Esikoistyttäremme syntyi sinä päivänä vuonna 2012, kun lumi satoi maahan. Ensimmäinen ennusmerkki tulevasta oli lapsen jatkuva itku. Lapsi itki synnytyssairaalassa paljon ja myös hoitajat kiinnittivät tähän huomiota kommentoimalla lasta temperamenttiseksi. Minulla ei ollut kokemuksia pienistä vauvoista ja luotin, että ammattihenkilöstö tietää asioista minua paremmin.
Kun kotiuduimme, lapsi oli jatkuvasti tyytymätön ja itki edelleen paljon. Lapsi vaikutti kivuliaalta ja hänellä oli erilaisia suolisto-oireita. Neuvolasta sanottiin, että ”toiset lapset nyt vain itkevät enemmän” ja meille annettiin lennossa koliikki-diagnoosi. Otin sinisilmäisenä saamamme diagnoosin vastaan ja luotin, että ”koliikki” loppuisi 3 kk ikään, kuten meille oli sanottu.
Seuraavaksi alkoivat jatkuva ripuli, oksentelu ja kasvojen lehahtelu. Ripuli oli vihreää, limaista vaahtoa. Lisäksi lohduton, sydäntä särkevä kipuitku jatkui. Lapsi kirkui selkä kaarella, kasvot punaisena ja sylissä pidettäessä jäykisteli vartaloaan. Lapsi itki paljon, eikä nukkunut syvässä unessa koskaan. Yöunet lapsi nukkui 15-30 minuutin pätkissä, ja myös päiväunet kestivät 15-30 minuuttia. Kun kantelimme tytärtämme mieheni kanssa pilkkopimeinä öinä, mietin usein, kuinka moni muu vanhempi tekee tällä hetkellä tätä samaa. Ajatus jotenkin lohdutti, että ajattelin, ettemme ole tässä samassa tilanteessa yksin. Meillä ei kuitenkaan ollut ketään tuttavaa lähipiirissä, jolla olisi ollut allerginen lapsi ja varsinkin minä olisin kipeästi kaivannut vertaistukea.
Diagnoosi: esikoisen äiti
Ensimmäisen kerran vein lapsen yksityisen lääkäriaseman lääkärille, kun hän oli reilun 3 viikon ikäinen. Äitini antoi epäilyilleni tukensa kyläilyreissullamme ja sanoi, että lapsemme itku ei hänestäkään ole normaalia. Lääkärissä lapsi kirkui koko vastaanottoajan niin, että hädin tuskin kuulimme lääkärin kanssa toisiamme. Kerroin ripulista, itkusta, nukkumattomuudesta, poskien lehahtelusta. Kyselin allergian mahdollisuudesta, sillä meillä on sukurasite allergioihin. Sain lähinnä kuulla, että vauvat vain nyt itkevät, jotkut enemmän kuin toiset ja näin pienen vauvan allergian mahdollisuus oli hyvin pieni, erityisesti täysimetetyllä vauvalla. Lapsi ei kuulemma voisi reagoida syömilleni ruuille rintamaidon kautta, sillä rintamaitoon erittyvien ruokien pitoisuudet ovat niin pieniä. Lisäksi lääkäri kyseli vähän alentuvaan sävyyn, että onko vauva esikoisemme ja kuullessaan, että on, hän hymyili kannustavasti ja sanoi, että ajan kanssa elämämme helpottaisi. Sain kehotuksen antaa vauvalle Cuplatonia, joka auttaisi vauvan kipeisiin ilmavaivoihin.
Cuplaton tuntui pahentavan tilannetta edelleen (ja näin jälkiviisaana olinkin oikeassa, sillä Cuplaton voi pahentaa mm. refluksioireilua) ja vauva oli välillä niin kipeä, ettei häneen tuntunut saavan kontaktia. Kävin vauvan kanssa neuvolalääkärillä, jossa sain kurjaa kohtelua. Tuntui, että nuori neuvolalääkäri piti minua hysteerisenä esikoislapsen äitinä, eikä hän edes halunnut nähdä todellista tilannetta. Neuvolalääkäri kyseenalaisti kaiken sanomani. Neuvolassa minun sanottiin näyttävän hyvin väsyneeltä, mutta lapsella ei kuulemma ollut mitään hätää. Lapsi kasvoi hienosti ja hänen ihonsa oli hyvä. Vatsavaivat, huono unisuus, runsas itkuisuus ja oksentelu menivät kuulemma suoliston kypsymättömyyden piikkiin. Saimme korvikkeista esitteitä mukaamme.
Siirry korvikkeelle
Seuraavaksi varasin ajan uudelleen tälle yksityisen lääkärikeskuksen lastenlääkärille. Olin kirjoittanut oireista listan paperille. Lääkäri suositteli imetyksen lopettamista ja korvikkeeseen siirtymistä, jota surin, sillä olin kertonut haluavani imettää. Korvikkeeseen siirtyminen voisi kuulemma parantaa lapsen unta. Lääkäri diagnosoi lapsella myös oirekuvan perusteella refluksin. Lääkärikäynnistä käteeni jäi korvike- ja refluksilääkeresepti. Kokeilimme korviketta lapsellemme, mutta lapsi oksensi korvikkeen kaaressa ulos ja seuraavat yöt olivat katastrofaalisia, kun lapsi itki entistä kovemmin. Päätin jatkaa imetystä.
Oloni oli lohduton ja olimme mieheni kanssa erittäin huolissamme lapsestamme. Kun muut äidit lykkivät jälkikasvuaan kauniissa pakkassäässä, minä kuljin kuin sumussa ja lapsi vain itki. Myös suuttumus minussa alkoi nousta - miten voi olla tässä hyvinvointivaltiossa näin hankalaa saada apua ja mikseivät lääkärit usko minua! Jokainen tunnistaa, miltä kuulostaa lapsen kipuitku ja se itku on edelleen vähän liian hyvässä muistissa. Jos lapsi itkee aivan jatkuvasti, ripuloi, ei nuku ja on selvästi kivuliaan oloinen, lapsen kuuluu saada apua.
