Lapsemme allergia-, refluksi- ja astmataival alkoi synnytysosastolla. Vauva veti pulautusta henkeen niin, että meni aivan siniseksi ja veltoksi. Henkilökunta totesi tylysti, että ”sellaista sattuu, jotkut vauvat nyt pulauttelevat vähän runsaammin”. Kotiin päästyämme alkoi pian aamuöinen levoton korina ja ähinä. Kotikäynnillä ollut neuvolan terveydenhoitaja totesi ääntelyä ihmettelevälle miehelleni, että sinulla on iso talo, mene alakertaan nukkumaan. Sinun pitää tottua siihen, että lapsesi on ÄÄNEKÄS NUKKUJA. Olemmekin sittemmin vitsailleet ottavamme tähän naisihmiseen yhteyttä kertoaksemme tarinan tosielämästä ja siitä äänekkäästä nukkujasta, joka nukkui ensimmäisen kokonaisen yön ollessaan kaksi vuotta ja yhden kuukauden vanha.
Kaksoissokkoaltistuksen kiroukset
Lapsen yöt olivat 10-20 minuutin unipätkiä, joista vauva heräsi kipeästi itkien ja vääntelehtien. Loputtomasti pulauttelua ja lopulta oksentamista, päiväkausia jatkuvaa ummetusta tai sitten yhtäkkiä alkavaa ripulia. Lopulta yöt menivät niin, että lapsi pystyi nukkumaan vain äidin rintaa vasten, kun äiti oli puolittain istuvassa asennossa. Makuuasentoon lasta ei voinut laittaa lainkaan, koska silloin ruoka nousi takaisin ja aiheutti kovaa kipua lapselle. Paikallisella lastenosastolla ”tutkittiin” lasta. En itse ollut mitenkään perehtynyt allergiaan tai refluksiin lapsen syntyessä ja siinä vaiheessa luottamus lääkäreiden ammattitaitoon oli vielä vahva. Tehtiin kaksoissokko maitoaltistus ja nuori lääkärinainen oli voitonriemuisen oloinen: ”ei tämä ainakaan maitoallergiaa ole, kun maidottoman korvikkeen viikon aikana huudot olivat jopa vielä kovemmat”. Myöhemmin kuitenkin paljastui, että mikään korvike ei sopinut ja lapsi reagoi käytännössä kaikkiin ruoka-aineisiin, kun suolisto oli niin huonossa kunnossa.
Vuorovaikutusongelmia äidillä vai hoitohenkilökunnalla?
Pian keskustelu meni siihen, että niin tämä on ensimmäinen lapsenne ja sinä olet väsynyt, vuorovaikutuksessanne on ongelmia jne. Näiden myötä jouduimme osastojaksolle niin, että lapsi haluttiin sinne jätettävän yöksi yksin ja äiti kotiin lepäämään. Aamulla kerrottiin, että lapsi on nukkunut koko yön yhdellä syötöllä. Tosiasia oli, että lapsi nukahti suoraan syliin aamu seitsemältä ensin saatuaan aamuimetyksen ja oli aivan naama turvoksissa itkemisestä. Lupauksista huolimatta itkuhälytintä ei ollut käytetty vaan lapsi oli jätetty huoneeseen yksin itkemään. Toteamuksena hoitajalla oli meidän lähtiessämme, että noin pahaksi kuvailemaasi refluksitautia ei ole kuin kehitysvammaisilla. Meni kuukausia, että tuijottelin lastamme, että onkohan hän vielä kehitysvammainenkin…Niin ne yli olan heitetyt kommentit jäävät väsyneeseen mieleen pyörimään.
Näistä kokemuksista viisastuneena hakeuduimme erittäin arvostetun ja pidetyn yksityislääkärin vastaanotolle. Viimein todettiin uudella altistuksella maitoallergia ja iso joukko muita allergioita ja saatiin refluksiin lääkitystä. Tosiasia kuitenkin oli, että tällä suositulla lääkärillä oli järjettömän paljon töitä eikä siis aikaa keskittyä yksittäisiin potilaisiin vaikka hyvää tahtoa olikin. Päädyimme vaihtamaan lääkäriä ja se oli ehdottomasti paras ratkaisu sen ensimmäisen vuoden aikana. Järjettömältä toki tuntui matkata pari sataa kilometriä lääkäriin, kun niitä omassakin kaupungissa oli.
