Ajaessani kotiin pienlapsipsykiatrian avo-osastojaksolta katson takapeilistä istuimeen nukahtanutta nelivuotiasta poikaani. Katson hänen hentoa pientä olemustaan jo tutun, jatkuvasti läsnä olevan huolen tunteen kairaamalla katseella. Valkoisia kalpeita kasvoja kehystää ohut ja hentoinen punainen tukka, suun ympärys on atooppisen kuiva. Yritän vilkaista nieleskeleekö poika tavallista enemmän tai hengittääkö hankalasti. Olen pistänyt merkille, että viimeisen kahden päivän aikana hän on nukahtanut välittömästi autoon, vaikka on nukkunut normaalit yöunet ja päiväunet jäivät pois jo muutama vuosi sitten. Vatsa ei ole toiminut taas useaan vuorokauteen. Onko edessä taas usean kuukauden syömättömyysjakso… mitä se tekee hänen kehitykselleen, miten me perheenä jaksamme.
Pienen punatukkaisen tarina
Keskimmäinen lapseni syntyi 2010. Hänellä oli pieni hentoinen punainen siilitukka. Poika itkuili laitoksella jonkin verran. Lisämaitoa tyrkytettiin, en ottanut ja viimein oma maitoni nousikin normaalisti… Hän löysi pian normaalin rytmin, söi 3-4 h välein rintamaitoa. Hän osasi sen taidon heti ja nukkui rauhallisesti. Lapseni hymyili minulle usein jo ensimmäisten muutamien viikkojen aikana. Onnellinen vauva, onnellinen äiti ja perhe.
Pienen punatukkaisen tarina
Keskimmäinen lapseni syntyi 2010. Hänellä oli pieni hentoinen punainen siilitukka. Poika itkuili laitoksella jonkin verran. Lisämaitoa tyrkytettiin, en ottanut ja viimein oma maitoni nousikin normaalisti… Hän löysi pian normaalin rytmin, söi 3-4 h välein rintamaitoa. Hän osasi sen taidon heti ja nukkui rauhallisesti. Lapseni hymyili minulle usein jo ensimmäisten muutamien viikkojen aikana. Onnellinen vauva, onnellinen äiti ja perhe.
| Minulla on taipumus saada helposti rintatulehdus. Niin kävi taas. Käytännön ohjeita hoitoon en saanut, sain antibiootit. Tämän jälkeen vauvan kakka muuttui vihreäksi. Maitohappobakteerit eivät auttaneet. Lapsi alkoi itkeä kaarella. Hän itki lopulta vuorokaudet läpeensä, pääasiassa iltaisin, jolloin huusi suoraa huutoa koko illan. Ainoastaan puolen metrin hyppyytys ilmaan hieman auttoi. Ainoa taho, johon voi kääntyä, on neuvola. Kertoivat minulle, kuinka vauvat vain itkevät ja että vauva saattaa tarvita lisämaitoa. Yritimme lehmänmaitoa, jos vauvalla on nälkä iltaisin. Huuto jatkui ja paheni. Allergiaoireiden lakaisemista rasvan alle Neuvolakorttimerkintöjen mukaan ennen rauhallisen vauvan ihottumat alkoivat juuri tuolloin, iho oli kauttaaltaan atooppisen ekseeman peitossa. Kerroin neuvolassa jatkuvasta itkemisestä, vauvan mahan vääntelystä, kakan väristä, kerroin ihottumasta ja maidon aloittamisesta. Terveydenhoitaja ohjeisti minulle, miten lasta tulee rasvata. Rasvaus ei saanut lasta lopettamaan itkemistä. Neuvolalääkärille kerroin saman tarinan. Hän kohautti hartioita muutamaan otteeseen, hymyili vaivautuneesti ja kehotti rasvaamaan, saimme reseptin kortisonivoiteeseen. Lapseni ei kuitenkaan lopettanut itkemistä. Muistan hänen kysyneen, miten vauva nukkuu. Kerroin, ettei juuri koskaan. En tiedä, miksi tätä kysyttiin, mitään tutkimuksia tai ohjeita se ei poikinut.  |  |
Onneksi meillä oli vakuutus. En tiedä, koska lapsemme olisi ohjattu asianmukaisiin tutkimuksiin. Esikoistani ei ohjattu koskaan. Punatukkaisen itkettyä tuskaisaa kipuitkua jo neljä kuukautta elämästään hakeuduimme yksityiselle, jossa lääkäri osasi epäillä heti maitoallergiaa. Maitoallergian tyypillisimmät oireet ovatkin hyvin tiedossa. Niitä ovat muun muassa kaikki lapseni oireet:
atooppinen ihottuma tai nokkosihottuma, oksentelu, ripuli ja lasten koliikki. [1] Allergiaan liittyy tyypillisesti ruuansulatuskanavan oireita, kuten ilmavaivoja, turvotusta, vatsakipuja sekä väänteitä ja ripulia. [2]
Kuitenkin suolisto oli nyt jo pahasti tulehtunut, lapselle ei käynyt mikään. Edes d-vitamiinitipat.
