Yleisen käsityksen ja viranomaisten lausuntojen mukaan terveydenhuollon suositukset ja suuret linjat eivät perustu yksittäistapauksiin vaan laajoihin aineistoihin ja vuosikymmenten pituisia ajanjaksoja kattaviin metatutkimuksiin. Näin siis teoriassa ja mielikuvissa, mutta miten kyseinen tavoite toteutuu käytännössä? Vastikään päivitetyssä Käypä Hoito -suosituksessa esitetään väittämä: "Äidin käsitys lapsen suolioireista tapauksissa, joissa lehmänmaitoallergiadiagnoosia ei saada, liittyy yhden tutkimuksen mukaan lapsen ja äidin väliseen vuorovaikutukseen. On hyvä huomioida, että tällaiset perheet saattavat tarvita neuvolassa muita enemmän tukea, kuten ohjausta ruokavalion laajentamisessa, jotta vältytään tarpeettomalta välttämisruokavaliolta." Perusteluosassa mainitaan kyseisen "yhden tutkimuksen" laatu kelvolliseksi ja sovellettavuus suomalaiseen väestöön hyväksi. Toisin sanoen Käypä Hoito -suosituksessa väitetään, että lapsen saadessa negatiivisen sokkotestituloksen lehmänmaitoaltistuksessa, allergiassa on kyse äidin psyykkisestä ongelmasta. Asia on tärkeä, koska kyseinen Käypä Hoito -suosituksen väittämä on näkynyt suolioireisten allergiapotilaiden perheille jo pitkään hoitohenkilökunnan vähättelevänä ja jopa syyllistävänä asenteena. Se näkyy siinä, että suolioireiset lapset eivät saa asianmukaista hoitoa julkisessa terveydenhuollossa. Se näkyy myös evätyissä KELA-päätöksissä ja päiväkotien sekä koulujen haluttomuudessa tarjota lapselle sopivaa ruokaa. Pureudumme nyt tarkemmin siihen, minkälainen on tämä laadultaan käypä, suomalaiseen väestöön hyvin sovellettava tutkimus, johon väittämä perustuu.
VÄITÖSKIRJA HÄIRIINTYNEESTÄ ÄITI-LAPSI VUOROVAIKUTUSSUHTEESTA LEHMÄNMAITOALLERGIAN AIHEUTTAJANA
Laura Merras-Salmion artikkeliväitöskirja "Clinical characteristics of cow's milk allergy with gastrointestinal symptoms" koostuu neljästä artikkelista, joissa käsitellään toisaalta lehmänmaitoallergian todentamista kaksoissokkokokeilla sekä toisaalta hypoteesia siitä, että negatiivisen kaksoissokkokokeen saaneella lapsella ongelma saattaisi olla lapsen sekä hänen äitinsä välisessä vuorovaikutussuhteessa. Artikkeleiden kirjoittamiseen on Merras-Salmion ohella osallistunut joukko HUS:n Lastenklinikan sekä Iho- ja Allergiasairaalan ylilääkäreitä.
Ensimmäinen artikkeli kuvasi tutkimusprotokollan.
Toinen artikkeli käsitteli suoliston limakalvon tulehduksen ja lehmänmaitoallergian välistä yhteyttä.
Kolmas artikkeli arvioi, miten epäspesifeistä suolioireista kärsivien lasten vanhemmat arvioivat lastensa persoonallisuutta.
Neljäs artikkeli analysoi vanhempien täyttämiä arviointilomakkeita kaksoissokkotutkimuksen aikana sekä 6 kk jälkeisellä kontrollikäynnillä.
SYY-SEURAUSSUHTEET NURIN? AIHEUTTAVATKO LAPSEN OIREET HUOLTA VANHEMMISSA VAI VANHEMPIEN HUOLET OIREITA LAPSESSA?
Artikkeleissa toistellaan niin kirjallisuuskatsauksessa, tutkimusongelman asetannassa kuin johtopäätöksissä teoriaa, jonka mukaan epäspesifejä suolioireita potevilla lapsilla ongelman todellinen syy onkin äidin ahdistuneisuus ja siitä juurensa juontavat haasteet vuorovaikutuksessa lapsen kanssa. Tutkijaryhmän mielestä ahdistus saa äidin näkemään lapsessa oireita, mikä saa hänet ahdistumaan entisestään ja kierre on valmis. Väitöskirjan artikkeleissa ei edes mainita sellaista mahdollisuutta, että taustalla olisikin jokin muu selittävä tekijä. Tutkimushypoteesin vaihtoehtoina on, että joko lapsella on sokkokokeella todennettava lehmänmaitoallergia tai muussa tapauksessa äiti-lapsi vuorovaikutussuhteessa on ongelmia.
