestää hankaluuksia paremmin. Toiminta on käytännönläheistä ja tukee perheiden, lasten ja nuorten arjenhallintaa.
On arvioitu, että jopa 10 prosenttia työikäisistä kärsii jonkinasteisesta neuropsykiatrisesta problematiikasta. Riittävillä tukimuodoilla estettäisiin myös työikäisten nuorten syrjäytymistä. Ratkaisukeskeinen neuropsykiatrinen valmentaja voi tukea myös työikäisiä nepsy-henkilöitä monin eri tavoin.
Päihde- ja mielenterveysongelmia ei voi erottaa toisistaan, vaan niitä on hoidettava samanaikaisesti. Palveluiden tulisi olla auki asiakkaille 24 h / vrk. Hoitoon tulee päästä ilman jonoja tai lääkärin lähetteitä. Neuropsykiatriset ongelmat olisi nähtävä myös osana tätä kokonaisuutta.
Kokonaisvaltainen toimintamalli tulisi saada valtakunnalliseksi malliksi vanhan, luukuttavan mallin tilalle. Kuntoutus,- ja tukipolkujen luominen neuropsykiatrisille lapsille, nuorille ja aikuisille on välttämätöntä. Lakiin perustuvat tukitoimet ja kuntoutusmahdollisuudet on järjestettävä kiireellisenä syrjäytymisuhan alla oleville henkilöille.
Perheet ja lapset tarvitsevat riittäviä tukitoimia arkeensa. Toiminta on lapsen etua parhaimmillaan – lapsi saa kasvaa ja kehittyä omassa perheessään.
Kaikille tukea tarvitseville nuorille kuitenkin kuuluisi kuntoutuksen lisäksi työpaikka ilman kohtuuttomia ja usein täysin järjettömiä byrokraattisia vaatimuksia. Nuoret sansaitsevat oikeuden kuntoutukseen, asumiseen, työhön ja osallisuuteen tässä yhteiskunnassa.
M. Kajaste,
Revitty elämä -kirjan kirjoittaja
Neuropsykiatrinen häiriö on aivotoiminnan poikkeavuus, joka heijastuu tapaan hahmottaa maailmaa ja toimia siinä. Se on neurologinen ongelma, johon liittyy tai josta johtuu ongelmallista käytöstä tai psyykkisiä oireita. Olennaista on aivojen toiminnallinen ja rakenteellinen poikkeavuus.
Oireyhtymä on aina yksilöllinen ja tuen tarve vaihtelee. Älyllisen kapasiteetin ja selviytymistaitojen välillä voi olla suuri ero. Esimerkiksi Aspergerin oireyhtymä vaikeuttaa arjen hallinnan kykyä. Toiminnan ohjauksen vaikeus näkyy mm. vaikeutena toteuttaa toimintasuunnitelmia ja ymmärtää aikaa. Tätä voidaan kompensoida juuttumisella tai siten, että asiat tehdään aina samalla tavalla. Toimintamallien muuttaminen on vaikeaa. Lapsi on poissaoleva ja toimissaan hidas. Aistiärsykkeet ovat yleisiä. Rajojen ja sääntöjen ymmärtäminen on erittäin vaikeaa.
ADHD:n takia esimerkiksi paikat, ajat ja tavarat unohtuvat. Motorinen kömpelyys ja hahmottamisen ongelmat ovat tavanomaisia. Keskittymiskyvyn puute turhauttaa, kokonaisuuksien hahmottaminen ei onnistu. Opitut asiat katoavat työmuistista nopeasti. Vahvuuksien määrä on huomattava; mm. yleislahjakkuuden taso voi olla korkea, kärsivällisyys, tunnontarkkuus, mekaaninen lukutaito ja ulkomuisti toimivat erinomaisesti.
