Neuvolan mielestä kaikki oli kunnossa ja normaalia
Esikoisemme alkoi oireilla kummallisesti kahden kuukauden iässä, elokuussa 2011. Hän sai hillittömän raivoisia itkukohtauksia (repi ja raapi verille käteni, jos sattui niihin osumaan kun sylissä yritin häntä rauhoitella), itki tuntitolkulla selkä kaarella ja kuolasi hirvittävästi. Nikotteli, nieleskeli ja hikkasi loputtomasti, kipeän oloisesti. Käytimme muovitettuja ruokaessuja koko ajan, sillä muutoin lapsen paita olisi kastunut hetkessä napaan asti märäksi kuolamäärästä. Ihmettelimme vaipan tuotoksia; vihreätä haisevaa liejua, jota putsailimme melkoisen ahkeraan tahtiin (6-10 kertaa päivässä).
Neuvolakäynnillä tätä kaikkea ihmettelin ja sain vain kuulla kaiken olevan ”täysin normaalia”. Kuulemma toiset lapset nyt itkevät vähän enemmän ja kuolaaminen voi olla ihan hillitöntä. Toiset ovat ”vähän vaativampia ja temperamenttisempia lapsia” tai vauvan kakka voi olla ”melkeinpä millaista tahansa ja silti, taas kaikki on normaalia”. Tuntui uskomattomalta, mutta yritimme uskoa kaiken olevan kunnossa, kun kerran ammattilainen meille niin sanoi. Näin sanoivat sekä neuvolan terveydenhoitaja että lääkäri.
Yksityiselle hakemaan apua
Tilanne kuitenkin paheni koko ajan, vauhdilla ja taukoamatta. Lisänä ilmestyivät iho-oireet. Lapsi ei nukkunut kuin puolen tunnin pätkissä. Imetin ja kannoin jatkuvasti lasta sylissäni, jotta lapsi rauhoittuisi. Vuorokaudet ympäri. Lopulta tilanne oli se, että etenimme vartin pätkissä eteenpäin... Lapsen kantamista ei voinut lopettaa hetkeksikään: itku alkoi heti uudelleen, jos sen ylipäätään oli edes hetkeksi saanut taukoamaan. Lapsi ainoastaan torkahteli ja nuokkui väsymystään, mutta ei saanut nukuttua vaikka olisi selvästi halunnut nukkua. Kun tätä vartin pätkissä etenemistä oli jatkunut kolme viikkoa, totesin, että en enää kertakaikkiaan jaksa. Olin kyllästynyt kuulemaan neuvolan kommentteja siitä, että ”lapsi tekee vain hampaita” joten varasin ajan yksityiseltä lääkäriasemalta. Onneksemme satuimme heti hyvälle lastenlääkärille, joka oli erikoistunut allergia-asioihin ja refluksivaivoihin. Hän totesi välittömästi lasta katsottuaan ja tutkittuaan sekä hetken kuunneltuaan kertomustani, että nyt olisi hyvä aloittaa imetysdieetti, maito ja kananmuna pois äidin ruokavaliosta. Diagnoosiksi tuli refluksitauti ja epäily maitoallergiasta.
Aloitin imetysdieetin välittömästi ja ihmeiden ihme, tilanne alkoi vähän helpottaa jo kahden vuorokauden kuluttua dieetin aloittamisesta. Tyttö oli edes päivisin vähän rauhallisempi ja tyytyväisempi. Hän jopa hymyili välillä! Yöt olivat kuitenkin yhä edelleen yhtä tuskaa, sängynpäädyn korotus ei riittänyt hoitokeinoksi. Nukuin sohvalla lapsi sylissäni, tyynyillä tuettuna siten, että hän ei putoa jos minä saan edes hetkeksi torkahdettua. Saimme lääkityksen refluksiin ja ohjeen vielä imetysdieetin laajentamisesta myös viljoihin. Koska minulla on itsellänikin kasa ruoka-aineallergioita, jouduin toteamaan että näillä rajoituksilla omat syömiseni menevät liian vaikeaksi, enkä sen väsymyksen keskellä oikein muutakaan jaksanut, päätimme lääkärin suosituksesta siirtyä maidottomaan korvikkeeseen. Käyttöön tulivat kiinteät ruuat ja Nutrilon Pepti-korvike. Saimme lähetteen maitoaltistukseen.
Kun kerroin tästä kaikesta neuvolassa, sain vastaukseksi taas ”noh, kyllä se olisi voinut olla normaalia”. En voinut käsittää sitä kommenttia silloin, enkä käsitä vieläkään. Eikö neuvola ole olemassa juuri siksi, että siellä huomattaisiin nämä erikoistapaukset ja ohjattaisiin osaavien lääkäreiden hoteisiin jatkohoitoa saamaan?
Lääkäri tietää paremmin, vai tietääkö?
Maitoaltistuksessa, kevättalvella 2012, paikallisen sairaalan lastenpoliklinikalla pieni ja heiveröinen tyttömme ehti saada 80 ml maitoa (NAN –korvike), ennenkuin hänen leukaansa nousi peukalonpääni kokoiset rakkulat ja iho lehahti punaiseksi kauttaaltaan. Se, mikä neuvolan mukaan oli normaalia osoittautuikin siis kaikkea muuta kuin normaaliksi, vakavaksi allergiseksi reaktioksi! Altistuksen yhteydessä otettiin myös kasa verikokeita, joiden tuloksia meidän oli määrä tulla kuulemaan sitten myöhemmin.