Ensimmäinen kokeilemamme korvike, pilkottu maitovalmiste, ei auttanut tilannetta lainkaan ja hakeuduimme allergologin vastaanotolle. Aminohappopohjaisesta korvikkeesta löytyi hieman apua, tehden lapsen elämästä suunnilleen siedettävää.
Vertaistuki pelasti lapseni yhteiskunnan avulta
Neuvola puuttui taas asiaan. Lapselle käskettiin kovaa tahtia syöttää kiinteitä. Lapseni itki vertahyytävää itkua jokaisesta lusikallisesta. Lopulta hän itki kaarella nähdessään syöttötuolin. Neuvolasta käskettiin syöttää lisää, koska paino alkoi tippua. En tiennyt enää, mitä tehdä.
Tässä vaiheessa löysin vertaistuen netistä. Sain ohjeita äideiltä, joille olen ikuisesti kiitollinen. Siinä, missä Suomen terveydenhuolto Kansallisen alleriaohjelman johdolla epäonnistui, lapsiansa vuosia seuranneet vanhemmat tiesivät, mitä tehdä. Heidän rohkaisullaan tein toisin, kuin terveydenhuolto kehoitti. Siirsin lapseni aminohappopohjaiselle erityiskorvikkeelle (sillä elää tarvittaessa kouluikäinenkin) ja lopetimme kiinteäkokeilut joksikin aikaa. Tarkoitukseni oli tasata lapseni suolistoa tasaantuisi hysteerisistä kiinteäkokeiluista, joita neuvolajärjestelmä liukuhihnalta ohjeistaa kansallisen allergiaohjelman ohjeiden mukaan. Se rauhoitti lapseni ja näin taas välillä pilkahduksia onnellisesta pienestä pojastani.
atooppinen ihottuma tai nokkosihottuma, oksentelu, ripuli ja lasten koliikki. [1] Allergiaan liittyy tyypillisesti ruuansulatuskanavan oireita, kuten ilmavaivoja, turvotusta, vatsakipuja sekä väänteitä ja ripulia. [2]
Kuitenkin suolisto oli nyt jo pahasti tulehtunut, lapselle ei käynyt mikään. Edes d-vitamiinitipat.
Ensimmäinen kokeilemamme korvike, pilkottu maitovalmiste, ei auttanut tilannetta lainkaan ja hakeuduimme allergologin vastaanotolle. Aminohappopohjaisesta korvikkeesta löytyi hieman apua, tehden lapsen elämästä suunnilleen siedettävää.
Vertaistuki pelasti lapseni yhteiskunnan avulta
Neuvola puuttui taas asiaan. Lapselle käskettiin kovaa tahtia syöttää kiinteitä. Lapseni itki vertahyytävää itkua jokaisesta lusikallisesta. Lopulta hän itki kaarella nähdessään syöttötuolin. Neuvolasta käskettiin syöttää lisää, koska paino alkoi tippua. En tiennyt enää, mitä tehdä.
Tässä vaiheessa löysin vertaistuen netistä. Sain ohjeita äideiltä, joille olen ikuisesti kiitollinen. Siinä, missä Suomen terveydenhuolto Kansallisen alleriaohjelman johdolla epäonnistui, lapsiansa vuosia seuranneet vanhemmat tiesivät, mitä tehdä. Heidän rohkaisullaan tein toisin, kuin terveydenhuolto kehoitti. Siirsin lapseni aminohappopohjaiselle erityiskorvikkeelle (sillä elää tarvittaessa kouluikäinenkin) ja lopetimme kiinteäkokeilut joksikin aikaa. Tarkoitukseni oli tasata lapseni suolistoa tasaantuisi hysteerisistä kiinteäkokeiluista, joita neuvolajärjestelmä liukuhihnalta ohjeistaa kansallisen allergiaohjelman ohjeiden mukaan. Se rauhoitti lapseni ja näin taas välillä pilkahduksia onnellisesta pienestä pojastani.
Miksi minun lapseni ei ansainnut asianmukaista hoitoa?
Julkinen puoli jätti lapseltani diagnosoimatta allergiat, refluksin ja astman ja valitettavasti myös yksityisellä osaavat, ja yleisestä linjasta poikkeavat, lääkärit ovat harvinaisia. Lapseni refluksi diagnosoitiin vasta neljännen allergologin laitettua hänet ph-mittaukseen ja myöhemmin tähystykseen.
