Luen artikkelia kuoleman sairaan lapsen äidin elämästä. Olen itsekin perheestä, jossa sisareni syntyi vakavasti sairaana ja jossa tuo haaste kulki elämässämme pitkään. Hän ei kuollut, vaikka se oli monta kertaa lähellä ja perheemme ei ikinä unohda 10-vuotiaan yksin sairaalassa Aku Ankkaan raapustamaa kirjoitusta enne vaarallista välttämätöntä leikkausta:
"En tahdo kuolla."
En unohda ikinä hetkeä, kun lähdin etsimään heikkoa 17-vuotiasta sisartani autotallista, jonne hän meni hakemaan lääkkeitään ja löysin hänet istumasta betonilattialta yöpuvussaan hänen kertoessa:
"Minä tahdon kuolla."
Minunkin äitini taisteli tuolloin sosiaalitoimiston kanssa lääkkeisiin tuesta. Lääkkeisiin, joita ilman sisareni ei olisi elänyt. Kun äidilleni, joka oli omaishoitaja, 1990-luvulla lopulta todettiin kaikista pankeista, että katto on tullut vastaan ja lainaa ei enää tipu, hän käveli sisälle sosiaalitoimistoon ja totesi tiukasti, että jos nyt ei tule tukeen puoltavaa päätöstä, hän kävelee seuraavaksi sisään asianajajan kanssa. Puoltava päätös tuli, mutta ei takautuvasti, vaikka löytyikin lakikohta, joka määräsi tukemaan. Näin Etelä-Karjalassa tuolloin.
Jävenpäässä 10-vuotias Ella on tehnyt kuolemaa ja nyt tahtoo kunta lakkauttaa äidin, Miira Lahden, omaishoidon tuen, koska äiti tarvitsee lapsensa voinnin heikennyttyä enemmän ammattilaisten tukea. Vaikka äiti yhä osallistuu aivan samoin kuin ennen, määrittelee mukamas ulkopuolisen avun tarve sen onko omaishoitaja omaishoitajuuttaan toteuttaessaan oikeutettu tukeen. Kuukausittainen tuki on vain 630 euroa.
Ella sairastaa kuolemaan johtavaa INCL-keskushermostotautia ja tarvitsee kotonaan ympärivuorokautista hoitoa. Tauti johtaa lapsen vaikeaan kehitysvammaan ja lopulta kuolemaan. INCL-lasten elämä on keskimäärin 9-11 vuoden pituinen.
Tavalliset perheet eivät tiedä mitä on olla sairaan lapsen vanhempi. Ainut mihin mielikuvitus riittää, on ymmärrys, että tilanne tottakai aiheuttaa huolta ja surua sekä pelkoa ja lopulta luopumistyön monet tunteet. Kukaan ei kuitenkaan ymmärrä miten työlästä todella on hoitaa sairasta lasta. Sitä ei voi verrata lasten kuskaamiseen harrastuksesta toiseen ja sitä ei voi verrata koko perheen läpi käymään oksennustautiin. Omaishoidon tuki on kuitenkin hyvin pieni verrattuna työn määrään. Laitoshoito tulisi moninkertaisesti kalliimmaksi.
Lääkkeet ovat todella kalliita ja niihin ei saa helpolla helpotusta tai tukea. Monien lääkkeiden kohdalla KELA:lta ei saa mitään korvausta ja moni kummallinen seikka voi johtaa siihen, että korvausta ei saa, vaikka lääke kuuluisi KELA:n korvausten piiriin. Sisareni ei saanut järkyttävän kalliiseen lääkkeeseen KELA:lta tukea aikoinaan, saatuaan sairaalabakteerin jo alhaisessa immuniteetissaan, koska hänelle määrättyä lääkettä ei oltu suunniteltu sairaalabakteerin hoitoon, vaan aivan eri sairauteen, vaikkakin lääkkeen vaikuttavat ainesosat juuri tehosivat kyseiseen sairaalabakteeriin. Äitini ajautui velkakierteeseen pankkilainoineen ja vekseleineen pitääkseen elossa sisareni, joka olisi kuollut ilman lääkettä. Vakavissa lainoissa omaishoitajuus ei ole helppoa, kun joutuu olemaan huolissaan aivan kaikesta.
