Lokakuun liike
  • etusivu
  • lokakuun liike
  • LL-Uutiset
  • Dokumentit
  • Perheeni tarina
  • blogit
  • palvelujärjestelmät

Kirje meidän yhteiskunnassa päättäville tahoille

11/3/2014

0 Comments

 
"Kohtaan lapseni vieraat silmät, erilaisen katseen. Kysymys ei mene perille, vastaus tulee viiveellä tai ei ollenkaan. Toiminnot ovat hidastuneet, elimistö on jatkuvassa unessa. Unta on paljon, muttei se piristä. Muisti pätkii niin, ettei muutamia minuutteja sitten tapahtunut pysy enää mielessä. Sisaret aiheuttaa läsnäololla pahanmielen, aggressiivisuus mitä ihmettä... 
Picture
Tiina Mäki-Jokela 
narkoleptikon äiti pohjoisesta suomesta <3

Jokainen toiminto pitää ohjata, käskyttää ja toistaa useaan kertaan. Lääkkeet eivät auta. Niitä vaihdellaan ja lisää ihmetellään. Missä on valoisa, luonnollinen, terve ja onnellinen lapsemme. Mikään ei ole kuin ennen. Kaikki on mullin mallin.Mikä pelko onkaan sisälläsi, kun kysyt: Äiti, miksi joka paikkaa heikottaa? Miksi jalat pettävät? Miksi kasvojen voima häviää? Apua, ääntä ei tule suusta. En pysty liikuttamaan mitään paikkaa. En pysy hereillä. Auta, pääni retkahtelee. On vaikea olla. Nukahtaminen pelottaa. En ole oikeasti tällainen äkäinen kiukkupussi, en oikeasti lyö ketään miksi nyt. Se en ole minä. Mikä minulla on? Miksi muilla ei oo? 

Sinä itket, minä itken. Elämä on vain sisäänhengitystä ja uloshengitystä. Jaksa vielä, rakas, jos joku keksisi hoidon, lääkkeen, avun. Haluaisin niin sanoa, että olosi helpottuu kohta. Sinulla on narkolepsia ja katapleksia. Koko perhe sairastaa ja suru sekä tuska ympäröivät myös sukulaiset ja ystävät. Sairastuneita lapsia on valtavasti et ole ainoa.. Lisää tulee koko ajan. Mitä alueita aivoissa sikainfluenssarokote on vaurioittanutkaan? Oireiden rajuus kielii narkolepsian lisäksi vakavasta aivovauriosta. Tätäkö loppuelämä tulee olemaan? Kysymykset jota kysyt minulta on aitoja, oikeita.. Mutta äiti ei osaa näihin vastata, en vielä.

Vanhemmat järjestäytyvät ja selvittävät asiaa: etsivät huippuasiantuntijoita, pyytävät apua erikoislääkäreiltä, soittavat virkamiehille, kirjoittavat lehtiin, antavat haastatteluja, tekevät lausuntoja, kanteluita, tutkintapyyntöjä, yrittävät selvittää vieraskielisiä lääketieteen tutkimuksia, roikkuvat sähköpostissa tukien toisiaan ja kertoen konsteja seuraavasta päivästä selviytymiseen. Vanhemmat hoitavat lapsiaan ja joutuvat itse osallistumaan selvitystyöhön. Huoli ja suru on valtava. Milloin energia loppuu? Lääkärit yrittävät auttaa parhaansa mukaan. THL:n virkamiehet sen sijaan pesevät käsiään. Tosiasiassa heidän pitäisi auttaa perheitä ja tulla heidän puolelleen, yhteiseen taisteluun. Heidän tulisi olla koko ajan säännöllisessä yhteydessä sekä perheisiin että maailman tiedeyhteisöihin, jotta lapsille saataisiin apua. Paikallisella tasolla apu on olematonta, pienissä kaupungeissa ei "meistä" tiedetä, ei oteta vastaan sitä tietoa mitä me vanhemmat tuomme, meitä katsotaan alta kulmien. Jokainen keskustelu päättyy vihaan, katkeruuteen. Usko omaan kuntaan on vähäinen. Miksi vanhenpien pitää olla tietoisia kaikesta...? THL:ssä riittää lääkäreitä varmasti niin paljon, että jokaiseen kotiin voitaisiin sijoittaa yksi vaikka viikoksi katsomaan tätä kauheutta. He huomaisivat, että tarvitaan omaishoitajia, henkilökohtaisia avustajia, koulukyytejä, erityisopetusta, opetuksen järjestelyjä. Kun Chilen kaivosonnettomuuden pelastustyöt olivat käynnissä, maan presidentti ja kaivosministeri valvoivat henkilökohtaisesti, että miehet tulivat putkesta ulos. Samalla he huolehtivat vaimoista ja lapsista ja iloitsivat aina onnistuneesta pelastumisesta. 