Palasimme sairaalaan noin kuukautta myöhemmin kuulemaan verikokeiden tuloksia. Meitä oli vastassa mieslääkäri, jota emme olleet koskaan aiemmin tavanneet. Ennen kuin hän edes vilkaisi tietokoneelta lapsen testituloksia (tai esimerkiksi voimakasta reaktiota maitoaltistuksessa) hän piti meille vanhemmille saarnan siitä, että ei saa olla liian herkkä tulkitsemaan lapsen oireilua: Ei saa rajoittaa ruokavaliota turhaan. Naudanlihaa pitää ehdottomasti syöttää lapselle. Hämmentyneinä kuuntelimme tätä saarnaa, emmekä oikein voineet todeksi uskoa kuulemiamme kommentteja. Yritin kysyä, että entäs, kun lapsi selvästi kärsii, jos hän saa maitoa.. että mitäs kun se iho hajoaa ja refluksioireet pahenevat? Millään ei ollut mitään väliä, tärkeintä olisi nyt vain antaa sitä maitoa ja naudanlihaa. Eikä semmoista refluksia, eihän sitä ole olemassakaan. Juuri ennen käyntiaikamme päättymistä kysyin lääkäriltä sitten niistä koetuloksista, ja vasta siinä vaiheessa hän kaivoi ne esiin sieltä koneelta. Verikokeissakin näkyi selkeä maitoallergia, jonka lääkäri hieman punastellen myönsi. ”Ai, tämä teidän ongelmanne onkin ihan aito”. Mutta vielä senkin tuloksen nähtyään lääkäri intti, että kyllä silti täytyisi pieniä määriä maitoa antaa lapselle. Lähdimme vastaanotolta ja keskenämme totesimme, että sinne emme mene enää koskaan uudelleen. Palasin aiemmin hyväksi havaitsemamme yksityisen lääkärin hoiviin ja jätin tuon mieslääkärin saarnan omaan arvoonsa – viimeistään sen jälkeen, kun olimme testanneet naudanlihan antamista lapsellemme ja kuuntelimme lapsen tuskaista itkua taas pari seuraavaa päivää sen pienen, teelusikallisen puolikkaan kokoisen, ruoka-annoksen jälkeen ja parantelimme pahentunutta refluksioireilua kaksi viikkoa.
Iho- ja allergiasairaala, taas uusi puhuttelu
Aikanaan saimme lähetteen myös Iho- ja allergiasairaalaan, astmatutkimuksiin (Babybox). Lapsemme oli silloin puolitoistavuotias (joulukuu 2013) ja hänellä oli ollut jo useita hengitystieinfektioita (ja tietenkin korvakierteet ja korvien putkitukset oli läpikäytynä jo pariinkin otteeseen), mutta vasta siinä iässä tarvitsimme ensimmäisen kerran astmalääkitystä spira-inhalaationa infektiotilanteessa. Hämmästyksemme oli suuri, kun sielläkin vastaanotolla lääkäri ihan ensimmäisenä kyseenalaisti maidottoman ruokavalion, nykyään kun sellaisia on vaan muotia pitää lapsilla vaikka ne ovat täysin turhia. Hän passitti meidät kuitenkin verikokeisiin ja prick-testeihin, vaikka ei osannutkaan selittää minulle että miksi. Pyysin selitystä tutkimuksille, jos kerran lääkärin mukaan allergiadieetit ovat ihan turhia. Sitä selitystä en tosiaan saanut. Näissä kokeissa kuitenkin (sekä iho- että verikoe) maitoallergia näkyi hyvin selvästi. Siltikään meidän ei kuulemma pitäisi rajoittaa lapsen ruokavaliota. Yritin lääkärille kertoa, mitä siitä seuraa jos lapsemme saa maitoa tai naudanlihan muodossa maitoproteiinia, mutta se ei häntä kiinnostanut. Refluksilääkitys olisi pitänyt purkaa ihan siltä istumalta suoraan, sillä ei näin pienillä lapsilla refluksia ole, ja jos onkin niin eihän sitä nyt ainakaan hoitaa tarvitse!
Tätäkään julkisen puolen lääkäriä ei kiinnostanut kuunnella, miten lapsemme on oirehtinut refluksia tai allergioita, ihottuma on kuulemma vain atopiaa ja paranee rasvoilla. On se vaan jännä juttu, miten niitä kortisonirasvoja ei tarvita, kun ruokavalio on kunnossa! Yritin siinä itku silmässä kertoa, että miten vaikea taival meillä oli lapsen kanssa ollut, että hänen oireilunsa eivät ole mitään pientä itkemistä tai epämukavuutta, vaan oikeaa, todellista ja ääretöntä kipua. Lääkäri ei minua kuunnellut vaan puhui päälle ja määräsi kasan erilaisia tutkimuksia keskustelematta niistä hetkeäkään meidän kanssamme. Lisäksi hän antoi useita hoito-ohjeita, joita meidän olisi noudatettava ihan ehdottomasti heti siitä hetkestä alkaen. Babybox-tutkimuksessa todettiin hyvin selkeä astma, vaikka lääkäri ennen tutkimusta erikseen mainitsi, miten astman löytyminen on hyvin epätodennäköistä näin pieneltä lapselta. Se olikin se ainut oleellisen tärkeä tutkimus, muut tutkimukset eivät antaneet meille mitään uutta tietoa. Tuntui, että Iho- ja allergiasairaalassa lapsemme oli ”heidän omaisuuttaan”, koekaniini, jota voi pistellä ja tutkia ihan miten päin halusi. Jokainen äiti/isä osaa kuvitella, miltä sellainen äidin/isän sydämessä tuntuu. Oman lapsen turhaa kiusaamista ja kidutusta, täysin turhilla kokeilla ja turhilla altistuksilla.