Etsin raivokkaasti tietoa allergioista, niiden syntymekanismeista ja hoidosta. Etsin tietoa imetyksen hyödyistä. Aloin pitämään ruoka- ja oirepäiväkirjaa. Kävimme vauvan kanssa vyöhyketerepiassa ja osteopaatilla. Löysin internetistä vakuuttavia tutkimustuloksia imetysdieeteistä.
Imetysdieetistä apua
Kun tyttäremme oli reilun 2kk ikäinen, aloitin imetysdieetin omin päin. Jätin ruokavaliostani aluksi pois lehmänmaidon, johon lapsi aivan selvästi reagoi rintamaidon kautta. Lapsen olo helpottui jonkin verran ja pahin ripuli loppui. Myös poskien lehahtelu väheni. Hetken aikaa sujui jo paremmin, kunnes sitten alkoivat lapsen rintaraivarit. Löysin Imetyksen Tuen sivut ja luin rintaraivareista, ja ajattelin, että tämä oli normaalia. Ja ehkä se alkuun olikin, en tiedä. Rintaraivarit kuitenkin jatkuivat, viikkotolkulla, reilusti yli kuukauden. Yritin imettää vauvaa puoliunessa, yritin imettää kantoliinassa, sylissä, liikkeessä, keinutellen ja paikallaan. Yritin imettää pilkkopimeässä makuuhuoneessa. Yritin imettää eri asennoissa. Yritin tarjota rintaa joka välissä ja yritin olla tyrkyttämättä rintaa. Lopulta vauva suostui syömään lähes itkemättä ainoastaan pilkkopimeässä kylpyhuoneessa, jossa suihku lorisi taustalla. Sitten kuitenkin maidon kysynnän väheneminen, iso univelka, huoli ja stressi alkoivat vaikuttaa rintamaidon tuloon, ja maito oli erityisen tiukassa iltaisin. Lapsi raivosi rinnalla yhä enemmän, koska maitoa ei herunut entiseen tahtiin. Imetyspettymyskin nosti päätään.
Sitten keksin olla yhteydessä Imetyksen Tuen tukiäitiin, jonka erikoisosaamista olivat lasten allergiat. Vaihdoimme pitkiä sähköposteja. Oivalsin, että ehkä useita viikkoja kestäneiden rintaraivareiden syynä saattaisi olla lapsen pettyminen rintamaitoon, josta hän tuli selvästi kipeäksi (vrt. pelkoehdollistuminen). Imetyksen jälkeen lapsi nimittäin saattoi oksentaa ja hän vääntelehti vartaloaan kivuliaana. Kävin vuokraamassa imetystukiäidiltä imetysapulaitteen, joka lopulta pelasti imetyksemme. Nousin pumppaamaan maitoa aamuöisin, sillä silloin maidontulo oli vilkkaammillaan ja annoimme tämän aamuyön maidon lapselle sitten illalla imetysapulaitteen kautta. Samalla jätin pois ruokavaliostani ruoka- ja oirepäiväkirjan perusteella kotimaiset viljat (keliakiaan meillä vahva sukurasite), soijan ja kananmunan. Koska mieheni ruokavalio oli jo pitkään ollut gluteeniton ja maidoton, uusi ruokavalio ei tuottanut minulle ihan valtavia ongelmia, koska aloin syödä samoja ruokia kuin mieheni. Noin 2-3 viikon aikana lapsen oireet vähenivät huimasti ja muutos entiseen oli niin huomattava, että moni lähipiiristämmekin huomasi sen. Lapsi oppi uudestaan luottamaan rintaan, että maidosta ei tulekaan enää kipeäksi. Lapsi tilaili maitoa useita iltoja ja maidon määrä alkoi vastata taas kysyntää. Imetysapulaite kävi noin kuukaudessa tarpeettomaksi.
Diagnoosi: pitkittynyt koliikki
Kävimme jälleen lääkärillä ja neuvolalääkärillä. He sanoivat, että lapsellani oli ”pitkittynyt koliikki”. He eivät suoraan tyrmänneet imetysdieettiäni, mutta eivät myöskään tukeneet siinä. He lähinnä ihmettelivät, miksi haluan imettää, kun se on nyt hankalaa ja miksi en vain antaisi lapselle korviketta. Koin toistuvan korvikkeiden tarjoamisen loukkaavaksi, koska olin ilmaissut selkeästi haluavani imettää. Lääkäriltä lähdin korvikeresepti kourassa kotiin ja neuvolastakin korvike-esite mukanani. Tarkoitus oli varmasti hyvä, mutta olisin ennen kaikkea kaivannut apua ja tukea imetysdieettiin. Koin kuitenkin, ettei heillä ollut antaa mitään tietotaitoa tilanteeseemme.
Myin sitten Facebookin kirpparilla käyttämättä jääneitä kestovaippoja, sillä jatkuvan vauvan ripulin vuoksi en ollut kokenut niitä käytännölliseksi ja nyt kestot olivat jääneet jo pieniksi. Vaipat tuli ostamaan mukavan oloinen äiti ja aloimme jutella. Selvisi, että hänellä oli moniallerginen lapsi ja hän vinkkasi minulle erittäin aktiivisesta Facebookin allergistenlasten vertaistukiryhmästä. Liityin samana iltana ryhmään ja melkein itku pääsi, kun aloin lukea ryhmäläisten kirjoituksia. Vihdoinkin joku ymmärsi puolesta sanasta millaista elämämme on. Vertaisilta sain aivan uskomatonta tukea, vinkkejä ja apua. Konkarit olivat jo pitkään eläneet samanlaista elämää kuin me nyt, ja heidän neuvonsa olivat korvaamattomia.