Perinteiset kasvatusmenetelmät eivät tuota tulosta näiden lasten kanssa toimittaessa, minkä takia neuropsykiatrisen oireyhtymän omaaville lapsille rajojen ja sääntöjen hokeminen kuuluvat 1950-luvun kasvatuskäytäntöihin. Vanhempia voivat syyllistää lähinnä vain henkilöt, joilla ei ole omaa kokemusta neuropsykiatrisen oireyhtymän omaavan lapsen kasvatuksesta.
Suuret luokkakoot vaikuttavat nepsy-lasten oppimiskykyyn varsinkin, jos lapsen erityispiirteet ovat vaikeita. Lapset, joilla on ADHD, ADD, TS, Aspergerin oireyhtymä tai aistitoiminnan häiriöitä, joutuvat kohtuuttomien oppimisodotusten paineeseen.
Osa lapsista on odottamassa tutkimuksiin pääsyä, jonot ovat pitkät ja diagnoosin asettaminen lapselle on Suomessa vaikeaa. Psykiatria ei välttämättä tunnista näitä lapsia, ja osa ehdottomasti tukea tarvitsevista lapsista jää ilman diagnoosia. Psykiatria Suomessa onkin jo herättänyt ihmetystä ja järkytystä. Vanhentuneet ja haitalliset menetelmät ovat olleet arkipäivää useissa yksiköissä. Yhteisiä hoitolinjoja ei ole, hoitojen tuloksia ei arvioida.
Tarkkaa kokonaiskuvaa eri puolilla maata sovellettavista lastenpsykiatrian arviointi- ja hoitomenetelmistä ei ole. Vain alle puolet hoitoa (mm. keskittymishäiriöt, lukivaikeudet, autismi) tarvitsevista lapsista pääsee hoitoon. Osa lapsista saa hyvää hoitoa, mutta suurin osa jää ilman tätäkin apua.
Miten siis ilman apua jääneet lapsiperheet selviävät?
Kukaan ei tiedä kokonaiskuvaa.
Vastuunpakoilua ja "lokerolapsia" – erityisstatus joka neljännellä suomalaislapsella
Palvelujärjestelmässä kehitetään suurella rahalla yhtä osa-aluetta, mutta muut osa-alueet, jonne lapsi lähetään, vesittävät koko uudistustyön. Neuropsykiatrisista lapsista ja nuorista ei ole mikään taho vastuussa; terveydenhuolto, vammaistyö, mielenterveyshoito – ei yksikään näistä tahoista. Esimerkiksi psykiatria sysää terveydellistä tukea tarvitsevat lapset lastensuojelun tukitoimien pariin.
Tällä hetkellä osa 1990-luvulla syntyneistä neuropsykiatrisia piirteitä omaavista nuorista elää kaoottista elämää, ilman mitään tukea, heitteille jätettyinä.
Osa vanhemmista taistelee lapsen perusoikeuksien puolesta. Vanhemmat ovat täysin voimattomia, vuosien taistelun ja avun vaatimisen jälkeen lapsen tilanne muuttuu vain huonommaksi. Kasvatuslaitoksista lähtevät nepsy-nuoret ovat 18-vuotiaita. Osa heistä ottaa vastaan jälkihuollon palvelut. Jälkihuolto on usein myös voimaton näiden nuorten kanssa, koska neuropsykiatrista kuntoutusta ei heille ole tarjottu.
Nuori voi kieltäytyä kaikista tukimuodoista. Nuori voi kertoa myös selviävänsä arjesta itse, vaikka jokainen nuoren kanssa työtä tekevä tietää, että hän ei selviä. Osa nuorista pakotetaan yksinasumiseen tai tukiasumiseen, jossa erilaisten asumiseen liittyvien ehtojen määrä aiheuttaa nuoren siirron pikaisesti kadulle.
Ja 20-vuotias nuori, joka toimii kuten 13-vuotias, ei selviä tämän yhteiskunnan kovista vaatimuksista, jotka täysi-ikäisille asetetaan.