Tämänkin saarnan jälkeen pohdimme, että lääkitsemmekö todella lastamme turhaan ja kokeilimme puolittaa refluksilääkkeen annostusta kahden päivän ajan. Tulokset olivat aivan katatrofaaliset, lapsi lopetti välittömästi syömisen liki kahdeksi viikoksi ja itki kipujaan, jälleen selkä kaarella, yötä päivää. Sen kokeilun parantelu kesti meillä kaikkinensa liki kuukauden ajan.. en osaa edes kuvailla omia tuntemuksiani, kun meninkin uskomaan lääkärin kommentteja ja sen seurauksena lapsemme olo vain paheni.. sanat eivät riitä, kertakaikkiaan. Enkä voi puhua sen pettymyksen ja turhautumisen määrästä, että Suomen parhaassa allergioihin perehtyneessä sairaalassa hoidon taso on kuvatunlainen. Että lapsen kivulla ei ole merkitystä. Että lapsi ei tarvitse asianmukaista hoitoa ja vanhemmista ei tarvitse piitata lainkaan. Eikö voisi perustellusti odottaa, että Iho- ja allergiasairaalassa olisi nähty niitä allergioita, ja että ne tunnistettaisiin? Että vanhempia uskottaisiin ja kunnioitettaisiin heidän havaintojaan..? Että lapsia haluttaisiin hoitaa ja auttaa, vanhempien tuomisemisen ja jatkuvan kyseenalaistamisen sijaan? Ilmeisen liikaa toivottu ja odotettu, ikävä kyllä.
Voitte uskoa, että emme palanneet sinnekään enää sen jälkeen.. vaan pysyimme edelleen sen yksityisen lääkärin hyvässä huomassa, joka kuunteli meitä ja uskoi tilanteemme. Sen lääkärin, joka näki lapsen hädän ja halusi auttaa. Sen lääkärin luona, joka ymmärsi millaista helvettiä me elimme ja teki kaikkensa, jotta asiaan saataisiin parannusta.
Arjen tasaantuminen oikeanlaisella hoidolla
Tyttäremme sai ensimmäiset kiinteät ruokansa ruokavalioon puolenvuoden iässä, sopivia ruoka-aineita oli silloin bataatti, kukkakaali, parsakaali, riistalihat, kana ja possu. Lisäksi olimme onnekkaita, sillä hänelle sopi Sinlac-puurojauheesta tehty puuro sekä marjoista mustikat, vadelmat ja mansikat. Tällä ruokavaliolla hän elikin sitten sen ensimmäisen vuoden, mitä kiinteitä söi. Hoitavan lääkärimme siunauksella totesimme, että nämä ruoka-aineet riittävät ravitsemuksellisesti ja että mitään muita ruoka-aineita ei ole hetkeen aikaan edes tarpeen kokeilla (lisänä oli toki vitamiinivalmisteita). Tällä ratkaisulla pyrittiin saamaan lapsen suolistolle pientä rauhoittumisaikaa, joskin jatkuvassa infektiokierteessä antibiottien syöttäminen oli pakollista ja se rauhoittumisaika suolistolle jäi sitä kautta vähän heikonlaiseksi. Pyrkimys kuitenkin oli siihen, että suolistoa ei rasiteta yhtään enempää kuin on täysin välttämätöntä ja mm. hänen ravitsemusarvojaan seurattiin tarkkaan.
Tyttäremme nukkui ensimmäisen täyden yönsä likempänä kahden vuoden ikää, joskin siinä vaiheessa vielä normaali hyvä yö tarkoitti vähintään viittä herätystä. Ne olivat hyviä öitä, koska rauhoittamiseen riitti tutti tai se, että otti lasta kädestä kiinni. Nukuimme perhepedissä, koska lapsella oli kova tarve olla lähellä äitiä ja isää, eikä sitä voi ihmetellä kun miettii minkä määrän kipua lapsi on joutunut jo siihen ikäänsä nähden kärsimään. Mutta, enää ei tarvinnut kantaa lasta yökaudet ympäri taloa... voin rehellisesti sanoa, että en muista lapsemme ensimmäisestä elinvuodesta juurikaan mitään.
Se väsymyksen määrä, sitä ei voi sanoin kuvailla. Se turhautumisen määrä, jonka lääkärikunta meille tuotti.. se tuskastumisen määrä, kun näkee että oma lapsi kärsii, eikä kovin paljoa ollut niitä keinoja millä auttaa... sydämeni särkyy yhä, kun sitä ajattelen. Tai oikeammin se särkyy nyt vasta, sillä aiemmin en ole ehtinyt ja jaksanut sitä edes miettiä, kaikki voimavarat menivät selviämiseen. Hetki kerrallaan. Tyttäremme ollessa 2,5-vuotias oireilu alkoi helpottaa, joskaan emme ole päässeet allergioista eroon ja refluksilääkityskin on yhä olemassa. Kokeiluja on tehty niin ruoka-aineiden kuin lääkityksen vähentämisenkin suhteen, mutta toistaiseksi tulokset ovat olleet huonoja.
Arkemme on kuitenkin nyt siedettävää, voisi jopa sanoa että hyvää ja tasapainoista, kun vertaa siihen mikä tilanne on ollut. Nyt meillä asuu pieni auringonpaiste, iloinen ja touhukas nelivuotias tyttö, joka on myöskin ylpeä isosisko. Pitkään mietimme, että uskaltaako näiden kokemusten jälkeen toisesta lapsesta edes haaveilla... Lopulta kuitenkin päätimme, että jaksamme tämän kaiken uudestaan, sillä nyt olisimme sentään viisaampia. Ja voi, viisaampia me olemme totisesti olleet. Neuvolalääkärissä emme ole käyneet lainkaan ja kaikki tutkimukset on hoidettu yksityisesti.