SUOLILÄÄKÄREIDEN PSYKIATRILEIKIT
Kyseessä on lapsipsykiatrian puolelta lainattu teoria, joka koski alun perin pientä, marginaalista psykiatrisista ongelmista kärsivien perheiden joukkoa. Väitöskirjassa kyseinen teoria on otettu tutkimuksen lähtökohdaksi ja keskeiseksi teoreettiseksi viitekehykseksi. Tässä yhteydessä herää kysymys, onko suolisto- ja allergialääkäreillä riittävät valmiudet soveltaa psykiatrian teorioita käytännön hoitotyössä ja diagnoosien tekemisessä? Kun klinikalle ilmestyy jatkuvasti samanlaisista oireista kärsiviä lapsia, onko kyse nettivillityksen aikaansaamasta valtaisasta joukkopsykoosista, vaiko sittenkin vain pienen lääkärijoukon obsessiivisesta deluusiosta? Vanhempien kertomusten perusteella lastenklinikalla on yleinen käytäntö, että psykologi kutsutaan haastattelemaan suolistoallergisen lapsen äitiä tai molempia vanhempia. Hoitohenkilökunnan asenne ei kuitenkaan muutu ymmärtäväisemmäksi, vaikka äiti saisi psykologilta "puhtaat paperit" ja vieläpä kehut hyvistä vuorovaikutustaidoista. Päinvastoin, painostus ja syyttely jatkuu. Kirjoittajat kertovat osoittaneensa, että kaksoissokkokokeessa negatiivisen tuloksen saaneet äitilapsi parit saivat tilastollisesti merkittävästi alhaisempia pistemääriä videoanalyysissä. Äiti-lapsi pareja oli yhteensä 24, joista 17 sai kaksoissokkokokeessa negatiivisen tuloksen. Tutkimuksen otos on häviävän pieni, ottaen huomioon että kyse on tutkimuksesta joka vaikuttaa suoraan kansallisiin hoitokäytäntöihin (päivitetyssä Käypä Hoito –suosituksessa viitataan suoraan kyseiseen tutkimukseen). Videoiden pisteytyksestä huolehti henkilö, joka oli saanut asianmukaisen koulutuksen pisteytyksessä käytetyn menetelmän (Emotional Availability Scales) käyttöön. Valitettavasti kyseinen menetelmä on kaupallisen tahon kehittämä eikä siitä ole kattavaa dokumentaatiota vapaasti saatavilla.
ALLERGIAÄIDIN 15 MINUUTTIA PARRASVALOISSA
Pisteytettävien videoiden pituus oli 15 minuuttia. Kuinka luotettavia ovat 15 minuutin videoon perustuvat pisteytystulokset? Kuinka luontevaksi äiti kokee videointitilanteen, kun hoitohenkilökunta suhtautuu äitiin alun perin negatiivisesti, esittämällä epäilyjä hänen raportoimistaan oireista ja syyllistämällä tätä? Kyseisellä osastolla hoitojaksolla käyneiden perheiden tarinat kertovat omaa kieltään siitä, miten osastolla suhtaudutaan perheisiin, jotka ovat aloittaneet imetysruokavalion tai lapsella rajoitetun ruokavalion pyrkiessään parantamaan lapsen vointia. Heidän raportoimiaan oireita ei oteta todesta, vaan pikemminkin syyllistetään ja pelotellaan sillä, mitä kauheuksia voi tapahtua jos lapsen ruokavaliosta puuttuu vehnä ja maitotuotteet.
SATUNNAISTA OTANTAA VAI OTANNAISTA SATUNTAA?
Otoksen mahdollinen vinouma on toinen arveluttava asia. Kaksoissokkokokeisiin kutsuttiin 97 perhettä, joista 68 suostui osallistumaan. Näistä kuitenkin 11 perhettä vetäytyi pois kesken kaksoissokkokokeen, joten sokkotutkimukseen osallistui 57 lasta. Artikkelin mukaan heistä 28 kutsuttiin videotutkimukseen ja 24 suostui. Artikkeleissa annetaan ymmärtää, että äidit valittiin pseudosatunnaismenetelmällä, perustuen siihen minä päivinä videokuvauslaitteisto oli käytettävissä. Menetelmän "satunnaisuutta" varjostaa kuitenkin mm. tieto, että ainakin yhdelle äidille, joka oli kutsuttu tutkimukseen ja antanut siihen suostumuksensa, ilmoitettiin myöhemmin että koko tutkimus on keskeytetty. Kun koko populaatio on vain 57 lasta, tutkimuksen uskottavuutta olisi lisännyt jos kaikki olisi kutsuttu tutkimukseen. Vaikka ummistaisimme silmämme edellä mainituille tutkimuksen luotettavuutta nakertaville heikkouksille, jäljelle jää tutkimuksen suurin heikkous: koko tutkimuksen taustalla olevan syyseuraus hypoteesin paikkansapitävyys. Aiheuttaako äidin kokema huoli lapsessa kipua ja oksentelua? Vai voisiko sittenkin lapsen kipu ja oksentelu vaikuttaa negatiivisesti äiti-lapsi vuorovaikutussuhteeseen?