Lapsuudessani meillä ei itketty minun nähden. Minä en nähnyt vanhempieni huolta ja väsymystä, vaan näin jopa epänormaalin pirteyden. Sisareni luokse sairaalaan minua vietiin vähäisesti, koska hänen huono kunto olisi voinut järkyttää minut. Tottakai silloin, jos pelättiin kuolemaa, minutkin otettiin mukaan kertomatta olosuhdetta, jotta näkisin hänet viimeisen kerran, jos kuolema korjaisi. En ymmärtänyt mistä oli kyse, kun sisartani nostettiin jäiden sekaan kylpyammeeseen. Muistan peitelleeni häntä sairaalassa lakanalla, kun olin itse 9-vuotias ja muistan käyntini teho-osastolla kerran, kun hän meinasi kuolla ollessani lukiossa. Äitini soitti lapsuuden kaupungista ja kertoi sisareni kiikutetun ambulanssilla Helsinkiin luokseni sairaalaan ja pyysi minua katsomaan sisartani mahdollisesti viimeisen kerran.
Todellisuudessa äitini itki lapsuudessani jääkaapin oven takana juustoa noutaessaan tai suihkussa salaa. Lapsille hän ei tietenkään näyttänyt huoltaan, sillä hän tahtoi meille normaalin lapsuuden. Niin normaalin kun vain voi tuossa tilanteessa. Vanhempani tekivät hulluna töitä maksaakseen sisareni lääkkeet ja tämäkään ei olisi riittänyt. Onneksi sota oli opettanut isäni isän säästämään pahan päivän varalle ja hän auttoi meitä. Vasta lukioikäisenä havahduin totuuteen, kun äitini soitti itkien ja kysyi hakisinko lainaa ja auttaisinko häntä kertoen olevansa pisteessä, jossa itse ei lainaa saa ja rahat eivät riitä. Vanhempani olivat jo eronneet perhe-elämän oltua heitä kuormittavaa ja isälläni oli uusi elämä.
Myös Ellan perheessä raha on tiukilla. Miira kertoo, että suurin osa 630 euron omaishoidon tuesta on tähän mennessä mennyt 20 prosentin verojen jälkeen tytön kotihoidosta aiheutuviin lääke- ja tarvikekuluihin.
– Tulee tunne, että kun en pysty hoitoon enää yksin, minun hoitoni kyseenalaistetaan. Tuli voimaton olo, että enkö enää riitä, kuvailee Miira pohtiessaan kummaa päätöstä, jonka taakse ei ole tehty yhtään todellista tutkimusta kysellen perheen arjesta, kun Miira on tarvinnut lisäkäsiä omaishoitajuutensa rinnalle.
Tämän lisäksi rahat, joita uusioperheessä hankitaan työllä, eivät kuitenkaan riitä. Perheeseen kuuluvat Ellan lisäksi neljä lasta: Romeo, 13, Eikka, 8, Elmo, 5, ja Liia, 3. Perheen arjesta vastaa isä Oskari Lahti Miiran keskittyessä Ellaan. Perheessä on päätetty kokemuksen kautta, että Ella menee ensin ja hänen tarpeensa ovat tärkeimmät.
– Ella on prioriteetti numero yksi. Jos hän ei saa kipulääkkeitään, tämä on ihan helvettiä, sitten kaatuu kaikki muukin. Mietimme aina, että Ellan tarpeet hoidetaan ensin ja katsomme sitten, mihin rahat muuten riittävät. Ne eivät ole riittäneet pitkään aikaan, perheen Oskari sanoo.
On raskasta joutua selvittämään ja selittämään tuen tarvetta tilanteessa, jossa voimia vaaditaan jokapäiväisestä arjesta selviämiseen. Kun rahat ovat kroonisesti loppu ja aika ei riitä, tarvittaisiin jo aitoa välittävää tukea. Miiran autoon ei ole ollut varaa ostaa talvirenkaita ja tuulilasi on ollut rikki jo kolmisen vuotta. Miten siis viedä Ella Hyvinkäälle sairaalaan, kun taivaalta tupruttaa lunta? Entä normaalin arjen pyörittämisen helppous olosuhteessa, jossa kaikki on hoidettava jalkaisin?
Silti hyvin pieni tuki tahdotaan viedä perheeltä, joka saattohoitaa perheenjäsentään.
– Kun kaupungin edustaja kuuli tilanteen, hän lupasi selvittää mahdollisuutta tuen alentamiseen sen poistamisen sijaan, kertoo Miira.