Iho- ja allergiasairaalassa jouduimme hänenkin kanssaan käymään kerran (pikkuveli syntyi tammikuussa 2014 ja näissä tutkimuksissa käytiin toukokuussa 2014) astmatutkimuksissa ja koimme saman pyörityksen toistamiseen.. Tosin, tällä kertaa se jäi heidän osaltaan vain yritykseksi, sillä emme suostuneet siihen oravanpyörään. Kieltäydyimme ylimääräisiksi katsomistamme tutkimuksista, keskusteltuamme asiasta ensin hoitavan lääkärimme kanssa. Iho- ja allergiasairaalan lääkärin mielestä se, että kuopuksemme hengitys rohisi kuin kehräävällä kissalla ei ollut mitenkään haitallista, vaan hänen olisi pitänyt jaksaa elää ilman asianmukaista astmalääkitystä viiden kuukauden ajan.. Onneksemme hoitava lääkärimme oli kokeneempi, ymmärtäväisempi ja viisaampi ja määräsi astmalääkityksen silloin kun sen tarvitsimme. Rohinat loppuivat kokonaan noin viikon kuluttua lääkityksen aloittamisesta.
Tasaista allergia-arjen tarpomista
Olemme yhä sen yhden, hyväksi havaitun yksityisen lääkärin asiakkaita, ja tulemme olemaan niin pitkään kuin hän vain töitä tekee. Onneksi on vauvavakuutukset, sillä halvaksi tätä ”lystiä” ei voi sanoa. Kaiken muun keskellä joutuu siis vielä miettimään raha-asioitakin... Apteekkikulut ovat myös melkoiset, sillä KELA-korvausta ei suinkaan saa kaikista lääkkeistä (onneksi osa kuitenkin kerryttää maksukattoa ja se onkin tämän vuoden osalta juniorin kohdalla ollut täynnä jo maaliskuun lopusta alkaen). Lisäksi voi kuluiksi laskea huomattavan suuret ruokamenot, erityisruokien kokkaaminen on kallista, puhumattakaan siitä miten paljon se vie aikaa tai voimavaroja juuri silloin, kun ne ovat muutenkin kortilla. Paljon helpommallahan sitä pääsisi, jos kaupan hyllystä voisi valita lapselleen ihan mitä ruokaa nyt huvittaa ostaa.
Allergiaperheen vanhemman tunnistaa siitä, että hän lukee tuoteselosteita hyvin tarkkaan, jokaikisen ostamansa tuotteen kohdalla. Mutta, hyvä lääkäri/hoitosuhde on kuitenkin kaiken perusta. Ilman sitä elämä kävisi melkoisen sietämättömäksi, hyvin nopeasti. Hyvä hoitosuhde pitää huolta myös vanhempien terveydestä ja jaksamisesta, ottaa huomioon kokonaistilanteen. Juniorimme sai lääkityksen refluksiin kuuden viikon iässä ja samaan syssyyn alkoi maidoton elämä. Hänellä on sittemmin todettu erittäin todennäköinen anafylaksiariski maito- ja pähkinäallergian vuoksi. Hän on tällä hetkellä iloinen ja touhukas 1,5 –vuotias taapero, jonka allergiataival on epäilyksettä vasta alussa. Vanhempana minua pelottaa hänen taipaleensa ja mahdolliset vahinkoaltistukset esim. maidolle, sillä altistuksessa erittäin selkeät oireet tulivat jo 0,1 ml suuruisesta annoksesta. Kyllä, annos oli todellakin vaivaiset 0,1 ml, niin uskomattomalta kuin se kuulostaakin. Mutta, tällä hetkellä meillä on uskoa tulevaan, siihen että tästä kaikesta selvitään, ja siitä on kiittäminen meidän hoitavaa lääkäriämme. Allergia tai lapsen kipu ei ole ”vain asennekysymys”, mutta kyllä tämän vaivan kanssa oppii elämään ja pärjäämään – muutakaan vaihtoehtoa kun ei ole.
Kiitos Arja, kiitos ihan sydämemme pohjasta! Ilman sinun tukeasi emme olisi tässä.
Aikaisemmat Allergiaohjelman Uhrit blogin julkaisut:
☞ Voimakkaat mielikuvat Kansallisen Allergiaohjelman propaganda-aseena
☞ Kansallinen Allergiaohjelma – pyyteetöntä työtä lääketeollisuuden hyväksi jo vuodesta 2008
☞ Diagnoosi: Vauvat nyt vain itkevät (Uhri #6)
☞ Allergiaohjelman uhri (Uhri #5)
☞ Kaikki virheet, jotka voi tehdä, tehtiin (Uhri #4)
☞ Hoitosuositusten päivittelyä pseudotutkimuksen varjolla
☞ Allergiaohjelman uhri (Uhrit #2&3)
☞ Kun kukaan ei usko vauvan maitoallergiaan (Uhri #1)
☞ Kasvava allergiaongelma
Muita uusia Lokakuun liikkeen julkaisuja:
☞ Ammattiauttajat hallitsevat retoriikalla
☞ Hullun leima huostan oikeuttajana
☞ Bulgarialaiselle kätilölle syyte vauvan murhayrityksestä: Video erityisen julma
☞ Miksi seksuaalista väkivaltaa hoidetaan huostaanotoilla?
☞ VOI KU(R)KKIA - vanhempien kuntoutusta vai valvontaa?
☞ VOIKUKKIA: 2 vastakkaista näkökulmaa ryhmätoimintaan
☞ VETOOMUS ENSI- JA TURVAKOTIEN TYÖKÄYTÄNTÖJEN JA -MENETELMIEN TUTKIMISEKSI
☞ Miten tehtaillaan laiton hoidollinen huostaanotto?