OCCAMIN PARTAVEITSI
Occamin partaveitsi eli säästäväisyyden periaate on tieteellisen tutkimuksen periaate, jonka mukaan ilmiöitä selittävien tekijöiden määrän tulee olla mahdollisimman vähäinen. Occamin partaveitsen mukaan kilpailevista, yhtä selitysvoimaisista teorioista tulisi valita kaikkein yksinkertaisin. Albert Einstein esitti Occamin partaveitselle tarkistuskorollaarin nimeltään Einsteinin hiomakivi. Sen mukaan teorian tulee olla mahdollisimman yksinkertainen,muttei liian yksinkertainen, ollakseen todennäköisimmin tosi. Sen mukaan monimutkaisempi teoria, joka selittää asiat yksinkertaisempaa paremmin ja aukottomammin, on todennäköisimmin tosi. Olettakaamme, että artikkelissa todettu ero vuorovaikutuksessa maitoallergiseksi todettujen lasten sekä negatiivisen altistuskoetuloksen saaneiden äiti-lapsi parien välillä pitää paikkansa. Mikä on yksinkertaisin ja todennäköisin selitys tälle ilmiölle? Tutkimuksessa havaittiin, että useilla negatiiviseen ryhmään kuuluvilla äiti-lapsi pareilla ilmeni runsaammin oireita plasebojaksolla. Tätä tutkijat pitivät osoituksena oman hypoteesinsa paikkansapitävyydestä. Maalaisjärjellä punniten todennäköisempi selitysmalli on kuitenkin se, että kyseinen lapsi on oikeasti sairas. Hänen ongelmansa ei välttämättä ole lehmänmaitoallergia, vaan esimerkiksi suoliston laaja-alaisempi tulehdustila joka saa hänen elimistönsä hylkimään monenlaisia ruoka-aineita. Äidillä voi olla suuri vaikutus lapseen, mutta silti teoria äidin ahdistuksesta lapsen oksentamisen laukaisijana ei täytä säästäväisyyden periaatteen kriteerejä.
Samanaikaisesti altistuskokeessa maitoallergisiksi todetut (n=7) lapset ovat jo todennäköisesti saaneet helpotusta oireisiinsa koska ovat olleet välittömästi ennen altistuskokeita vähintään 2 vk ilman maitotuotteita.
VUOROVAIKUTUKSEN POIKKEAVUUDESTA
Väitöskirjan johtopäätöksissä esitetään väittämä "Maitoaltistusnegatiivisten lasten ja heidän äitiensä välinen vuorovaikutus todettiin poikkeavaksi: äitien herkkyys ja tunkeilevaisuus, sekä lapsen vetäytyvyysvuorovaikutuksesta erosivat suomalaisesta normatiivisesta aineistosta merkittävästi." Olettakaamme epäilyksistämme huolimatta, että edellä mainitut epäilyt otoksen vinoutuneisuudesta ovat aiheettomia. Olettakaamme myös, että käytetyn pisteytysmenetelmän tulokset ovat reliaabeleita ja valideja, vaikka käytetty menetelmä on erittäin altis erilaisille tulkinnoille ja pisteytyksistä huolehtinut henkilö tutkimusryhmän lääkäreiden välittömässä vaikutuspiirissä. Vaikka jätämme nämä potentiaaliset menetelmälliset ja tulkinnalliset heikkoudet huomioimatta, äidin ja lapsen vuorovaiktuksen arvioinnissa ei pystytty osoittamaan tilastollisesti merkittäviä eroja sokkoaltistuksessa "epäonnistuneiden" äiti-lapsi parien sekä vertailuryhmän välillä kun arvioitiin kokonaispistemäärää. Tilastollisesti merkittäviä eroja pystyttiin osoittamaan ainoastaan mainittujen kolmen dimension osalta. Merkittävin ero saatiin koskien lapsen vetäytyvyyttä. Tulee muistaa, että tutkimuksessa verrattiin ryhmää, jossa lapset olivat itkuisia ja oireilevat myös mm. oksentamalla ryhmään lapsia, jotka olivat tulleet osastolle lievien iho- tai hengitysoireiden takia, mutta eivät poteneet kipua tai oksennelleet. Jokainen edes päivän verran kroonista kipua kokenut aikuinenkin ymmärtää, kuinka lamauttavaa jatkuva kipu voi olla. Pikemminkin on erittäin hämmästyttävää, että erot vertailuryhmän kanssa jäivät näin pieniksi.