Täällä Mieron teillä ihmettelen Ellankin elämänpolun tieviittoja, joita Järvenpään kaupunki on tuolle tielle asetellut. Missä on humaani tuki ja aito välittäminen ja ihmiselämän arvostaminen? Miksi kaupungin edustaja tahoi vain selvittää, josko tukea voisi vain alentaa? Miksi hän ei lähtenyt selvittämään miten tuki pidetään ennallaan ja kuinka perheelle saataisiin lisätukea?
Miksi Ellalla, jonka tulevaisuus oli ennustettavissa, ei ole omaa sosiaalityöntekijää, joka tukisi perhettä saamaan kaiken mahdollisen tuen, joita Suomessa voi hakea? Miksi perheen arkea ei ole todella helpotettu ja pyritty huomioimaan niin Ella, kuin myös Ellan sisarukset? Mitä hyötyä on lastensuojelulaista , jos tällaisessa tilanteessa ei löydy osaamista, jolla ottaa kauniiseen käteen päätösvalta tuen antamiseen ja kirjoittaa erilaisia tukipäätöksiä tai hakea vaikka tukea kolmansilta tahoilta.
Kun on valtaa auttaa ja on mahdollisuus tähän, miksi sitä ei käytetä? Ella kuitenkin kuolee ja tämän jälkeen perheen elämä uomittuu Ellan muistamiseen samalla kun haetaan normaalia arkea, jossa Miirakin löytää äitinä aikaa olla myös itselleen samalla kun kykenee huomioimaan enemmän muita lapsiaan. Miksi Järvempää ei ole tahtonut auttaa Ellaa ja Ellan perhettä todella tietäessään, että Ellan elämä tulee olemaan lyhyt? Missä on tarvittavat tuet auton talvirekaisiin tai muihin tärkeisiin asioihin, jotta vanhemmat ja perhe saisivat keskittyä ilman ylimääräisiä huolia yhdessä saattamaan Ellaa?
Tukea tarvitsevien luokse tulee mennä ja tarjota apu.
Sitä on aito välittäminen.
Tätä ei ymmärretä nähtävästi Järvenpäässä, vaikka ammatillista koulutusta väitetään olevan.
Lähde:
Ella, 10, on tehnyt kotona kuolemaa yli vuoden ajan – omaishoitajana toimivan äidin 630 euron tuki saatetaan poistaa: "Tuli voimaton olo" (MTV - 29.10.2017):
https://www.msn.com/…/ella-10-on-tehnyt-kotona-…/ar-AAubaia…
"En tahdo kuolla."
En unohda ikinä hetkeä, kun lähdin etsimään heikkoa 17-vuotiasta sisartani autotallista, jonne hän meni hakemaan lääkkeitään ja löysin hänet istumasta betonilattialta yöpuvussaan hänen kertoessa:
"Minä tahdon kuolla."
Minunkin äitini taisteli tuolloin sosiaalitoimiston kanssa lääkkeisiin tuesta. Lääkkeisiin, joita ilman sisareni ei olisi elänyt. Kun äidilleni, joka oli omaishoitaja, 1990-luvulla lopulta todettiin kaikista pankeista, että katto on tullut vastaan ja lainaa ei enää tipu, hän käveli sisälle sosiaalitoimistoon ja totesi tiukasti, että jos nyt ei tule tukeen puoltavaa päätöstä, hän kävelee seuraavaksi sisään asianajajan kanssa. Puoltava päätös tuli, mutta ei takautuvasti, vaikka löytyikin lakikohta, joka määräsi tukemaan. Näin Etelä-Karjalassa tuolloin.
Jävenpäässä 10-vuotias Ella on tehnyt kuolemaa ja nyt tahtoo kunta lakkauttaa äidin, Miira Lahden, omaishoidon tuen, koska äiti tarvitsee lapsensa voinnin heikennyttyä enemmän ammattilaisten tukea. Vaikka äiti yhä osallistuu aivan samoin kuin ennen, määrittelee mukamas ulkopuolisen avun tarve sen onko omaishoitaja omaishoitajuuttaan toteuttaessaan oikeutettu tukeen. Kuukausittainen tuki on vain 630 euroa.
Ella sairastaa kuolemaan johtavaa INCL-keskushermostotautia ja tarvitsee kotonaan ympärivuorokautista hoitoa. Tauti johtaa lapsen vaikeaan kehitysvammaan ja lopulta kuolemaan. INCL-lasten elämä on keskimäärin 9-11 vuoden pituinen.