Kouluissa ei edelleenkään tunnisteta oppimishäiriöisiä lapsia. Joka viides poika ja joka kymmenes tyttö ei jatka peruskoulun jälkeen opintoja. On kuntia, joissa tukiopetus on jätetty järjestämättä. Kriminaalihuollon tukisäätiön teettämän tutkimuksen (v.2012) mukaan n. 80%:lla alle 30-vuotiaista vangeista on lukivaikeuksia, syviä ongelmia tarkkaavuudessa sekä vaikeita keskittymishäiriöitä.
Tämä oppimishäiriöiden ja tuen puute myös näkyy oppitunneilla. Joten koulut eivät vieläkään kykene tukemaan lapsia, joilla on oppimisen ongelmia. Oppilashuolto ei toimi niin, että lapset saisivat riittävästi tukea. Valtavissa luokissa neuropsykiatrisen oireyhtymän omaavat lapset jäävät ilman tunnistamista ja tukea; heidät tuomitaan käytöshäiriöisiksi.
Tämä diagnoosi leimaa ja lokeroi sekä lapsen että perheen. Se vie toivon, sillä neuropsykiatrista tukea ei näille lapsille tarjota. Mihin käytöshäiriödiagnoosia edes tarvitaan? Vanhemmat eivät saa riittävästi tukea vaativaan kasvatustehtävään. Tarjolla on usein lähinnä vain syyllistämistä eri viranomaistahoilta.
Neuropsykiatrisia lapsia on sijoitettu huomattavan paljon kasvatuslaitoksiin. Vielä 2010-luvullakaan ei Suomessa kyetä tunnistamaan tämän häiriön omaavia lapsia ja nuoria. Tarjolla lapsille on huostaanottoja, jotka julmuudessaan ovat epäinhimillisiä.
Ja tämä kaikki tehdään lapsen edun nimissä.
Huostaanotot tulevat lisääntymään, koska perheitä ei tueta ennaltaehkäisevästi mitenkään niin, että lastensuojelun asiakkaaksi ei päädyttäisi. Lastensuojelun toimien vaikuttavuudesta, laadusta ja palveluiden sisällön toimivuudesta ei edelleenkään ole riittävästi tutkimusta.
Kelan tutkimuksen mukaan n. 80 %:a murrosiässä huostaan otetuista pojista syrjäytyy. Huomattavalla osalla näistä nuorista on ollut oppimisvaikeuksia. Syrjäytymässä on noin 60 000 nuorta. Kuinka monella heistä on tunnistamaton neuropsykiatrinen häiriö? Nuorisotakuu ei takaa tunnistamista, tukea tai kuntoutusta näille nuorille.
Suomessa lapsella täytyy olla diagnoosi saadakseen tukea oppimiseen. Jo 25%:a peruskoulun oppilaista omaa erityislapsi-nimikkeen.
Voimme pian kysyä: "Mikä on tavallinen lapsi?"
Palaveria odotellessa – perheitä byrokratiaviidakossa
Syrjäytynyt, lokeroitunut palvelujärjestelmä ei nykyisellään tue lapsiperheitä. Vanhempien aika menee eri organisaatioiden (lokeroiden) mm. neuvolan, koulun, psykologien, nuorisotyön, psykiatrian, lastensuojelun, perheneuvolan ja Kelan viranomaisia tavoitellessa, loputtomia palaveriaikoja sopiessa, byrokratiapainajaisessa ja aina jonossa jonnekin.
Maksusitoumuksia kuntoutukseen ei kunnilta saa lapsille eikä nuorille. Neuropsykiatrista tukea tarvitsevan lapsen tai nuoren tilannetta ei ymmärretä, eikä lasta edes ohjata oikeiden tukimuotojen pariin.