Osastolla lapsen suuhun pakotettiin lusikalla väkisin ruokaa
Tilanne oli kuitenkin siinä vaiheessa mennyt niin pahaksi, että lapsi lopetti syömisen. Ruokatorvi oli niin tulehtunut, että lapsi ei yksinkertaisesti pystynyt syömään. Ainoastaan öisin puoliunessa lapsen sai huijattua juomaan, jottei ihan totaalisesti kuivunut. Tässä kohtaa hyvä lääkärimme luuli lastenosastolla olevan samantasoista tietämystä kuin pääkaupunkiseudulla missä hän työskentelee ja ohjasi sinne, jotta saisimme syömisongelmaan apua. Lopputulos oli, että jo kertaalleen kohtaamamme ronskiotteinen hoitajanainen otti lapsen tiukkaan otteeseen ja tunki lusikan väkisin suuhun vaikka siis lapsi huusi tuskasta ja pisti kaikin keinoin vastaan. Tähän hän kommentoi, että ”lapsi nyt vaan koettelee vanhempiaan ja te annatte kaiken periksi”. Ruokaa tungettiin väkisin suuhun vaikka toinen kakoi oksennusta samaan aikaan.
Tästä tuloksena oli kuukausia jatkunut lusikkakammo. Osastolta kotiuduttaessa lapsi alkoi hysteerisesti itkeä kun näki lusikan äidin kädessä vaikka sitä oltiin pistämässä astianpesukoneeseen eikä siis tarjoamassa lapselle. Niinpä seuraavat kuukaudet ”sormiruokailtiin” eli pyöriteltiin kaikki tahmaisiksi palleroiksi ja ruokittiin lasta niin. Lusikkaa ei suostunut edes koskemaan eikä sitä saanut olla edes pöydässä. Hieman haastetta arkeen oli tulos siitä osastokäynnistä. Yksityisellä oleva lääkärimme oli aivan kauhistunut kohtelustamme ja totesimme yhteisesti, että näitä julkisen puolen palveluja emme enää tarvitse.
Yksityispuolen lääkäri totesi kuitenkin, että koska refluksi on niin pahana, pitää konsultoida yliopistollisen keskussairaalan lasten gastroenterologia. Refluksi oli todettu PH-mittauksella. Gastroenterologi otti vastaan myös yksityisellä ja tietysti suurin odo-tuksin menimme sinne, josko tästä olisi apua. Siitä käynnistä käteen ei jäänyt mitään. Saimme luennon, miten tutkimuksissa on todettu vanhempien luulleen lapsellaan olevan allergiaa ja miten suurella prosentilla näin ei oikeasti ole. Ohjeistus oli palata normaaliin maitoon, lopettaa refluksilääkitykset välittömästi ja niin edelleen. Onneksi tässä vaiheessa oli jo itsellä sen verran tietoa asioista, että refluksilääkkeen purku pitää tapahtua hitaasti. Siinä kohtaa toteutin jo pidempään kyteneen ajatuksen siirtyä toiselle yksityislääkärille pääkaupunkiseudulle ja onnistuimmekin sähköpostitse kuvatulla karmivalla tarinallamme saamaan sieltä peruutusajan melko nopeasti.
Suolistolle, vauvalle ja perheelle lepoa viimein
Helpotusta saatiin viimein tämän yksityisen lääkärin kautta toisessa kaupungissa asti, kun muutettiin asennetta ja rauhoitettiin tilanne. Lopetettiin jatkuvat kokeilut ja keskityttiin saamaan oireet hallintaan. Tässä vaiheessa löytyi lapselta clostridium difficile toksisena. Sitä lähdettiin hoitamaan symbioflorilla ja askel kerrallaan päästiin eteenpäin.
Näin jälkikäteen voi todeta, että itse luotti liikaa siihen, että lääkäri on ammattilainen ja osaa asiansa. Tosiasia oli kuitenkin se, että itsellä oli se suurin vastuu selvittää, kaivaa tietoa, kyseenalaistaa ja tehdä rohkeita päätöksiä itse.
Väsyneenä ja huolissaan tiedon etsiminen ja suodattaminen vaan on aika vaikeaa. Viime vuosina vahvasti yleistyneet vertaistukiryhmät ovat loistava tiedonjakokanava. Päivä kerrallaan on sinnitelty tähän asti, mutta taival on ollut todella vaikea ja johtanut siihen, että perheemme ei voi edes harkita toista lasta. Kunhan selviämme tästä yhdestäkin. Kukaan lapsi ei ansaitse tällaista alkua elämälleen.
Aikaisemmat Allergiaohjelman Uhrit blogin julkaisut:
☞ Hoitosuositusten päivittelyä pseudotutkimuksen varjolla
☞ Allergiaohjelman uhri (Uhrit #2&3)
☞ Kun kukaan ei usko vauvan maitoallergiaan (Uhri #1)
☞ Kasvava allergiaongelma
Muita uusia Lokakuun liikkeen julkaisuja:
☞ Miksi seksuaalista väkivaltaa hoidetaan huostaanotoilla?