Imetysdieetti oli rauhoittanut vauvamme oloa paljon ja ehdimme hetken elää ihanaa vauva-arkea, sellaista ehkä, mitä muilla terveiden lasten vanhemmilla on. Lapsi ei enää ripuloinut ja kakka oli koostumukseltaan vihdoin normaalia. Lapsi myös oli tyytyväisempi, itki paljon vähemmän ja alkoi nukkua jotakuinkin normaalin vauvan tavoin. Vauva alkoi jopa hymyillä ja minä tunsin muutakin kuin huolta. Rakastin tuota pientä myttyä ja sanoin miehellenikin, että menen vaikka läpi harmaan kiven, että saamme lapsellemme hoitoa.
Diagnoosi: suuritarpeinen lapsi
Pakka levisi räjähtäen käsiin, kun aloitimme kiinteät ruuat lapsen ollessa paria päivää vajaat 6 kk ikäinen. Neuvolasta saimme neuvon aloittaa kiinteät vauhdikkaassa tahdissa, olihan lapsi "jo" 6kk ikäinen. Kiinteiden aloituksen myötä lapsi muuttui todella itkuiseksi ja ripulin tilalle tuli jäätävä ummetus. Meille sanottiin lääkärissä ja neuvolassa, että ummetus on aivan normaalia kiinteiden aloituksen yhteydessä ja että lapsi on vain ”suuritarpeinen”. Lapsi alkoi myös oksennella, eikä kyse ollut mistään pikku pulautuksesta, vaan vatsalaukun tyhjentävästä oksentamisesta. Lapsen vatsa oli turvonnut, aivan kireäksi pingottunut ja lapsi itki, kun vatsaa yritti hellästi hieroa tai koskea. Keksimme laittaa aina iltaisin lämpimän kauratyynyn lapsen vatsalle ja siihen äidin kainaloon, rinnalle, lapsi nukahti monen tunnin itkun jälkeen. Ja sitten lapsi heräisi taas 30 minuutin päästä itkemään...
Kesä 2013 jäi muistoihini raskaana. Lapsi itki todella paljon ja häntä vaivasi aivan jäätävä, hoitoon reagoimaton, ummetus. Olimme käyneet ummetuksesta useasti sekä neuvolan lääkärillä että kotikaupunkimme yksityisellä lasten lääkärillä. Ummetukseen oli kokeiltu lääkkeitä, jotka pehmentävät suolen ulostemassaa. Mikään ei auttanut. Kakka tuli kipuitkun kanssa ja kakka oli vaahtoavaa, suorastaan tajunnan räjäyttävälle haisevaa, limaa. Kakassa oli välillä myös verta. Jouduimme usein tyhjentämään suolen peräruiskeella, kun lapsi oli ollut lähes viikon kakkaamatta. Lapselta otettiin minun vaatimuksestani joitakin yleisempiä verikokeita ja prick-ihotestit, mutta mistään ei selvinnyt mitään. Kesäajalla kotikaupunkimme lastenlääkärit olivat lomalla ja neuvolassakin oli varsin rajoitetusti henkilökuntaa paikalla. Jäimme kipuilevan lapsen kanssa yksin.
Diagnoosi: atopia
Lapsi oli ollut alkuun kiinteästä ruuasta hyvin kiinnostunut, mutta aika nopeasti lapsi alkoi lakkoilla kiinteän ruuan kanssa. Lopulta itkun aiheutti pelkästään syöttötuolin näkeminen. Lapsen kasvot ja kaula lehahtivat punaiseksi osasta kokeilemistamme ruuista, lapsi oksensi hyvin usein ruokailun jälkeen ja ihoon alkoi tulla kutiavaa ihottumaa, jonka lapsi raapi verille. Saimme lääkäriltä ainoaksi ohjeeksi hoitaa ihoa kortisonilla. Myös lapsen pylly alkoi palaa paloauton punaiseksi ja myös vesikelloille kakan ja pissan jälkeen, vaikka vaipan vaihtoi aivan samantien kakkaamisen/ pissaamisen jälkeen. Pylly paloi myös hyvin monesti rintamaidon välityksellä saadusta ruoka-aineesta, mm. syömästäni tomaattisesta lihapadasta (tomaatti!), kookoskermasta (kookos!), riisimaitosuklaasta (kaakao!), paprikasta, porkkanasta, mansikasta. Viimeistään tässä vaiheessa ymmärsin, että lapsi voi olla allerginen aivan mille ruoka-aineelle tahansa ja oireilla myös mille tahansa ruoka-aineille rintamaidon kautta.
Diagnoosi: äidin osaamattomuus
Syksyllä 2013, jolloin lapsi oli 9kk ikäinen, lapsen paino alkoi tippua ja pituuskasvu hidastui. Kasvun häiriintyminen oli tavallaan onnemme, sillä vihdoin tässä vaiheessa, 9 kk taistelun jälkeen, neuvolakin heräsi lapsemme tilanteeseen. Minulla meni kuitenkin sukset ristiin neuvolan ylimielisen lääkärin kanssa, joka paheksui imetysdieettiä, käski minua saman tien purkaa imetysdieetin ja kirjoitti meiltä kysymättä keskussairaalaan altististuslähetteen. Myöskään altistuslähetteen sisältö ei ollut totuudenmukainen. Kysyin, että mihin tarvitsemme erinäisiä altistuksia, koska emme tarvitse erityiskorviketta, lapsi ei tarvitse ruokavaliotodistusta hoitopaikkaan ja tiedän tasan tarkkaan muutaman vahinkoaltistuksen kautta, kuinka pahasti lapsi reagoi mm. maitoon jo rintamaidon kautta. Kysyin myös, että olisiko mahdollista saada muita allergiatutkimuksia, jotakin ohjausta tai neuvoja, tai olisiko mahdollista saada apua imetysdieetin koostamiseen. Mitään apua emme saaneet, ainoa ratkaisu oli kuulemma altistus ainakin maidosta, vehnästä ja kananmunasta.