On järkyttävää, että sosiaali- ja terveystoimessa ei vieläkään – vuonna 2014 – ole riittävästi tietoa neuropsykiatrisista häiriöistä. Yhden nuoren syrjäytymisestä maksetaan 1,3 miljoonaa euroa, mutta neuropsykiatriseen kuntoutukseen ei ole varaa nuorta ohjata. Kela ei myöskään kustanna neuropsykiatrisen valmentajan tukea lapsille tai täysi-ikäisille nuorille. Valmentajan tuki olisi välttämätöntä perheelle, lapsille ja nuorille, joiden erityispiirteet kuntoutusta vaativat.
Monilla neuropsykiatrisilla nuorilla on sijoituksen aikana tai lastensuojelun pakkotoimien aikana syntynyt päihdeongelma. Sijoituspaikoissa ja perhekodeissa nuoret voivat jopa kasvattaa kannabista, käyttää huumeita ja tulla raskaaksi alaikäisenä. Lapsia lääkitään vahvoilla lääkkeillä ja seurauksena voi olla jo alaikäisenä lapsen vaikea lääkeriippuvuus. Valvonta ei aina toimi, eikä sijoituksella saada poistettua alkuperäisiä terveydellisiä ongelmia; päinvastoin ongelmat usein lisääntyvät sijoituksen aikana. Seurauksena on lasten ja nuorten vieraantuminen vanhemmistaan ja niistä läheisistä, joilla on tunneside nuoreen ja mahdollisuus tukea nuorta.
Jälkihuolto, jota jopa joillakin paikkakunnilla tarjotaan nuorille, ei pysty auttamaan huonokuntoisia nuoria, joilla monilla on vaikeat, hoitamattomat neuropsykiatriset ongelmat ja tästä johtuvat päihde- ja mielenterveysongelmat. Ymmärrystä esimerkiksi siitä, että neuropsykiatrisen lapsen/nuoren iästä tulisi vähentää 1/3 pois (kypsyminen aikuisuuteen erittäin hidasta), ei ole vieläkään. Täysi-ikäisille nuorille asetetaan täysin kohtuuttomia vaatimuksia viranomaisten ja yhteiskunnan toimesta.
Päihdeongelmainen nuori ei saa apua esimerkiksi mielenterveysongelmaansa tai neuropsykiatriseen oireiluunsa, koska lokeroitunut järjestelmä ei auta nuoria kokonaisuutena, vaan hoitaa yhdessä paikassa yhtä ongelmaa kerrallaan. Hädässä olevalta nuorelta on kohtuutonta vaatia, että hän saa apua masennukseensa tai neuropsykiatrisiin häiriöihinsä vasta, kun päihdeongelma on voitettu. Neuropsykiatrinen kuntoutus tai masentuneen nuoren kaikki maksusitoumukset kielletään, koska nuorella on päihdeongelma. Näin masentunut, kuntouttamaton, uupunut nuori jätetään heitteille.
Nuoret eivät selviä mm. B-lausuntohakemuksista, sosiaalitoimen byrokratiasta, Kelan luukutuksesta tai asunnon hakemiseen liittyvästä byrokratiasta. Ulosotossa olevaa nuorta ei auta kukaan. Syrjäytymässä olevien nuorten tulisi saada heti kokonaisvaltaista tukea ja kuntoutusta ilman luukuttavaa byrokratiaa.
Nuoret ihmiset, jotka epätoivoissaan kertovat itsetuho-ajatuksista, jätetään täysin yksin. Vanhemmat eivät saa mitään apua lapselleen; kalliin palvelujärjestelmän ovet pysyvät tiukasti kiinni. Sitten ihmetellään suomalaisten lasten ja nuorten kansainvälisesti korkeita itsemurhalukuja.
Tulevaisuuden toimintamalli: Tukitoimia tuodaan perheiden luo
Monessa paikassa puhutaan lapsen edusta ja asiakaslähtöisyydestä. Tämän hetkisessä järjestelmässä nämä väitteet vaikuttavat suorastaan irvokkaalta. Nykyinen toiminta on, kuten edellä totesin, järjestelmäkeskeistä vastuun siirtelyä lokerosta toiseen – ja lapsi meni pesuveden mukana.