☞ VOI KU(R)KKIA - vanhempien kuntoutusta vai valvontaa?
☞ VOIKUKKIA: 2 vastakkaista näkökulmaa ryhmätoimintaan
☞ VETOOMUS ENSI- JA TURVAKOTIEN TYÖKÄYTÄNTÖJEN JA -MENETELMIEN TUTKIMISEKSI
☞ Avoin kirje Unto Matinlompololle
☞ Miten tehtaillaan laiton hoidollinen huostaanotto?
Kaksoissokkoaltistuksen kiroukset
Lapsen yöt olivat 10-20 minuutin unipätkiä, joista vauva heräsi kipeästi itkien ja vääntelehtien. Loputtomasti pulauttelua ja lopulta oksentamista, päiväkausia jatkuvaa ummetusta tai sitten yhtäkkiä alkavaa ripulia. Lopulta yöt menivät niin, että lapsi pystyi nukkumaan vain äidin rintaa vasten, kun äiti oli puolittain istuvassa asennossa. Makuuasentoon lasta ei voinut laittaa lainkaan, koska silloin ruoka nousi takaisin ja aiheutti kovaa kipua lapselle. Paikallisella lastenosastolla ”tutkittiin” lasta. En itse ollut mitenkään perehtynyt allergiaan tai refluksiin lapsen syntyessä ja siinä vaiheessa luottamus lääkäreiden ammattitaitoon oli vielä vahva. Tehtiin kaksoissokko maitoaltistus ja nuori lääkärinainen oli voitonriemuisen oloinen: ”ei tämä ainakaan maitoallergiaa ole, kun maidottoman korvikkeen viikon aikana huudot olivat jopa vielä kovemmat”. Myöhemmin kuitenkin paljastui, että mikään korvike ei sopinut ja lapsi reagoi käytännössä kaikkiin ruoka-aineisiin, kun suolisto oli niin huonossa kunnossa.
Vuorovaikutusongelmia äidillä vai hoitohenkilökunnalla?
Pian keskustelu meni siihen, että niin tämä on ensimmäinen lapsenne ja sinä olet väsynyt, vuorovaikutuksessanne on ongelmia jne. Näiden myötä jouduimme osastojaksolle niin, että lapsi haluttiin sinne jätettävän yöksi yksin ja äiti kotiin lepäämään. Aamulla kerrottiin, että lapsi on nukkunut koko yön yhdellä syötöllä. Tosiasia oli, että lapsi nukahti suoraan syliin aamu seitsemältä ensin saatuaan aamuimetyksen ja oli aivan naama turvoksissa itkemisestä. Lupauksista huolimatta itkuhälytintä ei ollut käytetty vaan lapsi oli jätetty huoneeseen yksin itkemään. Toteamuksena hoitajalla oli meidän lähtiessämme, että noin pahaksi kuvailemaasi refluksitautia ei ole kuin kehitysvammaisilla. Meni kuukausia, että tuijottelin lastamme, että onkohan hän vielä kehitysvammainenkin…Niin ne yli olan heitetyt kommentit jäävät väsyneeseen mieleen pyörimään.
Näistä kokemuksista viisastuneena hakeuduimme erittäin arvostetun ja pidetyn yksityislääkärin vastaanotolle. Viimein todettiin uudella altistuksella maitoallergia ja iso joukko muita allergioita ja saatiin refluksiin lääkitystä. Tosiasia kuitenkin oli, että tällä suositulla lääkärillä oli järjettömän paljon töitä eikä siis aikaa keskittyä yksittäisiin potilaisiin vaikka hyvää tahtoa olikin. Päädyimme vaihtamaan lääkäriä ja se oli ehdottomasti paras ratkaisu sen ensimmäisen vuoden aikana. Järjettömältä toki tuntui matkata pari sataa kilometriä lääkäriin, kun niitä omassakin kaupungissa oli.
Osastolla lapsen suuhun pakotettiin lusikalla väkisin ruokaa
Tilanne oli kuitenkin siinä vaiheessa mennyt niin pahaksi, että lapsi lopetti syömisen. Ruokatorvi oli niin tulehtunut, että lapsi ei yksinkertaisesti pystynyt syömään. Ainoastaan öisin puoliunessa lapsen sai huijattua juomaan, jottei ihan totaalisesti kuivunut. Tässä kohtaa hyvä lääkärimme luuli lastenosastolla olevan samantasoista tietämystä kuin pääkaupunkiseudulla missä hän työskentelee ja ohjasi sinne, jotta saisimme syömisongelmaan apua. Lopputulos oli, että jo kertaalleen kohtaamamme ronskiotteinen hoitajanainen otti lapsen tiukkaan otteeseen ja tunki lusikan väkisin suuhun vaikka siis lapsi huusi tuskasta ja pisti kaikin keinoin vastaan. Tähän hän kommentoi, että ”lapsi nyt vaan koettelee vanhempiaan ja te annatte kaiken periksi”. Ruokaa tungettiin väkisin suuhun vaikka toinen kakoi oksennusta samaan aikaan.