Viimein apua, suolisto alkoi parantua
Tässä vaiheessa päätin, että apua on ehdottomasti nyt saatava jostakin muualta. Varasimme ajan erittäin kehutulle lastenlääkärille pääkaupunkiseudulle, joka on erikoistunut allergioihin. Menin sinne sarvet pystyssä ja pelkäsin, että mitä tuleman pitää. Lääkäri oli kuitenkin aivan toista kaliiberia kuin kotikaupunkini lääkärit. Hän kuunteli, kysyi tarkentavia kysymyksiä, katsoi pitämääni ruoka- ja oire-päiväkirjaa, katsoi ottamiani valokuvia, ymmärsi, uskoi ja tsemppasi. Ja sitten alkoi tapahtua! Lapselta otettiin laajat verikokeet, ravitsemuslabrat ja ulostenäytteet. Tulosten perusteella lapsella diagnosointiin suolistotulehdus ja vaikea suolioireinen moniallergisuus. Saimme vihdoin täsmähoitoa ja hoito-ohjeet lapsellemme. Itkin helpotuksesta ja tuntui, kuin iso kivi olisi otettu hartioiltani pois. Minua ei vähätelty ja sanomaani ei kyseenalaistettu. Lääkäri uskoi sanomaani ja hänellä oli kokemuksia aivan vastaavista tapauksista. Hän vakuutti, että lapsemme hoidetaan nyt kuntoon.
Lääkärin tarkoilla ohjeilla, lapsen voinnin säännöllisellä seurannalla sekä välttöruokavaliolla lapsen vointi alkoi parantua. Suolisto sai parantua, kun sinne ei koko ajan joutunut allergisoivaa ruokaa. Ruuat alkoivat pikkuhiljaa, ajan kanssa, sopia lapselle. Myöhemmin meille tuli takapakkia, jolloin aloitimme lääkärin ohjeistuksella antihistamiinin lapselle. Osaava, rautaisen ammattitaidon ja kokemuspohjan omaava lääkäri on ollut kultaakin kalliimpi. En tiedä, missä olisimme ilman hänen apuaan.
Nyt lapsemme on 2,5-vuotias iloinen ja vauhdikas taapero. Lapsemme on oireeton välttöruokavalion ja antihistamiinin yhteisvaikutuksella. Oireita on edelleen, mutta niiden kanssa voi elää. Lapsella ei ole kipuja, hän nukkuu ja kasvaa hyvin.
Tarinamme opetus on seuraava: Vanhempi, usko itseesi ja omiin intuitioihisi. Etsi lastenlääkäri, joka ymmärtää oikeasti allergioista. Etsi vertaistukea. Jos imetät, tiedosta, että kaikelle voi olla allerginen myös rintamaidon kautta. Hae tukea imetykseen ja imetysdieetin koostamiseen. Hae tietoa, mitkä ruoka-aineet reagoivat ristiin toistensa kanssa. Aloita lapselle tehokas maitohappobakteeri. Jos lapsi on vielä täysimetyksellä, syö reilua annosta maitohappobakteereita itse. Kun lapsen suolisto saa parantua rauhassa, ruuat alkavat usein iän karttuessa sopia. Ota valokuvia allergiaoireista (iho-oireista, kasvojen lehahduksista, palaneesta pyllystä...) ja esimerkiksi vaippaan tulevasta allergiakakasta. Jos lääkäri painostaa siedättämään, usko, että siedättää ehtii kyllä myöhemminkin, kun lapsi on isompi. Pienen lapsen ei tule joutua kärsimään kohtuuttomasti! Ja P.S. hoitoon reagoimaton ummetus on samanlainen allergiaoire kuin ripuli, ei yhtään vähäpätöisempi.
Uuden Allergiaohjelman linjaukset ovat pelottavia ja ne todennäköisesti vaikeuttavat hyvän hoidon saamista ja allergioiden diagnosointia jatkossa. Meidän vanhempien on oltava lasten ääni, vaadittava hyvää hoitoa ja pidettävä oma päämme siitä, mikä on kohtuullista oireilua. Kukaan ulkopuolinen ei voi yläpuolelta määritellä, mikä on perheen kannalta kohtuullista tai mikä on kohtuullinen kipu vauvalle. Tämän vuoksi uuden Allergiaohjelman laatijoiden tulisi miettiä siedätysohjeidensa lomasta sitä, mitä toistuva kipu tekee vauvan kehitykselle ja psyykelle sekä keskittää resurssit ennemminkin siihen, kuinka erityisesti suolioireisten allergioiden tunnistamista ja tunnustamista voitaisiin helpottaa.
- Moniallergisen suolioireisen lapsen leijonaemo -
Aikaisemmat Allergiaohjelman Uhrit blogin julkaisut:
☞ Allergiaohjelman uhri (Uhri #5)
☞ Kaikki virheet, jotka voi tehdä, tehtiin (Uhri #4)
☞ Hoitosuositusten päivittelyä pseudotutkimuksen varjolla
☞ Allergiaohjelman uhri (Uhrit #2&3)
☞ Kun kukaan ei usko vauvan maitoallergiaan (Uhri #1)
☞ Kasvava allergiaongelma
Muita uusia Lokakuun liikkeen julkaisuja:
☞ Ammattiauttajat hallitsevat retoriikalla
☞ Hullun leima huostan oikeuttajana
☞ Bulgarialaiselle kätilölle syyte vauvan murhayrityksestä: Video erityisen julma
☞ Miksi seksuaalista väkivaltaa hoidetaan huostaanotoilla?
☞ VOI KU(R)KKIA - vanhempien kuntoutusta vai valvontaa?