Jäljet johtanevat allergiaohjelmaan. Allergiaohjelma ei levitä tietoa refluksista tai suolioireisista allergioista. Allergiaohjelman viesteistä ei ole ollut mitään apua perheellemme. Päin vastoin, kohtaamme vähättelyä ja syyttämistä joka puolelta, hoitavista tahoista yleisen asennemuutoksen aiheuttamaan tavallisten ihmisten vahvasti ohjelman asennetta seuraaviin mielipiteisiin perheemme tilanteesta. Mietin usein, jos nämä olisi hoidettu asianmukaisesti ja ajoissa, olisimmeko nyt ajamassa kotiin pienlapsipsykiatrian osastolta lapsen kanssa, jolla on todettu laaja-alaisia aistiongelmia ja joka pelkää syömistä edelleen. Kipu jättää varmasti jäljet, vauvaankin.
Eikö lapseni ollut riittävän allerginen ollakseen allergiaohjelman kuvaama vaikea tapaus, jotka ohjelman mukaan tulisi tunnistaa ja hoitaa välittömästi? Oliko lapseni yksittäistapaus? Ei valitettavasti. Seuraa blogiamme ja huomaat, miten tämä surullinen tarina toistuu lukuisten tapausten kohdalla.
Valvot huolissaan lapsesi kanssa kaikki yöt, päivät. Mietit kaikki keinot, miten voit lastasi auttaa ja rauhoittaa. Mietit, miten selviätte taas seuraavaan päivään, miten olla läsnä myös esikoiselle. Mikä voi tehdä asiasta rankempaa?
Se, että mitään hoitoa ei tarjota, sinua ei kuunnella ja lopulta syytetään. ”Sitä on kaikenlaisia vanhempia… jotka kuvittelevat”. Vanhempien sanalla ei ole mitään painoarvoa yhteiskunnassamme. Olen kysynyt allergiapalstoilla, joilla näen vain lapsistaan välittäviä väsyneitä ja täysin aiheesta huolestuneita äitejä, jotka on jätetty yhteiskunnan taholta ilman apua – missä ovat ne useat tauteja kuvittelevat vanhemmat?
Mielestäni nyt on todellakin aika muuttaa suuntaa ja kuunnella vanhempia. Laskeutua potilaan, ihmisen, vanhemman tasolle ja todella kuunnella.
- Maria, kolmen allergisen, astmaattisen refluksilapsen sekä allergiaohjelman uhrien äiti
[1] http://www.tohtori.fi/?page=4069997&search=maitoallergia –Tohtori.fi
[2] Wikipedia
[3] http://yle.fi/aihe/artikkeli/2011/09/13/allergioiden-syy-ymparistossa
[4]http://www.potilaanlaakarilehti.fi/uutiset/maitoallergia-luultua-harvemmin-pikkulasten-vatsaoireiden-aiheuttajana/#.VQwsMI6sW9U
[5] http://www.avainapteekit.fi/oma-terveys/allergia/meidan-tulisi-kehittaa-sietokykyamme
[6] http://www.vihrealanka.fi/uutiset/allergial%C3%A4%C3%A4k%C3%A4ri-suojele-luontoa-tai-sairastu
[7] http://www.ts.fi/uutiset/kotimaa/604707/Yli+puolella+turhaan+allergiaruokavalio
[8] Allergia- ja astmaliitto, Vartiainen. E.
(http://www.archive-fi-2012.com/fi/a/2012-07-19_161479_84/Etusivu-Allergia-ja-astmaliitto/)
Aikaisemmat Allergiaohjelman Uhrit blogin julkaisut:
☞ Kaikki virheet, jotka voi tehdä, tehtiin (Uhri #4)
☞ Hoitosuositusten päivittelyä pseudotutkimuksen varjolla
☞ Allergiaohjelman uhri (Uhrit #2&3)
☞ Kun kukaan ei usko vauvan maitoallergiaan (Uhri #1)
☞ Kasvava allergiaongelma
Muita uusia Lokakuun liikkeen julkaisuja:
☞ Miksi seksuaalista väkivaltaa hoidetaan huostaanotoilla?
☞ VOI KU(R)KKIA - vanhempien kuntoutusta vai valvontaa?
☞ VOIKUKKIA: 2 vastakkaista näkökulmaa ryhmätoimintaan
☞ VETOOMUS ENSI- JA TURVAKOTIEN TYÖKÄYTÄNTÖJEN JA -MENETELMIEN TUTKIMISEKSI
☞ Avoin kirje Unto Matinlompololle
☞ Miten tehtaillaan laiton hoidollinen huostaanotto?
Julkinen puoli jätti lapseltani diagnosoimatta allergiat, refluksin ja astman ja valitettavasti myös yksityisellä osaavat, ja yleisestä linjasta poikkeavat, lääkärit ovat harvinaisia. Lapseni refluksi diagnosoitiin vasta neljännen allergologin laitettua hänet ph-mittaukseen ja myöhemmin tähystykseen.