Esikoisemme alkoi oireilla kummallisesti kahden kuukauden iässä, elokuussa 2011. Hän sai hillittömän raivoisia itkukohtauksia (repi ja raapi verille käteni, jos sattui niihin osumaan kun sylissä yritin häntä rauhoitella), itki tuntitolkulla selkä kaarella ja kuolasi hirvittävästi. Nikotteli, nieleskeli ja hikkasi loputtomasti, kipeän oloisesti. Käytimme muovitettuja ruokaessuja koko ajan, sillä muutoin lapsen paita olisi kastunut hetkessä napaan asti märäksi kuolamäärästä. Ihmettelimme vaipan tuotoksia; vihreätä haisevaa liejua, jota putsailimme melkoisen ahkeraan tahtiin (6-10 kertaa päivässä).
Neuvolakäynnillä tätä kaikkea ihmettelin ja sain vain kuulla kaiken olevan ”täysin normaalia”. Kuulemma toiset lapset nyt itkevät vähän enemmän ja kuolaaminen voi olla ihan hillitöntä. Toiset ovat ”vähän vaativampia ja temperamenttisempia lapsia” tai vauvan kakka voi olla ”melkeinpä millaista tahansa ja silti, taas kaikki on normaalia”. Tuntui uskomattomalta, mutta yritimme uskoa kaiken olevan kunnossa, kun kerran ammattilainen meille niin sanoi. Näin sanoivat sekä neuvolan terveydenhoitaja että lääkäri.
Yksityiselle hakemaan apua
Tilanne kuitenkin paheni koko ajan, vauhdilla ja taukoamatta. Lisänä ilmestyivät iho-oireet. Lapsi ei nukkunut kuin puolen tunnin pätkissä. Imetin ja kannoin jatkuvasti lasta sylissäni, jotta lapsi rauhoittuisi. Vuorokaudet ympäri. Lopulta tilanne oli se, että etenimme vartin pätkissä eteenpäin... Lapsen kantamista ei voinut lopettaa hetkeksikään: itku alkoi heti uudelleen, jos sen ylipäätään oli edes hetkeksi saanut taukoamaan. Lapsi ainoastaan torkahteli ja nuokkui väsymystään, mutta ei saanut nukuttua vaikka olisi selvästi halunnut nukkua. Kun tätä vartin pätkissä etenemistä oli jatkunut kolme viikkoa, totesin, että en enää kertakaikkiaan jaksa. Olin kyllästynyt kuulemaan neuvolan kommentteja siitä, että ”lapsi tekee vain hampaita” joten varasin ajan yksityiseltä lääkäriasemalta. Onneksemme satuimme heti hyvälle lastenlääkärille, joka oli erikoistunut allergia-asioihin ja refluksivaivoihin. Hän totesi välittömästi lasta katsottuaan ja tutkittuaan sekä hetken kuunneltuaan kertomustani, että nyt olisi hyvä aloittaa imetysdieetti, maito ja kananmuna pois äidin ruokavaliosta. Diagnoosiksi tuli refluksitauti ja epäily maitoallergiasta.
Aloitin imetysdieetin välittömästi ja ihmeiden ihme, tilanne alkoi vähän helpottaa jo kahden vuorokauden kuluttua dieetin aloittamisesta. Tyttö oli edes päivisin vähän rauhallisempi ja tyytyväisempi. Hän jopa hymyili välillä! Yöt olivat kuitenkin yhä edelleen yhtä tuskaa, sängynpäädyn korotus ei riittänyt hoitokeinoksi. Nukuin sohvalla lapsi sylissäni, tyynyillä tuettuna siten, että hän ei putoa jos minä saan edes hetkeksi torkahdettua. Saimme lääkityksen refluksiin ja ohjeen vielä imetysdieetin laajentamisesta myös viljoihin. Koska minulla on itsellänikin kasa ruoka-aineallergioita, jouduin toteamaan että näillä rajoituksilla omat syömiseni menevät liian vaikeaksi, enkä sen väsymyksen keskellä oikein muutakaan jaksanut, päätimme lääkärin suosituksesta siirtyä maidottomaan korvikkeeseen. Käyttöön tulivat kiinteät ruuat ja Nutrilon Pepti-korvike. Saimme lähetteen maitoaltistukseen.
Kun kerroin tästä kaikesta neuvolassa, sain vastaukseksi taas ”noh, kyllä se olisi voinut olla normaalia”. En voinut käsittää sitä kommenttia silloin, enkä käsitä vieläkään. Eikö neuvola ole olemassa juuri siksi, että siellä huomattaisiin nämä erikoistapaukset ja ohjattaisiin osaavien lääkäreiden hoteisiin jatkohoitoa saamaan?
Lääkäri tietää paremmin, vai tietääkö?
Maitoaltistuksessa, kevättalvella 2012, paikallisen sairaalan lastenpoliklinikalla pieni ja heiveröinen tyttömme ehti saada 80 ml maitoa (NAN –korvike), ennenkuin hänen leukaansa nousi peukalonpääni kokoiset rakkulat ja iho lehahti punaiseksi kauttaaltaan. Se, mikä neuvolan mukaan oli normaalia osoittautuikin siis kaikkea muuta kuin normaaliksi, vakavaksi allergiseksi reaktioksi! Altistuksen yhteydessä otettiin myös kasa verikokeita, joiden tuloksia meidän oli määrä tulla kuulemaan sitten myöhemmin.