☞ VOIKUKKIA: 2 vastakkaista näkökulmaa ryhmätoimintaan
☞ VETOOMUS ENSI- JA TURVAKOTIEN TYÖKÄYTÄNTÖJEN JA -MENETELMIEN TUTKIMISEKSI
☞ Avoin kirje Unto Matinlompololle
☞ Miten tehtaillaan laiton hoidollinen huostaanotto?
Kun kotiuduimme, lapsi oli jatkuvasti tyytymätön ja itki edelleen paljon. Lapsi vaikutti kivuliaalta ja hänellä oli erilaisia suolisto-oireita. Neuvolasta sanottiin, että ”toiset lapset nyt vain itkevät enemmän” ja meille annettiin lennossa koliikki-diagnoosi. Otin sinisilmäisenä saamamme diagnoosin vastaan ja luotin, että ”koliikki” loppuisi 3 kk ikään, kuten meille oli sanottu.
Seuraavaksi alkoivat jatkuva ripuli, oksentelu ja kasvojen lehahtelu. Ripuli oli vihreää, limaista vaahtoa. Lisäksi lohduton, sydäntä särkevä kipuitku jatkui. Lapsi kirkui selkä kaarella, kasvot punaisena ja sylissä pidettäessä jäykisteli vartaloaan. Lapsi itki paljon, eikä nukkunut syvässä unessa koskaan. Yöunet lapsi nukkui 15-30 minuutin pätkissä, ja myös päiväunet kestivät 15-30 minuuttia. Kun kantelimme tytärtämme mieheni kanssa pilkkopimeinä öinä, mietin usein, kuinka moni muu vanhempi tekee tällä hetkellä tätä samaa. Ajatus jotenkin lohdutti, että ajattelin, ettemme ole tässä samassa tilanteessa yksin. Meillä ei kuitenkaan ollut ketään tuttavaa lähipiirissä, jolla olisi ollut allerginen lapsi ja varsinkin minä olisin kipeästi kaivannut vertaistukea.
Diagnoosi: esikoisen äiti
Ensimmäisen kerran vein lapsen yksityisen lääkäriaseman lääkärille, kun hän oli reilun 3 viikon ikäinen. Äitini antoi epäilyilleni tukensa kyläilyreissullamme ja sanoi, että lapsemme itku ei hänestäkään ole normaalia. Lääkärissä lapsi kirkui koko vastaanottoajan niin, että hädin tuskin kuulimme lääkärin kanssa toisiamme. Kerroin ripulista, itkusta, nukkumattomuudesta, poskien lehahtelusta. Kyselin allergian mahdollisuudesta, sillä meillä on sukurasite allergioihin. Sain lähinnä kuulla, että vauvat vain nyt itkevät, jotkut enemmän kuin toiset ja näin pienen vauvan allergian mahdollisuus oli hyvin pieni, erityisesti täysimetetyllä vauvalla. Lapsi ei kuulemma voisi reagoida syömilleni ruuille rintamaidon kautta, sillä rintamaitoon erittyvien ruokien pitoisuudet ovat niin pieniä. Lisäksi lääkäri kyseli vähän alentuvaan sävyyn, että onko vauva esikoisemme ja kuullessaan, että on, hän hymyili kannustavasti ja sanoi, että ajan kanssa elämämme helpottaisi. Sain kehotuksen antaa vauvalle Cuplatonia, joka auttaisi vauvan kipeisiin ilmavaivoihin.
Cuplaton tuntui pahentavan tilannetta edelleen (ja näin jälkiviisaana olinkin oikeassa, sillä Cuplaton voi pahentaa mm. refluksioireilua) ja vauva oli välillä niin kipeä, ettei häneen tuntunut saavan kontaktia. Kävin vauvan kanssa neuvolalääkärillä, jossa sain kurjaa kohtelua. Tuntui, että nuori neuvolalääkäri piti minua hysteerisenä esikoislapsen äitinä, eikä hän edes halunnut nähdä todellista tilannetta. Neuvolalääkäri kyseenalaisti kaiken sanomani. Neuvolassa minun sanottiin näyttävän hyvin väsyneeltä, mutta lapsella ei kuulemma ollut mitään hätää. Lapsi kasvoi hienosti ja hänen ihonsa oli hyvä. Vatsavaivat, huono unisuus, runsas itkuisuus ja oksentelu menivät kuulemma suoliston kypsymättömyyden piikkiin. Saimme korvikkeista esitteitä mukaamme.
Siirry korvikkeelle
Seuraavaksi varasin ajan uudelleen tälle yksityisen lääkärikeskuksen lastenlääkärille. Olin kirjoittanut oireista listan paperille. Lääkäri suositteli imetyksen lopettamista ja korvikkeeseen siirtymistä, jota surin, sillä olin kertonut haluavani imettää. Korvikkeeseen siirtyminen voisi kuulemma parantaa lapsen unta. Lääkäri diagnosoi lapsella myös oirekuvan perusteella refluksin. Lääkärikäynnistä käteeni jäi korvike- ja refluksilääkeresepti. Kokeilimme korviketta lapsellemme, mutta lapsi oksensi korvikkeen kaaressa ulos ja seuraavat yöt olivat katastrofaalisia, kun lapsi itki entistä kovemmin. Päätin jatkaa imetystä.
Oloni oli lohduton ja olimme mieheni kanssa erittäin huolissamme lapsestamme. Kun muut äidit lykkivät jälkikasvuaan kauniissa pakkassäässä, minä kuljin kuin sumussa ja lapsi vain itki. Myös suuttumus minussa alkoi nousta - miten voi olla tässä hyvinvointivaltiossa näin hankalaa saada apua ja mikseivät lääkärit usko minua! Jokainen tunnistaa, miltä kuulostaa lapsen kipuitku ja se itku on edelleen vähän liian hyvässä muistissa. Jos lapsi itkee aivan jatkuvasti, ripuloi, ei nuku ja on selvästi kivuliaan oloinen, lapsen kuuluu saada apua.