Lasten, nuorten ja perheiden tilanteen paraneminen vaatii, että neuropsykiatrinen tietämys ja tuki saataisiin viimein vietyä läpi koko terveydenhoidon, sosiaalitoimen ja koulumaailman. Neuropsykiatrisen oireyhtymän omaavien lasten olisikin saatava tuki mahdollisimman varhaisessa vaiheessa, koska murrosiässä lasta on jo vaikea saada tukitoimiin mukaan.
Lapsilla tulisi olla mahdollisuus matalan kynnyksen tukeen sekä kouluun että kotiin, kun oppimisen ja arjen hallinnan ongelmia ilmaantuu. Neuropsykiatrisen oireyhtymän piirteet (Asperger, ADD, ADHD jne) ovat terveydellisiä ongelmia, eivät sosiaalisia ja lastensuojelullisia.
Oireiden varhainen tunnistamien on lapsen tukevaisuuden kannalta välttämätöntä. Oireita voidaan halutessa lieventää ja lapsen vahvuuksia tukea. Matalan kynnyksen tuen tulisi tulla terveydenhuollon puolelta kaikille lapsille, joilla on oppimisen ja arjen hallinnan ongelmia. Jos tuki on riittämätöntä, vasta matalan tuen tarjoamisen jälkeen voitaisiin lähteä selvittämään diagnoosia.
Matalan kynnyksen tukena voisi olla mm. ratkaisukeskeisen neuropsykiatrisen valmentajan tuki perheeseen, jossa on arjenhallinnan ongelmaa. Valmentaja antaa välineitä toimia ongelmatilanteessa, nostaa voimavarat ja toivon keskipisteiksi sekä muuttaa ongelmat tavoitteiksi. Kaikkia asioita ei voi ratkaista, mutta aina voi löytää uusia voimavaroja, tavoitteita ja päämääriä, joiden avulla voi kestää hankaluuksia paremmin. Toiminta on käytännönläheistä ja tukee perheiden, lasten ja nuorten arjenhallintaa.
On arvioitu, että jopa 10 prosenttia työikäisistä kärsii jonkinasteisesta neuropsykiatrisesta problematiikasta. Riittävillä tukimuodoilla estettäisiin myös työikäisten nuorten syrjäytymistä. Ratkaisukeskeinen neuropsykiatrinen valmentaja voi tukea myös työikäisiä nepsy-henkilöitä monin eri tavoin.
Päihde- ja mielenterveysongelmia ei voi erottaa toisistaan, vaan niitä on hoidettava samanaikaisesti. Palveluiden tulisi olla auki asiakkaille 24 h / vrk. Hoitoon tulee päästä ilman jonoja tai lääkärin lähetteitä. Neuropsykiatriset ongelmat olisi nähtävä myös osana tätä kokonaisuutta.
Kokonaisvaltainen toimintamalli tulisi saada valtakunnalliseksi malliksi vanhan, luukuttavan mallin tilalle. Kuntoutus,- ja tukipolkujen luominen neuropsykiatrisille lapsille, nuorille ja aikuisille on välttämätöntä. Lakiin perustuvat tukitoimet ja kuntoutusmahdollisuudet on järjestettävä kiireellisenä syrjäytymisuhan alla oleville henkilöille.
Perheet ja lapset tarvitsevat riittäviä tukitoimia arkeensa. Toiminta on lapsen etua parhaimmillaan – lapsi saa kasvaa ja kehittyä omassa perheessään.
Kaikille tukea tarvitseville nuorille kuitenkin kuuluisi kuntoutuksen lisäksi työpaikka ilman kohtuuttomia ja usein täysin järjettömiä byrokraattisia vaatimuksia. Nuoret sansaitsevat oikeuden kuntoutukseen, asumiseen, työhön ja osallisuuteen tässä yhteiskunnassa.
M. Kajaste,
Revitty elämä -kirjan kirjoittaja
RSS Feed