Jäljet johtanevat allergiaohjelmaan. Allergiaohjelma ei levitä tietoa refluksista tai suolioireisista allergioista. Allergiaohjelman viesteistä ei ole ollut mitään apua perheellemme. Päin vastoin, kohtaamme vähättelyä ja syyttämistä joka puolelta, hoitavista tahoista yleisen asennemuutoksen aiheuttamaan tavallisten ihmisten vahvasti ohjelman asennetta seuraaviin mielipiteisiin perheemme tilanteesta. Mietin usein, jos nämä olisi hoidettu asianmukaisesti ja ajoissa, olisimmeko nyt ajamassa kotiin pienlapsipsykiatrian osastolta lapsen kanssa, jolla on todettu laaja-alaisia aistiongelmia ja joka pelkää syömistä edelleen. Kipu jättää varmasti jäljet, vauvaankin.
Eikö lapseni ollut riittävän allerginen ollakseen allergiaohjelman kuvaama vaikea tapaus, jotka ohjelman mukaan tulisi tunnistaa ja hoitaa välittömästi? Oliko lapseni yksittäistapaus? Ei valitettavasti. Seuraa blogiamme ja huomaat, miten tämä surullinen tarina toistuu lukuisten tapausten kohdalla.
Valvot huolissaan lapsesi kanssa kaikki yöt, päivät. Mietit kaikki keinot, miten voit lastasi auttaa ja rauhoittaa. Mietit, miten selviätte taas seuraavaan päivään, miten olla läsnä myös esikoiselle. Mikä voi tehdä asiasta rankempaa?
Se, että mitään hoitoa ei tarjota, sinua ei kuunnella ja lopulta syytetään. ”Sitä on kaikenlaisia vanhempia… jotka kuvittelevat”. Vanhempien sanalla ei ole mitään painoarvoa yhteiskunnassamme. Olen kysynyt allergiapalstoilla, joilla näen vain lapsistaan välittäviä väsyneitä ja täysin aiheesta huolestuneita äitejä, jotka on jätetty yhteiskunnan taholta ilman apua – missä ovat ne useat tauteja kuvittelevat vanhemmat?
Mielestäni nyt on todellakin aika muuttaa suuntaa ja kuunnella vanhempia. Laskeutua potilaan, ihmisen, vanhemman tasolle ja todella kuunnella.
- Maria, kolmen allergisen, astmaattisen refluksilapsen sekä allergiaohjelman uhrien äiti
[1] http://www.tohtori.fi/?page=4069997&search=maitoallergia –Tohtori.fi
[2] Wikipedia
[3] http://yle.fi/aihe/artikkeli/2011/09/13/allergioiden-syy-ymparistossa
[4]http://www.potilaanlaakarilehti.fi/uutiset/maitoallergia-luultua-harvemmin-pikkulasten-vatsaoireiden-aiheuttajana/#.VQwsMI6sW9U
[5] http://www.avainapteekit.fi/oma-terveys/allergia/meidan-tulisi-kehittaa-sietokykyamme
[6] http://www.vihrealanka.fi/uutiset/allergial%C3%A4%C3%A4k%C3%A4ri-suojele-luontoa-tai-sairastu
[7] http://www.ts.fi/uutiset/kotimaa/604707/Yli+puolella+turhaan+allergiaruokavalio
[8] Allergia- ja astmaliitto, Vartiainen. E.
(http://www.archive-fi-2012.com/fi/a/2012-07-19_161479_84/Etusivu-Allergia-ja-astmaliitto/)
Aikaisemmat Allergiaohjelman Uhrit blogin julkaisut:
☞ Kaikki virheet, jotka voi tehdä, tehtiin (Uhri #4)
☞ Hoitosuositusten päivittelyä pseudotutkimuksen varjolla
☞ Allergiaohjelman uhri (Uhrit #2&3)
☞ Kun kukaan ei usko vauvan maitoallergiaan (Uhri #1)
☞ Kasvava allergiaongelma
Muita uusia Lokakuun liikkeen julkaisuja:
☞ Miksi seksuaalista väkivaltaa hoidetaan huostaanotoilla?
☞ VOI KU(R)KKIA - vanhempien kuntoutusta vai valvontaa?
☞ VOIKUKKIA: 2 vastakkaista näkökulmaa ryhmätoimintaan
☞ VETOOMUS ENSI- JA TURVAKOTIEN TYÖKÄYTÄNTÖJEN JA -MENETELMIEN TUTKIMISEKSI
☞ Avoin kirje Unto Matinlompololle
☞ Miten tehtaillaan laiton hoidollinen huostaanotto?
RSS Feed