Etsin raivokkaasti tietoa allergioista, niiden syntymekanismeista ja hoidosta. Etsin tietoa imetyksen hyödyistä. Aloin pitämään ruoka- ja oirepäiväkirjaa. Kävimme vauvan kanssa vyöhyketerepiassa ja osteopaatilla. Löysin internetistä vakuuttavia tutkimustuloksia imetysdieeteistä.
Imetysdieetistä apua
Kun tyttäremme oli reilun 2kk ikäinen, aloitin imetysdieetin omin päin. Jätin ruokavaliostani aluksi pois lehmänmaidon, johon lapsi aivan selvästi reagoi rintamaidon kautta. Lapsen olo helpottui jonkin verran ja pahin ripuli loppui. Myös poskien lehahtelu väheni. Hetken aikaa sujui jo paremmin, kunnes sitten alkoivat lapsen rintaraivarit. Löysin Imetyksen Tuen sivut ja luin rintaraivareista, ja ajattelin, että tämä oli normaalia. Ja ehkä se alkuun olikin, en tiedä. Rintaraivarit kuitenkin jatkuivat, viikkotolkulla, reilusti yli kuukauden. Yritin imettää vauvaa puoliunessa, yritin imettää kantoliinassa, sylissä, liikkeessä, keinutellen ja paikallaan. Yritin imettää pilkkopimeässä makuuhuoneessa. Yritin imettää eri asennoissa. Yritin tarjota rintaa joka välissä ja yritin olla tyrkyttämättä rintaa. Lopulta vauva suostui syömään lähes itkemättä ainoastaan pilkkopimeässä kylpyhuoneessa, jossa suihku lorisi taustalla. Sitten kuitenkin maidon kysynnän väheneminen, iso univelka, huoli ja stressi alkoivat vaikuttaa rintamaidon tuloon, ja maito oli erityisen tiukassa iltaisin. Lapsi raivosi rinnalla yhä enemmän, koska maitoa ei herunut entiseen tahtiin. Imetyspettymyskin nosti päätään.
Sitten keksin olla yhteydessä Imetyksen Tuen tukiäitiin, jonka erikoisosaamista olivat lasten allergiat. Vaihdoimme pitkiä sähköposteja. Oivalsin, että ehkä useita viikkoja kestäneiden rintaraivareiden syynä saattaisi olla lapsen pettyminen rintamaitoon, josta hän tuli selvästi kipeäksi (vrt. pelkoehdollistuminen). Imetyksen jälkeen lapsi nimittäin saattoi oksentaa ja hän vääntelehti vartaloaan kivuliaana. Kävin vuokraamassa imetystukiäidiltä imetysapulaitteen, joka lopulta pelasti imetyksemme. Nousin pumppaamaan maitoa aamuöisin, sillä silloin maidontulo oli vilkkaammillaan ja annoimme tämän aamuyön maidon lapselle sitten illalla imetysapulaitteen kautta. Samalla jätin pois ruokavaliostani ruoka- ja oirepäiväkirjan perusteella kotimaiset viljat (keliakiaan meillä vahva sukurasite), soijan ja kananmunan. Koska mieheni ruokavalio oli jo pitkään ollut gluteeniton ja maidoton, uusi ruokavalio ei tuottanut minulle ihan valtavia ongelmia, koska aloin syödä samoja ruokia kuin mieheni. Noin 2-3 viikon aikana lapsen oireet vähenivät huimasti ja muutos entiseen oli niin huomattava, että moni lähipiiristämmekin huomasi sen. Lapsi oppi uudestaan luottamaan rintaan, että maidosta ei tulekaan enää kipeäksi. Lapsi tilaili maitoa useita iltoja ja maidon määrä alkoi vastata taas kysyntää. Imetysapulaite kävi noin kuukaudessa tarpeettomaksi.
Diagnoosi: pitkittynyt koliikki
Kävimme jälleen lääkärillä ja neuvolalääkärillä. He sanoivat, että lapsellani oli ”pitkittynyt koliikki”. He eivät suoraan tyrmänneet imetysdieettiäni, mutta eivät myöskään tukeneet siinä. He lähinnä ihmettelivät, miksi haluan imettää, kun se on nyt hankalaa ja miksi en vain antaisi lapselle korviketta. Koin toistuvan korvikkeiden tarjoamisen loukkaavaksi, koska olin ilmaissut selkeästi haluavani imettää. Lääkäriltä lähdin korvikeresepti kourassa kotiin ja neuvolastakin korvike-esite mukanani. Tarkoitus oli varmasti hyvä, mutta olisin ennen kaikkea kaivannut apua ja tukea imetysdieettiin. Koin kuitenkin, ettei heillä ollut antaa mitään tietotaitoa tilanteeseemme.
Myin sitten Facebookin kirpparilla käyttämättä jääneitä kestovaippoja, sillä jatkuvan vauvan ripulin vuoksi en ollut kokenut niitä käytännölliseksi ja nyt kestot olivat jääneet jo pieniksi. Vaipat tuli ostamaan mukavan oloinen äiti ja aloimme jutella. Selvisi, että hänellä oli moniallerginen lapsi ja hän vinkkasi minulle erittäin aktiivisesta Facebookin allergistenlasten vertaistukiryhmästä. Liityin samana iltana ryhmään ja melkein itku pääsi, kun aloin lukea ryhmäläisten kirjoituksia. Vihdoinkin joku ymmärsi puolesta sanasta millaista elämämme on. Vertaisilta sain aivan uskomatonta tukea, vinkkejä ja apua. Konkarit olivat jo pitkään eläneet samanlaista elämää kuin me nyt, ja heidän neuvonsa olivat korvaamattomia.