Palasimme sairaalaan noin kuukautta myöhemmin kuulemaan verikokeiden tuloksia. Meitä oli vastassa mieslääkäri, jota emme olleet koskaan aiemmin tavanneet. Ennen kuin hän edes vilkaisi tietokoneelta lapsen testituloksia (tai esimerkiksi voimakasta reaktiota maitoaltistuksessa) hän piti meille vanhemmille saarnan siitä, että ei saa olla liian herkkä tulkitsemaan lapsen oireilua: Ei saa rajoittaa ruokavaliota turhaan. Naudanlihaa pitää ehdottomasti syöttää lapselle. Hämmentyneinä kuuntelimme tätä saarnaa, emmekä oikein voineet todeksi uskoa kuulemiamme kommentteja. Yritin kysyä, että entäs, kun lapsi selvästi kärsii, jos hän saa maitoa.. että mitäs kun se iho hajoaa ja refluksioireet pahenevat? Millään ei ollut mitään väliä, tärkeintä olisi nyt vain antaa sitä maitoa ja naudanlihaa. Eikä semmoista refluksia, eihän sitä ole olemassakaan. Juuri ennen käyntiaikamme päättymistä kysyin lääkäriltä sitten niistä koetuloksista, ja vasta siinä vaiheessa hän kaivoi ne esiin sieltä koneelta. Verikokeissakin näkyi selkeä maitoallergia, jonka lääkäri hieman punastellen myönsi. ”Ai, tämä teidän ongelmanne onkin ihan aito”. Mutta vielä senkin tuloksen nähtyään lääkäri intti, että kyllä silti täytyisi pieniä määriä maitoa antaa lapselle. Lähdimme vastaanotolta ja keskenämme totesimme, että sinne emme mene enää koskaan uudelleen. Palasin aiemmin hyväksi havaitsemamme yksityisen lääkärin hoiviin ja jätin tuon mieslääkärin saarnan omaan arvoonsa – viimeistään sen jälkeen, kun olimme testanneet naudanlihan antamista lapsellemme ja kuuntelimme lapsen tuskaista itkua taas pari seuraavaa päivää sen pienen, teelusikallisen puolikkaan kokoisen, ruoka-annoksen jälkeen ja parantelimme pahentunutta refluksioireilua kaksi viikkoa.
Iho- ja allergiasairaala, taas uusi puhuttelu
Aikanaan saimme lähetteen myös Iho- ja allergiasairaalaan, astmatutkimuksiin (Babybox). Lapsemme oli silloin puolitoistavuotias (joulukuu 2013) ja hänellä oli ollut jo useita hengitystieinfektioita (ja tietenkin korvakierteet ja korvien putkitukset oli läpikäytynä jo pariinkin otteeseen), mutta vasta siinä iässä tarvitsimme ensimmäisen kerran astmalääkitystä spira-inhalaationa infektiotilanteessa. Hämmästyksemme oli suuri, kun sielläkin vastaanotolla lääkäri ihan ensimmäisenä kyseenalaisti maidottoman ruokavalion, nykyään kun sellaisia on vaan muotia pitää lapsilla vaikka ne ovat täysin turhia. Hän passitti meidät kuitenkin verikokeisiin ja prick-testeihin, vaikka ei osannutkaan selittää minulle että miksi. Pyysin selitystä tutkimuksille, jos kerran lääkärin mukaan allergiadieetit ovat ihan turhia. Sitä selitystä en tosiaan saanut. Näissä kokeissa kuitenkin (sekä iho- että verikoe) maitoallergia näkyi hyvin selvästi. Siltikään meidän ei kuulemma pitäisi rajoittaa lapsen ruokavaliota. Yritin lääkärille kertoa, mitä siitä seuraa jos lapsemme saa maitoa tai naudanlihan muodossa maitoproteiinia, mutta se ei häntä kiinnostanut. Refluksilääkitys olisi pitänyt purkaa ihan siltä istumalta suoraan, sillä ei näin pienillä lapsilla refluksia ole, ja jos onkin niin eihän sitä nyt ainakaan hoitaa tarvitse!
Tätäkään julkisen puolen lääkäriä ei kiinnostanut kuunnella, miten lapsemme on oirehtinut refluksia tai allergioita, ihottuma on kuulemma vain atopiaa ja paranee rasvoilla. On se vaan jännä juttu, miten niitä kortisonirasvoja ei tarvita, kun ruokavalio on kunnossa! Yritin siinä itku silmässä kertoa, että miten vaikea taival meillä oli lapsen kanssa ollut, että hänen oireilunsa eivät ole mitään pientä itkemistä tai epämukavuutta, vaan oikeaa, todellista ja ääretöntä kipua. Lääkäri ei minua kuunnellut vaan puhui päälle ja määräsi kasan erilaisia tutkimuksia keskustelematta niistä hetkeäkään meidän kanssamme. Lisäksi hän antoi useita hoito-ohjeita, joita meidän olisi noudatettava ihan ehdottomasti heti siitä hetkestä alkaen. Babybox-tutkimuksessa todettiin hyvin selkeä astma, vaikka lääkäri ennen tutkimusta erikseen mainitsi, miten astman löytyminen on hyvin epätodennäköistä näin pieneltä lapselta. Se olikin se ainut oleellisen tärkeä tutkimus, muut tutkimukset eivät antaneet meille mitään uutta tietoa. Tuntui, että Iho- ja allergiasairaalassa lapsemme oli ”heidän omaisuuttaan”, koekaniini, jota voi pistellä ja tutkia ihan miten päin halusi. Jokainen äiti/isä osaa kuvitella, miltä sellainen äidin/isän sydämessä tuntuu. Oman lapsen turhaa kiusaamista ja kidutusta, täysin turhilla kokeilla ja turhilla altistuksilla.