Tavalliset perheet eivät tiedä mitä on olla sairaan lapsen vanhempi. Ainut mihin mielikuvitus riittää, on ymmärrys, että tilanne tottakai aiheuttaa huolta ja surua sekä pelkoa ja lopulta luopumistyön monet tunteet. Kukaan ei kuitenkaan ymmärrä miten työlästä todella on hoitaa sairasta lasta. Sitä ei voi verrata lasten kuskaamiseen harrastuksesta toiseen ja sitä ei voi verrata koko perheen läpi käymään oksennustautiin. Omaishoidon tuki on kuitenkin hyvin pieni verrattuna työn määrään. Laitoshoito tulisi moninkertaisesti kalliimmaksi.
Lääkkeet ovat todella kalliita ja niihin ei saa helpolla helpotusta tai tukea. Monien lääkkeiden kohdalla KELA:lta ei saa mitään korvausta ja moni kummallinen seikka voi johtaa siihen, että korvausta ei saa, vaikka lääke kuuluisi KELA:n korvausten piiriin. Sisareni ei saanut järkyttävän kalliiseen lääkkeeseen KELA:lta tukea aikoinaan, saatuaan sairaalabakteerin jo alhaisessa immuniteetissaan, koska hänelle määrättyä lääkettä ei oltu suunniteltu sairaalabakteerin hoitoon, vaan aivan eri sairauteen, vaikkakin lääkkeen vaikuttavat ainesosat juuri tehosivat kyseiseen sairaalabakteeriin. Äitini ajautui velkakierteeseen pankkilainoineen ja vekseleineen pitääkseen elossa sisareni, joka olisi kuollut ilman lääkettä. Vakavissa lainoissa omaishoitajuus ei ole helppoa, kun joutuu olemaan huolissaan aivan kaikesta.
Lapsuudessani meillä ei itketty minun nähden. Minä en nähnyt vanhempieni huolta ja väsymystä, vaan näin jopa epänormaalin pirteyden. Sisareni luokse sairaalaan minua vietiin vähäisesti, koska hänen huono kunto olisi voinut järkyttää minut. Tottakai silloin, jos pelättiin kuolemaa, minutkin otettiin mukaan kertomatta olosuhdetta, jotta näkisin hänet viimeisen kerran, jos kuolema korjaisi. En ymmärtänyt mistä oli kyse, kun sisartani nostettiin jäiden sekaan kylpyammeeseen. Muistan peitelleeni häntä sairaalassa lakanalla, kun olin itse 9-vuotias ja muistan käyntini teho-osastolla kerran, kun hän meinasi kuolla ollessani lukiossa. Äitini soitti lapsuuden kaupungista ja kertoi sisareni kiikutetun ambulanssilla Helsinkiin luokseni sairaalaan ja pyysi minua katsomaan sisartani mahdollisesti viimeisen kerran.
Todellisuudessa äitini itki lapsuudessani jääkaapin oven takana juustoa noutaessaan tai suihkussa salaa. Lapsille hän ei tietenkään näyttänyt huoltaan, sillä hän tahtoi meille normaalin lapsuuden. Niin normaalin kun vain voi tuossa tilanteessa. Vanhempani tekivät hulluna töitä maksaakseen sisareni lääkkeet ja tämäkään ei olisi riittänyt. Onneksi sota oli opettanut isäni isän säästämään pahan päivän varalle ja hän auttoi meitä. Vasta lukioikäisenä havahduin totuuteen, kun äitini soitti itkien ja kysyi hakisinko lainaa ja auttaisinko häntä kertoen olevansa pisteessä, jossa itse ei lainaa saa ja rahat eivät riitä. Vanhempani olivat jo eronneet perhe-elämän oltua heitä kuormittavaa ja isälläni oli uusi elämä.
Myös Ellan perheessä raha on tiukilla. Miira kertoo, että suurin osa 630 euron omaishoidon tuesta on tähän mennessä mennyt 20 prosentin verojen jälkeen tytön kotihoidosta aiheutuviin lääke- ja tarvikekuluihin.
– Tulee tunne, että kun en pysty hoitoon enää yksin, minun hoitoni kyseenalaistetaan. Tuli voimaton olo, että enkö enää riitä, kuvailee Miira pohtiessaan kummaa päätöstä, jonka taakse ei ole tehty yhtään todellista tutkimusta kysellen perheen arjesta, kun Miira on tarvinnut lisäkäsiä omaishoitajuutensa rinnalle.