Imetysdieetti oli rauhoittanut vauvamme oloa paljon ja ehdimme hetken elää ihanaa vauva-arkea, sellaista ehkä, mitä muilla terveiden lasten vanhemmilla on. Lapsi ei enää ripuloinut ja kakka oli koostumukseltaan vihdoin normaalia. Lapsi myös oli tyytyväisempi, itki paljon vähemmän ja alkoi nukkua jotakuinkin normaalin vauvan tavoin. Vauva alkoi jopa hymyillä ja minä tunsin muutakin kuin huolta. Rakastin tuota pientä myttyä ja sanoin miehellenikin, että menen vaikka läpi harmaan kiven, että saamme lapsellemme hoitoa.
Diagnoosi: suuritarpeinen lapsi
Pakka levisi räjähtäen käsiin, kun aloitimme kiinteät ruuat lapsen ollessa paria päivää vajaat 6 kk ikäinen. Neuvolasta saimme neuvon aloittaa kiinteät vauhdikkaassa tahdissa, olihan lapsi "jo" 6kk ikäinen. Kiinteiden aloituksen myötä lapsi muuttui todella itkuiseksi ja ripulin tilalle tuli jäätävä ummetus. Meille sanottiin lääkärissä ja neuvolassa, että ummetus on aivan normaalia kiinteiden aloituksen yhteydessä ja että lapsi on vain ”suuritarpeinen”. Lapsi alkoi myös oksennella, eikä kyse ollut mistään pikku pulautuksesta, vaan vatsalaukun tyhjentävästä oksentamisesta. Lapsen vatsa oli turvonnut, aivan kireäksi pingottunut ja lapsi itki, kun vatsaa yritti hellästi hieroa tai koskea. Keksimme laittaa aina iltaisin lämpimän kauratyynyn lapsen vatsalle ja siihen äidin kainaloon, rinnalle, lapsi nukahti monen tunnin itkun jälkeen. Ja sitten lapsi heräisi taas 30 minuutin päästä itkemään...
Kesä 2013 jäi muistoihini raskaana. Lapsi itki todella paljon ja häntä vaivasi aivan jäätävä, hoitoon reagoimaton, ummetus. Olimme käyneet ummetuksesta useasti sekä neuvolan lääkärillä että kotikaupunkimme yksityisellä lasten lääkärillä. Ummetukseen oli kokeiltu lääkkeitä, jotka pehmentävät suolen ulostemassaa. Mikään ei auttanut. Kakka tuli kipuitkun kanssa ja kakka oli vaahtoavaa, suorastaan tajunnan räjäyttävälle haisevaa, limaa. Kakassa oli välillä myös verta. Jouduimme usein tyhjentämään suolen peräruiskeella, kun lapsi oli ollut lähes viikon kakkaamatta. Lapselta otettiin minun vaatimuksestani joitakin yleisempiä verikokeita ja prick-ihotestit, mutta mistään ei selvinnyt mitään. Kesäajalla kotikaupunkimme lastenlääkärit olivat lomalla ja neuvolassakin oli varsin rajoitetusti henkilökuntaa paikalla. Jäimme kipuilevan lapsen kanssa yksin.
Diagnoosi: atopia
Lapsi oli ollut alkuun kiinteästä ruuasta hyvin kiinnostunut, mutta aika nopeasti lapsi alkoi lakkoilla kiinteän ruuan kanssa. Lopulta itkun aiheutti pelkästään syöttötuolin näkeminen. Lapsen kasvot ja kaula lehahtivat punaiseksi osasta kokeilemistamme ruuista, lapsi oksensi hyvin usein ruokailun jälkeen ja ihoon alkoi tulla kutiavaa ihottumaa, jonka lapsi raapi verille. Saimme lääkäriltä ainoaksi ohjeeksi hoitaa ihoa kortisonilla. Myös lapsen pylly alkoi palaa paloauton punaiseksi ja myös vesikelloille kakan ja pissan jälkeen, vaikka vaipan vaihtoi aivan samantien kakkaamisen/ pissaamisen jälkeen. Pylly paloi myös hyvin monesti rintamaidon välityksellä saadusta ruoka-aineesta, mm. syömästäni tomaattisesta lihapadasta (tomaatti!), kookoskermasta (kookos!), riisimaitosuklaasta (kaakao!), paprikasta, porkkanasta, mansikasta. Viimeistään tässä vaiheessa ymmärsin, että lapsi voi olla allerginen aivan mille ruoka-aineelle tahansa ja oireilla myös mille tahansa ruoka-aineille rintamaidon kautta.
Diagnoosi: äidin osaamattomuus
Syksyllä 2013, jolloin lapsi oli 9kk ikäinen, lapsen paino alkoi tippua ja pituuskasvu hidastui. Kasvun häiriintyminen oli tavallaan onnemme, sillä vihdoin tässä vaiheessa, 9 kk taistelun jälkeen, neuvolakin heräsi lapsemme tilanteeseen. Minulla meni kuitenkin sukset ristiin neuvolan ylimielisen lääkärin kanssa, joka paheksui imetysdieettiä, käski minua saman tien purkaa imetysdieetin ja kirjoitti meiltä kysymättä keskussairaalaan altististuslähetteen. Myöskään altistuslähetteen sisältö ei ollut totuudenmukainen. Kysyin, että mihin tarvitsemme erinäisiä altistuksia, koska emme tarvitse erityiskorviketta, lapsi ei tarvitse ruokavaliotodistusta hoitopaikkaan ja tiedän tasan tarkkaan muutaman vahinkoaltistuksen kautta, kuinka pahasti lapsi reagoi mm. maitoon jo rintamaidon kautta. Kysyin myös, että olisiko mahdollista saada muita allergiatutkimuksia, jotakin ohjausta tai neuvoja, tai olisiko mahdollista saada apua imetysdieetin koostamiseen. Mitään apua emme saaneet, ainoa ratkaisu oli kuulemma altistus ainakin maidosta, vehnästä ja kananmunasta.