Virhe tapahtui. Sikainfluenssarokote sisälsi aineita, jotka vaurioittivat lastemme aivoja. Näin monen lapsen sairastuminen harvinaiseen sairauteen on kansallinen kriisi. 

Auttakaa, että jokainen lapsi ja aikuinen pääsisi tunnelista pois! " 

"uni kuin höyhen yhtä hento yhtä hauras"

T. Tiina Mäki-Jokela narkoleptikon äiti pohjoisesta suomesta <3

0 Comments



Leave a Reply.

    Perheeni tarina

    "Yksittäistapauksia" väkivaltiosta
    Perheeni tarina -sivuille toimitetaan vaiettuja "yksittäistapauksia".
    Jos sinulla on tarina kerrottavana tai kotivideo julkaistavana, luethan ensin julkaisuehdot täältä ja ota sitten yhteys toimittajiimme:
    info@lokakuunliike.com.

    Lisää tarinoita täällä:

    *Kauhutarina
    LL-Kotivideot
    "Mielivaltaisia huostaan-ottoja ei oikeastaan ole."
    – Seppo Sauro, LSKL.

    Perheadressit

    RSS Feed

    Tarinoita mediassa:

    Picture
    ☞Ani 

    Picture
    ☞Krista

    Picture
    ☞Kirsi 
    ja Lauri

    Picture
    ☞Jyly ja Johanna

    Picture
    ☞Tapani

    Picture
    ☞Roosa Anniina

    Picture
    ☞Heidi

    Picture
    ☞Vivian

    Picture
    ☞Sari

    Picture
    ☞Henri

    Picture
    ☞Mari

    Picture
    ☞Hely

    Picture
    ☞Mikko

    Picture
    ☞Milla

    Picture
    ☞Mirja

    Picture
    ☞Johanna

    Picture
    ☞Anneli

    Picture
    ☞Hanna

    Picture
    ☞Huosta-päiväkirja

    Picture
    ☞Uupunut äiti

    Picture
    Marjaana

    Picture
    ☞Mikael Gabriel 

    Picture
    Mareena
    1 & 2
    & 3

    Picture
    ☞Tiina B  1 & 2.

    Picture
    ☞Netta

    Picture
    ☞Maiti ja Ivika

    Picture
    ☞Pako 1 ja 2.

    Picture
    ☞Sami

    Picture
     ☞Ari

    Picture
    ☞Ida

    Picture
    ☞Thomas & Jennie

    Arkistot

    April 2016
    January 2016
    October 2015
    July 2015
    June 2015
    April 2015
    March 2015
    January 2015
    December 2014
    November 2014
    October 2014
    August 2014
    July 2014
    June 2014
    May 2014
    April 2014
    March 2014

    Kategoriat

    All
    Aluehallintovirasto
    Asiakirja
    AVI
    Eerika
    Hely-harvistola
    Isovanhemmuus
    Joensuun Lastensuojelu
    Kankaanpää
    Kerimäki
    Kotiintuloaika
    Kritiikki
    Lapsen Huolto
    Lastensuojelu Alkutapaaminen
    Lastensuojeluilmoitus
    Lastensuojelulaitos
    Mervi Maksimainen
    Mervi Sinivirta
    Nelivuotistarkastus
    Neuvola
    Oikeustoimikelpoinen
    Pedofilia
    Pedofiliahysteria
    Poliisikaksikko
    Punkaharjun Soslapsikylä
    Rattijuopumus
    Savonlinna
    Savonlinnan Lastensuojelu
    Seksuaalinen Hyväksikäyttö
    Sijaishuolto
    Sosiaalipäivystys
    SosiaalipäivystyS
    Sosiaalityöntekijä
    SOS Lapsikylä
    THL
    THL + Laaja Terveystarkastus
    Touko Tarkki
    Vantaa Lastensuojelu
    Vantaan Lastensuojelu
    Vilja-Eerika
    Viranomainen

    RSS Feed

    Touko Tarkki, Eerika Tarkki, Vilja Eerika, Marja-Lea Tarkki, Vilja Eerika, Eerika, Eerikan murha, Sirpa Laamanen, Touko, Tarkki, Askola, lastensuojelu, huostaanotto, viranomaisrikollisuus, perheoikeus, lastenoikeudet
    Lokakuunliike.com Pagerank
INFO-sivu
takaisin alkuun

Huolilaskuri
Lokakuun liike on ihmisoikeusliike: rakenteellista sosiaalityötä, tutkivaa journalismia, valtakunnansovittelua, kansansivistystä ja viranomaistarkastustoimintaa tukevaa kolmannen sektorin työtä.
Picture