Tämänkin saarnan jälkeen pohdimme, että lääkitsemmekö todella lastamme turhaan ja kokeilimme puolittaa refluksilääkkeen annostusta kahden päivän ajan. Tulokset olivat aivan katatrofaaliset, lapsi lopetti välittömästi syömisen liki kahdeksi viikoksi ja itki kipujaan, jälleen selkä kaarella, yötä päivää. Sen kokeilun parantelu kesti meillä kaikkinensa liki kuukauden ajan.. en osaa edes kuvailla omia tuntemuksiani, kun meninkin uskomaan lääkärin kommentteja ja sen seurauksena lapsemme olo vain paheni.. sanat eivät riitä, kertakaikkiaan. Enkä voi puhua sen pettymyksen ja turhautumisen määrästä, että Suomen parhaassa allergioihin perehtyneessä sairaalassa hoidon taso on kuvatunlainen. Että lapsen kivulla ei ole merkitystä. Että lapsi ei tarvitse asianmukaista hoitoa ja vanhemmista ei tarvitse piitata lainkaan. Eikö voisi perustellusti odottaa, että Iho- ja allergiasairaalassa olisi nähty niitä allergioita, ja että ne tunnistettaisiin? Että vanhempia uskottaisiin ja kunnioitettaisiin heidän havaintojaan..? Että lapsia haluttaisiin hoitaa ja auttaa, vanhempien tuomisemisen ja jatkuvan kyseenalaistamisen sijaan? Ilmeisen liikaa toivottu ja odotettu, ikävä kyllä.
Voitte uskoa, että emme palanneet sinnekään enää sen jälkeen.. vaan pysyimme edelleen sen yksityisen lääkärin hyvässä huomassa, joka kuunteli meitä ja uskoi tilanteemme. Sen lääkärin, joka näki lapsen hädän ja halusi auttaa. Sen lääkärin luona, joka ymmärsi millaista helvettiä me elimme ja teki kaikkensa, jotta asiaan saataisiin parannusta.
Arjen tasaantuminen oikeanlaisella hoidolla
Tyttäremme sai ensimmäiset kiinteät ruokansa ruokavalioon puolenvuoden iässä, sopivia ruoka-aineita oli silloin bataatti, kukkakaali, parsakaali, riistalihat, kana ja possu. Lisäksi olimme onnekkaita, sillä hänelle sopi Sinlac-puurojauheesta tehty puuro sekä marjoista mustikat, vadelmat ja mansikat. Tällä ruokavaliolla hän elikin sitten sen ensimmäisen vuoden, mitä kiinteitä söi. Hoitavan lääkärimme siunauksella totesimme, että nämä ruoka-aineet riittävät ravitsemuksellisesti ja että mitään muita ruoka-aineita ei ole hetkeen aikaan edes tarpeen kokeilla (lisänä oli toki vitamiinivalmisteita). Tällä ratkaisulla pyrittiin saamaan lapsen suolistolle pientä rauhoittumisaikaa, joskin jatkuvassa infektiokierteessä antibiottien syöttäminen oli pakollista ja se rauhoittumisaika suolistolle jäi sitä kautta vähän heikonlaiseksi. Pyrkimys kuitenkin oli siihen, että suolistoa ei rasiteta yhtään enempää kuin on täysin välttämätöntä ja mm. hänen ravitsemusarvojaan seurattiin tarkkaan.
Tyttäremme nukkui ensimmäisen täyden yönsä likempänä kahden vuoden ikää, joskin siinä vaiheessa vielä normaali hyvä yö tarkoitti vähintään viittä herätystä. Ne olivat hyviä öitä, koska rauhoittamiseen riitti tutti tai se, että otti lasta kädestä kiinni. Nukuimme perhepedissä, koska lapsella oli kova tarve olla lähellä äitiä ja isää, eikä sitä voi ihmetellä kun miettii minkä määrän kipua lapsi on joutunut jo siihen ikäänsä nähden kärsimään. Mutta, enää ei tarvinnut kantaa lasta yökaudet ympäri taloa... voin rehellisesti sanoa, että en muista lapsemme ensimmäisestä elinvuodesta juurikaan mitään.
Se väsymyksen määrä, sitä ei voi sanoin kuvailla. Se turhautumisen määrä, jonka lääkärikunta meille tuotti.. se tuskastumisen määrä, kun näkee että oma lapsi kärsii, eikä kovin paljoa ollut niitä keinoja millä auttaa... sydämeni särkyy yhä, kun sitä ajattelen. Tai oikeammin se särkyy nyt vasta, sillä aiemmin en ole ehtinyt ja jaksanut sitä edes miettiä, kaikki voimavarat menivät selviämiseen. Hetki kerrallaan. Tyttäremme ollessa 2,5-vuotias oireilu alkoi helpottaa, joskaan emme ole päässeet allergioista eroon ja refluksilääkityskin on yhä olemassa. Kokeiluja on tehty niin ruoka-aineiden kuin lääkityksen vähentämisenkin suhteen, mutta toistaiseksi tulokset ovat olleet huonoja.
Arkemme on kuitenkin nyt siedettävää, voisi jopa sanoa että hyvää ja tasapainoista, kun vertaa siihen mikä tilanne on ollut. Nyt meillä asuu pieni auringonpaiste, iloinen ja touhukas nelivuotias tyttö, joka on myöskin ylpeä isosisko. Pitkään mietimme, että uskaltaako näiden kokemusten jälkeen toisesta lapsesta edes haaveilla... Lopulta kuitenkin päätimme, että jaksamme tämän kaiken uudestaan, sillä nyt olisimme sentään viisaampia. Ja voi, viisaampia me olemme totisesti olleet. Neuvolalääkärissä emme ole käyneet lainkaan ja kaikki tutkimukset on hoidettu yksityisesti.