Viimein apua, suolisto alkoi parantua
Tässä vaiheessa päätin, että apua on ehdottomasti nyt saatava jostakin muualta. Varasimme ajan erittäin kehutulle lastenlääkärille pääkaupunkiseudulle, joka on erikoistunut allergioihin. Menin sinne sarvet pystyssä ja pelkäsin, että mitä tuleman pitää. Lääkäri oli kuitenkin aivan toista kaliiberia kuin kotikaupunkini lääkärit. Hän kuunteli, kysyi tarkentavia kysymyksiä, katsoi pitämääni ruoka- ja oire-päiväkirjaa, katsoi ottamiani valokuvia, ymmärsi, uskoi ja tsemppasi. Ja sitten alkoi tapahtua! Lapselta otettiin laajat verikokeet, ravitsemuslabrat ja ulostenäytteet. Tulosten perusteella lapsella diagnosointiin suolistotulehdus ja vaikea suolioireinen moniallergisuus. Saimme vihdoin täsmähoitoa ja hoito-ohjeet lapsellemme. Itkin helpotuksesta ja tuntui, kuin iso kivi olisi otettu hartioiltani pois. Minua ei vähätelty ja sanomaani ei kyseenalaistettu. Lääkäri uskoi sanomaani ja hänellä oli kokemuksia aivan vastaavista tapauksista. Hän vakuutti, että lapsemme hoidetaan nyt kuntoon.
Lääkärin tarkoilla ohjeilla, lapsen voinnin säännöllisellä seurannalla sekä välttöruokavaliolla lapsen vointi alkoi parantua. Suolisto sai parantua, kun sinne ei koko ajan joutunut allergisoivaa ruokaa. Ruuat alkoivat pikkuhiljaa, ajan kanssa, sopia lapselle. Myöhemmin meille tuli takapakkia, jolloin aloitimme lääkärin ohjeistuksella antihistamiinin lapselle. Osaava, rautaisen ammattitaidon ja kokemuspohjan omaava lääkäri on ollut kultaakin kalliimpi. En tiedä, missä olisimme ilman hänen apuaan.
Nyt lapsemme on 2,5-vuotias iloinen ja vauhdikas taapero. Lapsemme on oireeton välttöruokavalion ja antihistamiinin yhteisvaikutuksella. Oireita on edelleen, mutta niiden kanssa voi elää. Lapsella ei ole kipuja, hän nukkuu ja kasvaa hyvin.
Tarinamme opetus on seuraava: Vanhempi, usko itseesi ja omiin intuitioihisi. Etsi lastenlääkäri, joka ymmärtää oikeasti allergioista. Etsi vertaistukea. Jos imetät, tiedosta, että kaikelle voi olla allerginen myös rintamaidon kautta. Hae tukea imetykseen ja imetysdieetin koostamiseen. Hae tietoa, mitkä ruoka-aineet reagoivat ristiin toistensa kanssa. Aloita lapselle tehokas maitohappobakteeri. Jos lapsi on vielä täysimetyksellä, syö reilua annosta maitohappobakteereita itse. Kun lapsen suolisto saa parantua rauhassa, ruuat alkavat usein iän karttuessa sopia. Ota valokuvia allergiaoireista (iho-oireista, kasvojen lehahduksista, palaneesta pyllystä...) ja esimerkiksi vaippaan tulevasta allergiakakasta. Jos lääkäri painostaa siedättämään, usko, että siedättää ehtii kyllä myöhemminkin, kun lapsi on isompi. Pienen lapsen ei tule joutua kärsimään kohtuuttomasti! Ja P.S. hoitoon reagoimaton ummetus on samanlainen allergiaoire kuin ripuli, ei yhtään vähäpätöisempi.
Uuden Allergiaohjelman linjaukset ovat pelottavia ja ne todennäköisesti vaikeuttavat hyvän hoidon saamista ja allergioiden diagnosointia jatkossa. Meidän vanhempien on oltava lasten ääni, vaadittava hyvää hoitoa ja pidettävä oma päämme siitä, mikä on kohtuullista oireilua. Kukaan ulkopuolinen ei voi yläpuolelta määritellä, mikä on perheen kannalta kohtuullista tai mikä on kohtuullinen kipu vauvalle. Tämän vuoksi uuden Allergiaohjelman laatijoiden tulisi miettiä siedätysohjeidensa lomasta sitä, mitä toistuva kipu tekee vauvan kehitykselle ja psyykelle sekä keskittää resurssit ennemminkin siihen, kuinka erityisesti suolioireisten allergioiden tunnistamista ja tunnustamista voitaisiin helpottaa.
- Moniallergisen suolioireisen lapsen leijonaemo -
Aikaisemmat Allergiaohjelman Uhrit blogin julkaisut:
☞ Allergiaohjelman uhri (Uhri #5)
☞ Kaikki virheet, jotka voi tehdä, tehtiin (Uhri #4)
☞ Hoitosuositusten päivittelyä pseudotutkimuksen varjolla
☞ Allergiaohjelman uhri (Uhrit #2&3)
☞ Kun kukaan ei usko vauvan maitoallergiaan (Uhri #1)
☞ Kasvava allergiaongelma
Muita uusia Lokakuun liikkeen julkaisuja:
☞ Ammattiauttajat hallitsevat retoriikalla
☞ Hullun leima huostan oikeuttajana
☞ Bulgarialaiselle kätilölle syyte vauvan murhayrityksestä: Video erityisen julma
☞ Miksi seksuaalista väkivaltaa hoidetaan huostaanotoilla?
☞ VOI KU(R)KKIA - vanhempien kuntoutusta vai valvontaa?
☞ VOIKUKKIA: 2 vastakkaista näkökulmaa ryhmätoimintaan
☞ VETOOMUS ENSI- JA TURVAKOTIEN TYÖKÄYTÄNTÖJEN JA -MENETELMIEN TUTKIMISEKSI
☞ Avoin kirje Unto Matinlompololle
☞ Miten tehtaillaan laiton hoidollinen huostaanotto?
RSS Feed