Tämän lisäksi rahat, joita uusioperheessä hankitaan työllä, eivät kuitenkaan riitä. Perheeseen kuuluvat Ellan lisäksi neljä lasta: Romeo, 13, Eikka, 8, Elmo, 5, ja Liia, 3. Perheen arjesta vastaa isä Oskari Lahti Miiran keskittyessä Ellaan. Perheessä on päätetty kokemuksen kautta, että Ella menee ensin ja hänen tarpeensa ovat tärkeimmät.
– Ella on prioriteetti numero yksi. Jos hän ei saa kipulääkkeitään, tämä on ihan helvettiä, sitten kaatuu kaikki muukin. Mietimme aina, että Ellan tarpeet hoidetaan ensin ja katsomme sitten, mihin rahat muuten riittävät. Ne eivät ole riittäneet pitkään aikaan, perheen Oskari sanoo.
On raskasta joutua selvittämään ja selittämään tuen tarvetta tilanteessa, jossa voimia vaaditaan jokapäiväisestä arjesta selviämiseen. Kun rahat ovat kroonisesti loppu ja aika ei riitä, tarvittaisiin jo aitoa välittävää tukea. Miiran autoon ei ole ollut varaa ostaa talvirenkaita ja tuulilasi on ollut rikki jo kolmisen vuotta. Miten siis viedä Ella Hyvinkäälle sairaalaan, kun taivaalta tupruttaa lunta? Entä normaalin arjen pyörittämisen helppous olosuhteessa, jossa kaikki on hoidettava jalkaisin?
Silti hyvin pieni tuki tahdotaan viedä perheeltä, joka saattohoitaa perheenjäsentään.
– Kun kaupungin edustaja kuuli tilanteen, hän lupasi selvittää mahdollisuutta tuen alentamiseen sen poistamisen sijaan, kertoo Miira.
Täällä Mieron teillä ihmettelen Ellankin elämänpolun tieviittoja, joita Järvenpään kaupunki on tuolle tielle asetellut. Missä on humaani tuki ja aito välittäminen ja ihmiselämän arvostaminen? Miksi kaupungin edustaja tahoi vain selvittää, josko tukea voisi vain alentaa? Miksi hän ei lähtenyt selvittämään miten tuki pidetään ennallaan ja kuinka perheelle saataisiin lisätukea?
Miksi Ellalla, jonka tulevaisuus oli ennustettavissa, ei ole omaa sosiaalityöntekijää, joka tukisi perhettä saamaan kaiken mahdollisen tuen, joita Suomessa voi hakea? Miksi perheen arkea ei ole todella helpotettu ja pyritty huomioimaan niin Ella, kuin myös Ellan sisarukset? Mitä hyötyä on lastensuojelulaista , jos tällaisessa tilanteessa ei löydy osaamista, jolla ottaa kauniiseen käteen päätösvalta tuen antamiseen ja kirjoittaa erilaisia tukipäätöksiä tai hakea vaikka tukea kolmansilta tahoilta.
Kun on valtaa auttaa ja on mahdollisuus tähän, miksi sitä ei käytetä? Ella kuitenkin kuolee ja tämän jälkeen perheen elämä uomittuu Ellan muistamiseen samalla kun haetaan normaalia arkea, jossa Miirakin löytää äitinä aikaa olla myös itselleen samalla kun kykenee huomioimaan enemmän muita lapsiaan. Miksi Järvempää ei ole tahtonut auttaa Ellaa ja Ellan perhettä todella tietäessään, että Ellan elämä tulee olemaan lyhyt? Missä on tarvittavat tuet auton talvirekaisiin tai muihin tärkeisiin asioihin, jotta vanhemmat ja perhe saisivat keskittyä ilman ylimääräisiä huolia yhdessä saattamaan Ellaa?
Tukea tarvitsevien luokse tulee mennä ja tarjota apu.
Sitä on aito välittäminen.
Tätä ei ymmärretä nähtävästi Järvenpäässä, vaikka ammatillista koulutusta väitetään olevan.
Lähde:
Ella, 10, on tehnyt kotona kuolemaa yli vuoden ajan – omaishoitajana toimivan äidin 630 euron tuki saatetaan poistaa: "Tuli voimaton olo" (MTV - 29.10.2017):
https://www.msn.com/…/ella-10-on-tehnyt-kotona-…/ar-AAubaia…
RSS Feed