Iho- ja allergiasairaalassa jouduimme hänenkin kanssaan käymään kerran (pikkuveli syntyi tammikuussa 2014 ja näissä tutkimuksissa käytiin toukokuussa 2014) astmatutkimuksissa ja koimme saman pyörityksen toistamiseen.. Tosin, tällä kertaa se jäi heidän osaltaan vain yritykseksi, sillä emme suostuneet siihen oravanpyörään. Kieltäydyimme ylimääräisiksi katsomistamme tutkimuksista, keskusteltuamme asiasta ensin hoitavan lääkärimme kanssa. Iho- ja allergiasairaalan lääkärin mielestä se, että kuopuksemme hengitys rohisi kuin kehräävällä kissalla ei ollut mitenkään haitallista, vaan hänen olisi pitänyt jaksaa elää ilman asianmukaista astmalääkitystä viiden kuukauden ajan.. Onneksemme hoitava lääkärimme oli kokeneempi, ymmärtäväisempi ja viisaampi ja määräsi astmalääkityksen silloin kun sen tarvitsimme. Rohinat loppuivat kokonaan noin viikon kuluttua lääkityksen aloittamisesta.
Tasaista allergia-arjen tarpomista
Olemme yhä sen yhden, hyväksi havaitun yksityisen lääkärin asiakkaita, ja tulemme olemaan niin pitkään kuin hän vain töitä tekee. Onneksi on vauvavakuutukset, sillä halvaksi tätä ”lystiä” ei voi sanoa. Kaiken muun keskellä joutuu siis vielä miettimään raha-asioitakin... Apteekkikulut ovat myös melkoiset, sillä KELA-korvausta ei suinkaan saa kaikista lääkkeistä (onneksi osa kuitenkin kerryttää maksukattoa ja se onkin tämän vuoden osalta juniorin kohdalla ollut täynnä jo maaliskuun lopusta alkaen). Lisäksi voi kuluiksi laskea huomattavan suuret ruokamenot, erityisruokien kokkaaminen on kallista, puhumattakaan siitä miten paljon se vie aikaa tai voimavaroja juuri silloin, kun ne ovat muutenkin kortilla. Paljon helpommallahan sitä pääsisi, jos kaupan hyllystä voisi valita lapselleen ihan mitä ruokaa nyt huvittaa ostaa.
Allergiaperheen vanhemman tunnistaa siitä, että hän lukee tuoteselosteita hyvin tarkkaan, jokaikisen ostamansa tuotteen kohdalla. Mutta, hyvä lääkäri/hoitosuhde on kuitenkin kaiken perusta. Ilman sitä elämä kävisi melkoisen sietämättömäksi, hyvin nopeasti. Hyvä hoitosuhde pitää huolta myös vanhempien terveydestä ja jaksamisesta, ottaa huomioon kokonaistilanteen. Juniorimme sai lääkityksen refluksiin kuuden viikon iässä ja samaan syssyyn alkoi maidoton elämä. Hänellä on sittemmin todettu erittäin todennäköinen anafylaksiariski maito- ja pähkinäallergian vuoksi. Hän on tällä hetkellä iloinen ja touhukas 1,5 –vuotias taapero, jonka allergiataival on epäilyksettä vasta alussa. Vanhempana minua pelottaa hänen taipaleensa ja mahdolliset vahinkoaltistukset esim. maidolle, sillä altistuksessa erittäin selkeät oireet tulivat jo 0,1 ml suuruisesta annoksesta. Kyllä, annos oli todellakin vaivaiset 0,1 ml, niin uskomattomalta kuin se kuulostaakin. Mutta, tällä hetkellä meillä on uskoa tulevaan, siihen että tästä kaikesta selvitään, ja siitä on kiittäminen meidän hoitavaa lääkäriämme. Allergia tai lapsen kipu ei ole ”vain asennekysymys”, mutta kyllä tämän vaivan kanssa oppii elämään ja pärjäämään – muutakaan vaihtoehtoa kun ei ole.
Kiitos Arja, kiitos ihan sydämemme pohjasta! Ilman sinun tukeasi emme olisi tässä.
Aikaisemmat Allergiaohjelman Uhrit blogin julkaisut:
☞ Voimakkaat mielikuvat Kansallisen Allergiaohjelman propaganda-aseena
☞ Kansallinen Allergiaohjelma – pyyteetöntä työtä lääketeollisuuden hyväksi jo vuodesta 2008
☞ Diagnoosi: Vauvat nyt vain itkevät (Uhri #6)
☞ Allergiaohjelman uhri (Uhri #5)
☞ Kaikki virheet, jotka voi tehdä, tehtiin (Uhri #4)
☞ Hoitosuositusten päivittelyä pseudotutkimuksen varjolla
☞ Allergiaohjelman uhri (Uhrit #2&3)
☞ Kun kukaan ei usko vauvan maitoallergiaan (Uhri #1)
☞ Kasvava allergiaongelma
Muita uusia Lokakuun liikkeen julkaisuja:
☞ Ammattiauttajat hallitsevat retoriikalla
☞ Hullun leima huostan oikeuttajana
☞ Bulgarialaiselle kätilölle syyte vauvan murhayrityksestä: Video erityisen julma
☞ Miksi seksuaalista väkivaltaa hoidetaan huostaanotoilla?
☞ VOI KU(R)KKIA - vanhempien kuntoutusta vai valvontaa?
☞ VOIKUKKIA: 2 vastakkaista näkökulmaa ryhmätoimintaan
☞ VETOOMUS ENSI- JA TURVAKOTIEN TYÖKÄYTÄNTÖJEN JA -MENETELMIEN TUTKIMISEKSI
☞ Miten tehtaillaan laiton hoidollinen huostaanotto?
RSS Feed