Tästä tuloksena oli kuukausia jatkunut lusikkakammo. Osastolta kotiuduttaessa lapsi alkoi hysteerisesti itkeä kun näki lusikan äidin kädessä vaikka sitä oltiin pistämässä astianpesukoneeseen eikä siis tarjoamassa lapselle. Niinpä seuraavat kuukaudet ”sormiruokailtiin” eli pyöriteltiin kaikki tahmaisiksi palleroiksi ja ruokittiin lasta niin. Lusikkaa ei suostunut edes koskemaan eikä sitä saanut olla edes pöydässä. Hieman haastetta arkeen oli tulos siitä osastokäynnistä. Yksityisellä oleva lääkärimme oli aivan kauhistunut kohtelustamme ja totesimme yhteisesti, että näitä julkisen puolen palveluja emme enää tarvitse.
Yksityispuolen lääkäri totesi kuitenkin, että koska refluksi on niin pahana, pitää konsultoida yliopistollisen keskussairaalan lasten gastroenterologia. Refluksi oli todettu PH-mittauksella. Gastroenterologi otti vastaan myös yksityisellä ja tietysti suurin odo-tuksin menimme sinne, josko tästä olisi apua. Siitä käynnistä käteen ei jäänyt mitään. Saimme luennon, miten tutkimuksissa on todettu vanhempien luulleen lapsellaan olevan allergiaa ja miten suurella prosentilla näin ei oikeasti ole. Ohjeistus oli palata normaaliin maitoon, lopettaa refluksilääkitykset välittömästi ja niin edelleen. Onneksi tässä vaiheessa oli jo itsellä sen verran tietoa asioista, että refluksilääkkeen purku pitää tapahtua hitaasti. Siinä kohtaa toteutin jo pidempään kyteneen ajatuksen siirtyä toiselle yksityislääkärille pääkaupunkiseudulle ja onnistuimmekin sähköpostitse kuvatulla karmivalla tarinallamme saamaan sieltä peruutusajan melko nopeasti.
Suolistolle, vauvalle ja perheelle lepoa viimein
Helpotusta saatiin viimein tämän yksityisen lääkärin kautta toisessa kaupungissa asti, kun muutettiin asennetta ja rauhoitettiin tilanne. Lopetettiin jatkuvat kokeilut ja keskityttiin saamaan oireet hallintaan. Tässä vaiheessa löytyi lapselta clostridium difficile toksisena. Sitä lähdettiin hoitamaan symbioflorilla ja askel kerrallaan päästiin eteenpäin.
Näin jälkikäteen voi todeta, että itse luotti liikaa siihen, että lääkäri on ammattilainen ja osaa asiansa. Tosiasia oli kuitenkin se, että itsellä oli se suurin vastuu selvittää, kaivaa tietoa, kyseenalaistaa ja tehdä rohkeita päätöksiä itse.
Väsyneenä ja huolissaan tiedon etsiminen ja suodattaminen vaan on aika vaikeaa. Viime vuosina vahvasti yleistyneet vertaistukiryhmät ovat loistava tiedonjakokanava. Päivä kerrallaan on sinnitelty tähän asti, mutta taival on ollut todella vaikea ja johtanut siihen, että perheemme ei voi edes harkita toista lasta. Kunhan selviämme tästä yhdestäkin. Kukaan lapsi ei ansaitse tällaista alkua elämälleen.
Aikaisemmat Allergiaohjelman Uhrit blogin julkaisut:
☞ Hoitosuositusten päivittelyä pseudotutkimuksen varjolla
☞ Allergiaohjelman uhri (Uhrit #2&3)
☞ Kun kukaan ei usko vauvan maitoallergiaan (Uhri #1)
☞ Kasvava allergiaongelma
Muita uusia Lokakuun liikkeen julkaisuja:
☞ Miksi seksuaalista väkivaltaa hoidetaan huostaanotoilla?
☞ VOI KU(R)KKIA - vanhempien kuntoutusta vai valvontaa?
☞ VOIKUKKIA: 2 vastakkaista näkökulmaa ryhmätoimintaan
☞ VETOOMUS ENSI- JA TURVAKOTIEN TYÖKÄYTÄNTÖJEN JA -MENETELMIEN TUTKIMISEKSI
☞ Avoin kirje Unto Matinlompololle
☞ Miten tehtaillaan laiton hoidollinen huostaanotto?
RSS Feed