KEKKULOINTIA P-ARVOLLA
Eroja osoittamaan käytettiin tilastollista p-arvoa. P-arvon käyttö soveltuu erinomaisesti laajoihin, aidosti kvantitatiivisiin tutkimuksiin. Kuitenkin kun huomioidaan tämän tutkimuksen virheellisen lähtöolettaman syy-seuraussuhteen suunnasta, äärimmäisen suppea otoskoko, potentiaaliset vinoumat otoksessa sekä pisteytyksissä käytetyt tulkinnanvaraiset laadulliset menetelmät, p-arvon perusteella todetut "tilastollisesti merkittävät" erot ryhmien välillä selittyvät pelkällä taustakohinalla. Näillä kepulikonsteilla melkein mistä tahansa aineistosta voidaan kaivaa todisteet melkein mille tahansa.
KUINKA KAAVIOILLA VALEHDELLAAN
Artikkelissa IV esitettiin ryhmien välisiä eroja havainnollistava kaavio. Kaavion asteikko oli laadittu harhaanjohtavasti välille 1-8, vaikka käytetyn EAS-menetelmän korkein arvo yhdelle dimensiolle on 7. Tämä visuaalinen harhautus antaa kuvassa vaikutelman, että erot ryhmien välillä olisivat suurempia kuin ne todellisuudessa ovat. Kun kuva normalisoidaan, huomataan että kaikkien ryhmien kaikki arvot asettuvat asteikon yläpäähän. Tällainen virhe kaavion laatimisessa osoittaa joko kyvyttömyyttä tilastollisessa tulkinnassa tai häikäilemätöntä tarkoitushakuista tulosten vääristelyä.
MYSTINEN "PSYKOLOGINEN TUKI
" Mainittu psykologinen tuki toistuu artikkeleissa useaan otteeseen, mutta sen sisältöä ei tarkenneta. Perheiden omissa kertomuksissa toistuva teema on se, ettei vanhempia uskota, vaan heitä lähinnä epäillään ja syyllistetään. Jos muualla tehtyjen lääketieteellisten tutkimusten tuloksissa näkyy esimerkiksi suoliston bakteerikannan poikkeamia, ne tulkitaan siten, että lapsen poikkeava ruokavalio on aiheuttanut poikkeamat eikä päinvastoin. Useissa tapauksissa vanhempia on uhkailtu lastensuojelutoimilla, kun vanhempien ja hoitohenkilökunnan välillä on syntynyt erimielisyyttä diagnoosista, hoitomenetelmistä tai hoitojakson pituudesta. Tämäkin on toki väljästi tulkittuina eräänlainen psykologinen tukitoimi, mutta osoittaa samalla erikoista tulkintaa lääkärin velvollisuuksista ja potilaan oikeuksista. Jos negatiivisen sokkotestituloksen saaneiden lasten vanhemmilla oli tutkimuksen tehneen lääkärin mielestä tarvetta psykologiselle tuelle, sitä olisi lain mukaan myös tullut järjestää. Lääkärillä on hoitovelvollisuus silloinkin kun kyseessä onkin tieteellinen tutkimus. Näissä tapauksissa psykologista tukea ei järjestetty, joko jää kaksi vaihtoehtoa: tutkijat joko syyllistyivät virkavelvollisuuden laiminlyöntiin tai he valehtelevat.
Aikaisemmat Allergiaohjelman Uhrit blogin julkaisut:
☞ Allergiaohjelman uhri (Uhrit #2&3)
☞ Kun kukaan ei usko vauvan maitoallergiaan (Uhri #1)
☞ Kasvava allergiaongelma
Muita uusia Lokakuun liikkeen julkaisuja:
☞ Avoin kirje Unto Matinlompololle
☞ Miten tehtaillaan laiton hoidollinen huostaanotto?
☞ Ylen uutispommi: Sossut juoksee!
☞ Isän avoin kirje Veikkarille: Vessa kaiken ratkaisuna!
☞ Huoli puheeksi – mille huolen vyöhykkeelle työntekijäsi sijoittuu?
☞ Hyvä Satakunnan tai Pirkanmaan alueen lastensuojelun asiakasperheen huoltaja